@ alle die Timos Werdegang verfolgen / die es interessiert:

Hallo!

Zunächst wünsche ich euch erst einmal viel Mut und Kraft für die nächste Zeit.
Ich hatte übrigens mal Kontakt zu einer Mutter, bei deren Sohn ebenfalls eine Myelinisierungsverzögerung/störung festgestellt wurde. Der Junge war allerdings zusätzlich noch sehr hypoton und hat erst im Kindergartenalter laufen gelernt. Er hat einen Gendefekt (keinen bekannten).
Lasst euch genau erklären, was diese Diagnose für Timo bedeutet. Das ist wichtig, denn ihr habt nun möglicherweise Anrecht auf eine Pflegestufe und einen Schwerbehindertenausweis. Außerdem könnt ihr für Timo Frühförderung beantragen.
Vielleicht kann man euch jetzt schon im Krankenhaus eine Sozialarbeiterin oder eine Psychologin zur Seite stellen, die euch berät. Wir haben damals sehr gute Erfahrungen mit einer Sozialarbeiterin im Virchow-Klinikum gemacht, die uns sehr bei den Formalitäten und auch in psychologischer Hinsicht geholfen hat.
Wie hat Timo denn die Lumbalpunktion verkraftet? Ich hoffe, es ist alles gut gegangen.

Viele Grüße und viel Kraft für die nächste Zeit!

Sabrina