zurück| Geschrieben von Wetzi am 07.03.2004, 20:53 Uhr |
@ alle die Timos Werdegang verfolgen / die es interessiert:
Hallo!
Bin wieder auf Kurzurlaub zu Hause.
Timo ist mit Papa in der Klinik.
Morgen findet die Lumbalpunktion statt.
Drückt uns mal die Daumen!
Bis jetzt haben wir schon genug Diagnose erhalten.
Bei Timo wurde eine Myelinisierungsverzögerung/störung festgestellt.
--Reifungsverzögerung/störung der Gehirnentwicklung--
Ob er alles aufholen wird ist fraglich und erst recht, wie es in der Zuckunft aus sieht!!!
Keine rosigen aussichten.
Wir müssen nun erst mal versuchen, damit fertig zu werden.
Gar nicht so leicht, wenn man plötzlich selbst betroffen ist.
Bin sehr unglücklich und down im Moment.
Melde mich wieder, wenn wir wieder zu Hause sind.
Guute Nacht!
Wetzi
Beitrag beantwortenRe: @ alle die Timos Werdegang verfolgen / die es interessiert:
Antwort von Sabrinau am 08.03.2004, 10:09 Uhr
Hallo!
Zunächst wünsche ich euch erst einmal viel Mut und Kraft für die nächste Zeit.
Ich hatte übrigens mal Kontakt zu einer Mutter, bei deren Sohn ebenfalls eine Myelinisierungsverzögerung/störung festgestellt wurde. Der Junge war allerdings zusätzlich noch sehr hypoton und hat erst im Kindergartenalter laufen gelernt. Er hat einen Gendefekt (keinen bekannten).
Lasst euch genau erklären, was diese Diagnose für Timo bedeutet. Das ist wichtig, denn ihr habt nun möglicherweise Anrecht auf eine Pflegestufe und einen Schwerbehindertenausweis. Außerdem könnt ihr für Timo Frühförderung beantragen.
Vielleicht kann man euch jetzt schon im Krankenhaus eine Sozialarbeiterin oder eine Psychologin zur Seite stellen, die euch berät. Wir haben damals sehr gute Erfahrungen mit einer Sozialarbeiterin im Virchow-Klinikum gemacht, die uns sehr bei den Formalitäten und auch in psychologischer Hinsicht geholfen hat.
Wie hat Timo denn die Lumbalpunktion verkraftet? Ich hoffe, es ist alles gut gegangen.
Viele Grüße und viel Kraft für die nächste Zeit!
Sabrina
Re: @ alle die Timos Werdegang verfolgen / die es interessiert:
Antwort von Kersten am 09.04.2004, 11:25 Uhr
Liebe Wetzi,
Sabrina hat mich auf Dich aufmerksam gemacht. Unsere Tochter hat ebenfalls eine Myelinisierungsverzögerung, bei ihr wurde letzte Woche eine Lumbalpunktion gemacht, leider haben wir noch kein Ergebnis. Habt Ihr inzwischen ein Ergebnis? Wie alt ist Timo und was haben Euch die Ärzte dazu gesagt? Welche Theraphie macht Ihr mit Timo?
Wäre klasse, wenn Du Dich mal melden würdest.
Viele Grüße
Kersten
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