Geschrieben von lisa86, 31. SSW am 15.08.2011, 18:37 Uhr |
Jarcho-Levin-Syndrom
hallo,
ich bin jetzt in der 31. SSW und bei meinem Kind wurde das Jarcho-Levin-Syndrom diagnostiziert. es ist anscheinend sehr selten... es ist mein erstes Kind und ich bin sehr verunsichert. Hat vielleicht jemand Erfahrung mit diesen Syndrom?
Würde mich echt freue wenn sich jemand meldet.
Danke!
Re: Jarcho-Levin-Syndrom
Antwort von Früchtchen87, 34. SSW am 15.08.2011, 21:19 Uhr
hab gerade interessehalber mal im internet gesucht, aber leider nur sehr sehr wenig gefunden. es gibt aber foren dafür, da kannst du dich speziell mit eltern unterhalten, deren kindern das gleiche syndrom haben. meld dich doch da mal an, da könnt ihr euch dann sicher austauschen und du kannst viel viel mehr erfahren!
wünsch dir alles, alles gute!
Re: Jarcho-Levin-Syndrom
Antwort von chartinael am 16.08.2011, 0:16 Uhr
http://en.wikipedia.org/wiki/Spondylocostal_dysostosis
Kurz: Verformungen des axialen Skelettapparates (Wirbelsäule, Kopf, Rippen), mitunter mit Lungenproblemen (beeinträchtigt durch nicht ausgeprägte Rippen). Günstige Prognosen für leichte Fälle mit mehr oder minder normalem Lebensniveau und nur leichten Beeinträchtigungen, in schweren Fällen frühzeitiger Tod des Neugeborenen.
Da hilft Dir nur eine eingehende Beratung bei einem Facharzt/Spezialisten.
PS. Frag nochmal bei hackelöer nach!
Antwort von chartinael am 16.08.2011, 0:18 Uhr
... und laß die Diagnose von einem kompetenten Level III Ultraschaller bestätigen. Genetik ist jedenfalls die Ursache - kann man also vermutlich auch per FU abklären lassen.
Windei
Hiiiilllflfeeeeee!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hoffe ihr könnt mir weiter helfen...--->Pro Familia!
Was denkt Ihr.....Haare tönen???
Habe irgendwie das Gefühl, dass ich unter dem Hammer bin?!
Habt ihr Hilfe, wenn es euch schlecht geht?
@sternenfee75 und wer es noch weiß?
An alle Mehrfachmamis: Ambulante Geburt oder Selbstentlassung
Wehencocktail