Wolf-Hirschhorn-Syndrom

Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom (= Deletions-Syndrom des kurzen Arms eines Chromosoms Nr. 4) entsteht dadurch, dass bei dem Kind ein Teil eines der Chromosomen der Nummer 4 fehlt, was zu einer sogenannten "partiellen Monosomie" dieses Chromosomenabschnitts führt.

Das Chromosomenbild zeigt entsprechend : 46,XX, 4p- bzw. 46,XY, 4p- statt dem üblichen 46,XX bzw. 46,XY

Neben vielfältigen Besonderheiten im körperlichen Bereich und kognitiven wie lautsprachlichen Beeinträchtigungen ist besonders die Prognose zur durchschnittlichen Lebenserwartung unerfreulich. 3 bis 4 von 10 Kindern sterben wohl bereits in den ersten Lebensjahren; häufig an Infekten oder den Folgen eines Herzfehlers, das Erwachsenenalter kann zwar erreicht werden, die meisten Menschen, die das Kindes- und Jugendalter überleben, sterben jedoch dann im Zeitraum des etwa 30sten Lebensjahres. Ausnahmen gibt es auch hier. Durch das seltene Auftreten des Syndroms (bzw. die seltene Diagnose; es ist nicht auszuschließen, dass es oft auch nicht als solches erkannt wird) macht eine genaue Einschätzung der Prognose möglicherweise recht schwer.

Der Verein Leona e.V. (www.leona-ev.de) hat eine der umfangreichsten Kontaktdatenbanken für Eltern von Kindern mit seltenen Chromosomenbesonderheiten eingerichtet. Eltern können sich in die Datenbank aufnehmen lassen oder um Kontaktvermittlung anfragen. Das Stichwort „Wolf-Hirschhorn-Syndrom“ ist in der Vermittlungsdatei zu finden: www.leona-ev.de/kontaktvermittlung/syndrome.html

Beim Kindernetzwerk e.V. gibt es zum einen eine Infomappe zum Wolf-Hirschhorn-Syndrom bekannt zu bestellen, zum anderen bietet der Verein ebenfalls Adressen zur Kontaktvermittlung an:

www.kindernetzwerk.de
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Anzeigenspalte 31-35

Gut zu lesen ist auch das Kapitel (inklusieve einem Erfahrungsbericht) in dem Buch:

Hogenboom, Marga: Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen. Angeborene Symptome verständlich erklärt. (2003)

Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Info-Suche!!
Sabine