Fühle mich von den Ärzten allein gelassen...

Hallo ihr Lieben,
bisher habe ich um dieses Forum einen Bogen gemacht, obgleich unsere Tochter leider auch nicht ganz gesund ist. Aber ich dachte immer wir kommen gut klar und sie wirkt im Großen und Ganzen gesund und fröhlich. Jetzt bin ich aber doch zunehmend verunsichert und möchte mich hier mal mitteilen, vielleicht habt ihr ja einen Rat oder ein bißchen Zuspruch für mich...
Jeanne ist 2 Jahre und 10 Monate, seit Oktober 03 wissen wir dass sie an einer exokrinen Bauchspeicheldrüseninsuffizienz leidet. Sie bekommt nun Kreon für Kinder. Wir waren zur Diagnostik 4 Tage in der Hochschule hier bei uns in Hannover. Dem Kinderarzt hatte ich schon viel länger von den vielen breiigen Stühlen erzählt, aber der hat immer abgewiegelt, von wegen sie wäre doch so fröhlich und gedeiht auch. Jeanne ist allerdings recht klein und leicht. Ich habe dann im Sommer darauf bestanden, dass der Stuhl untersucht wird. Natürlich hatte ich nach der Diagnose Angst vor Mukoviszidose. Der Gentest war zu 98% negativ. Hört sich erstmal gut an, bedeutet aber auch ein 2%iges und nicht aufklärbares Restrisiko. Für mich und viele andere hörte sich Jeannes Lunge schon lange verschleimt an. Im Krankenhaus wurde sie mehrmals abgehört - keiner fand etwas Besonderes dabei. Der Kinderarzt natürlich auch nicht. Jetzt war ich bei einem Lungenspezialisten, der hat Bronchitis diagnostiziert. Wenn es eine ist hat sie die seit Monaten... Sie bekommt Atenos und Ketitofen Säfte. Ist in den drei Wochen seit Behandlungsbeginn aber nicht wirklich besser geworden. Außerdem hat sie ständig Schnupfen. Ich weiß, bis 12 Infekte im Jahr sind normal, aber seit November achte ich genauer darauf und es gab seitdem nicht einen (!) Tag wo ihr nicht die Nase lief. Blutallergietest vor einem Jahr war unauffällig, Allergie ist daher unwahrscheinlich. Häufige Mittelohrentzündungen hat sie auch (seit einem Jahr Röhrchen). Ich bin einfach so enttäuscht weil sich keiner so richtig kümmert. Der Kinderarzt scheint außer den normalen U-Untersuchungen nicht wirklich etwas mit Jeanne vorzuhaben. Die Gastroambulanz im Krankenhaus sagt der Kinderarzt sei zuständig für Jeanne und solange sie zunimmt und wächst sei doch alles in Ordnung. Kontrolliert hat das aber noch keiner!!! Der Abschlussbericht vom Krankenhaus steht auch noch aus - seit Oktober!!! Trotz Nachfragen. Bei der Diagnostik im Krankenhaus waren veränderte Blut- und Leberwerte aufgefallen, auf Nachfrage in der Gastroambulanz wurde mir gesagt die Werte sollte der Kinderazt alle paar Monate kontrollieren. Nun habe ich mir einen Termin zur Blutentnahme beim KiA geben lassen, dann werde ich auch nochmal ansprechen, was mir zuschaffen macht. Irgendwie doktert jeder Arzt auf seinem Fachgebiet rum (Lungenarzt, HNO-Arzt), aber es entsteht kein richtiges Gesamtbild. Einiges wird von diversen Ärzten nicht bemerkt oder (zunächst) als Zipperlein abgetan. Ist es denn normal, dass ICH mich darum kümmern muss, was bei Jeanne untersucht wird???
Wir ziehen in einem 3/4 Jahr um, dann werden wir eh den KiA wechseln. Ich scheue mich deshalb für die Zwischenzeit noch einen anderen Arzt zu suchen.
Was meint Ihr zu dem Ganzen? Danke dass Ihr Euch die Zeit fürs Lesen genommen habt. Natürich weiß ich dass sich viele von euch wahrscheinlich wünschen sie hätten "nur" meine Sorgen aber ich musste das Ganze einfach mal loswerden. Ich bin einfach immer mehr beunruhigt.
Alles Gute für Eunch und Eure Kinder
Maike