zurück| Geschrieben von Nora1985 am 03.04.2018, 20:55 Uhr |
Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Hallo, ich wollte gerne mal wissen, wie eure eltern/geschwister/Verwandschaft mit der chronischen Erkrankung eures Kindes umgeht. Bei uns ist es so, dass unser 2. Kind eine sehr schwere und seltene nierenerkrankung hat. Es handelt sich wohl um einen gendefekt u es ist nicht auszuschließen, dass eine Organspende nötig wird. Ebenso muss eine Diät eingehalten werden u Medikamente eingenommen werden. Die Diagnose steht seit einem Jahr. Unser Kind ist 3. Auch die Zeit vor der Diagnose war schwierig. Mittlerweile können wir halbwegs damit umgehen u sind in unserem Alltag drin. Trotzdem nervt es mich, dass die Verwandschaft, es zu verdrängen versucht...nicht dass ich pausenlos darüber reden müsste, aber es gibt da Dinge, die mich echt ärgern...zum Beispiel war ich neulichst sehr betrübt, dass die medikamentendosis erhöht werden musste, da die Werte so schlecht waren und suchte Trost bei meiner Mutter. Diese teilte mir nur mit, dass das Kind ja auch ständig ohne Hausschuhe herumliefe...ich wünschte, unser Problem ließe sich mit einem paar Hausschuhe lösen...dann war Ostern...wir waren bei dem schwiegis, es gab hauptsächlich Dinge, welche sie nicht essen darf...Oma meinte, wir sollen nicht so streng sein, es sei Ostern man könne ja eine Ausnahme machen u schokolade gehört eben dazu....es ist ja nicht so, dass es noch viele andere Süßigkeiten gibt, die sie essen kann...oder Pommes, die sie nicht essen darf, würde damit kommentiert, was ist denn das für eine Kindheit ohne Pommes...ich nehme ihr schon immer extra was anderes mit, ich erwarte ja gar nicht, dass speziell für sie gekocht wird, aber ich erwarte Verständnis u Akzeptanz...Teil ihrer Erkrankung ist extreme Müdigkeit...teilweise 20 Std pro Tag...dies wird mit wetterfühligkeit abgetan, genau so ihre ständigen Rückenschmerzen...da habe ich ihr dann den kindergartenrucksack zu schwer gepackt...ich erzähle wenig über unsere sorgen u Probleme, aber wenn ich gefragt werde, antworte ich ehrlich u es wird nicht ernst genommen...wie ist das bei euch so?
Musste meinem Ärger mal Luft machen...Sorry
LG nora
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Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von Nicole_Meyer am 03.04.2018, 21:53 Uhr
Das finde ich schon wirklich unverschämt von der Verwandtschaft.
Ich würde einen Flyer machen mit der Diagnose, den Symptomen, der Behandlung und den Folgen von falscher Ernährung.
Und dazu direkt eine Typisierungskarte von der DKMS. Vielleicht eignet sich ja jemand als Lebensspender.
Ansonsten würde ich glaube ich, einmal laut brüllen und so eine Veranstaltung verlassen.
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von dana2228 am 04.04.2018, 2:36 Uhr
Ohje! Lass dich Mal unterbekannter weise drücken! 
Aber ist hier ähnliche. Mein Sohn (gerade 6, mit einer Lernbehinderung, Autismus und ADHS) hat es mit meiner Familie auch nicht leicht. Meine Eltern und meine Schwester möchten oder können es auch nicht sehen. Ich müsste da Mal etwas mehr"Druck" machen, das er keine Windeln mehr braucht! Zu Ostern hat er sich bestimmte Schwimmflügel gewünscht. O.T:" der soll mal lieber schwimmen lernen. Ist ja langsam albern!". "Du musst dich da mal durchsetzen, er kann doch nicht immer den gleichen Pullover tragen!" .......
Manchmal denke ich da währe eine sichtbare Behinderung hilfreicher um das zu verstehen und zu verstehen. Habe auch das Gefühl meine Eltern möchten es einfach nicht sehen.
Für deine Tochter alles gute und hoffe das deine Familie sich wenn nötig bereitwillig testen lässt um Spender zu werden.
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von wolfsfrau am 04.04.2018, 10:38 Uhr
Ja, kenne ich auch.
Unser Sohn ist Asperger, nicht mal stark ausgeprägt und viele Dinge haben sich mittlerweile entspannt.
Wir bekamen die Diagnose, als er sechs Jahre alt war.
Meine Eltern taten es als Modediagnose ab. Mir kam es oft so vor, als ob sie es einfach nicht wahr haben oder annehmen wollen, "das mit ihm irgendwas nicht stimmt". Als wäre es ein Makel.
Ich habe dann tatsächlich den Kontakt sehr eingeschränkt, weil ich es einfach nicht mehr aushalten konnte, mein Vater rollte immer nur mit den Augen, meine Mutter sagte ständig "ach, komm, hab dich nicht so, da muss er durch".
Wenn es um Nahrungsunverträglichkeiten ginge, wäre ich auch sehr empfindlich.
Vielleicht hilft ja tatsächlich ein Flyer oder ähnliches?
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von Anna3Mama am 04.04.2018, 10:49 Uhr
Hallo Nora,
Das ist wirklich schwer. Schließlich ist man als Mutter ja ständig bemüht, alles richtig zu machen, damit die Krankheit sich verbessert oder zumindest nicht verschlimmert und dann bekommt man ständig unterschwellig gesagt, dass man “schuld“ ist an den Problemen (Hausschuhe, Rucksack) und jeder weiß es besser.
Vielleicht hilft es Dir ja zu wissen, dass es vielen vermutlich ähnlich geht.
Unser Sohn hat schweres Asthma.
Der Schwieva hat auch Asthma, man bekommt aber nur zu hören, wie schwer ER es hatte, wie schlimm SEIN Husten ist, dass man halt bitte mal den Arzt wechseln soll oder mal richtige Kortisontabletten nehmen soll.
Und niemals nicht in Reha/Kur, er war da (1950 oder so), das war die schlimmste Zeit seines Lebens.
Die Nicht-Asthmatiker haben Null Verständnis... jetzt lass ihn halt mal Husten. Jeder hat doch mal Bronchitis. Da brauchst Du doch kein Kortison!
Das kann kein Asthma sein, der hatte ja noch nie einen “richtigen“ Anfall so mit Rettungswagen und so. Habt ihr schon mal an Krankheit xyz gedacht?
Sie wollen, dass er in einem Zimmer mit Teppichboden und riesigen Polstermöbeln übernachtet. Hausstaubmilbenallergie? Was ist das denn neumodisches, so ein Quatsch usw.
Es ist glaub ich immer schwer, wenn das Kind nicht dem Standard entspricht. Vielleicht hängt die Verdrängung der Großeltern auch damit zusammen, dass sie sich eben ein gesundes Enkelchen wünschen und nicht akzeptieren können, dass es nicht so ist.
Die Idee von Nicole finde ich super! Ein Flyer mit den wichtigsten Fakten plus eine Aufgorderung zur Typisierung und gleich noch einen Organspendeausweis ;-)
Alles Liebe und Gute für Euch!!
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von Himbeere90 am 04.04.2018, 11:39 Uhr
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von blessed2011 am 04.04.2018, 14:48 Uhr
Naja, übertreiben würde ich die Reaktion nicht...rumbrüllen udn Organspendeauweise verteilen...hahahaha...geile Idee (auch vollkommen angemessen) ABER erreicht man damit sein Ziel?
Es ist echt verletzend und haarsträubend nicht ernstgenommen zu werden und JA ich kenne da. Ich habe teilweise mein Kind selber falsch eingeschätzt in den ersten Jahren, bisman checkt, was los ist. Da habe ICH Druck gemacht, ("Reiss dich mal zusammen) aber manche Dinge gehen eben nicht, wenn sie körperlich nicht möglich sind...
Ich finde eine schriftlich INfo gar keine schlechte Idee.
Warum keine Schoko: weil dann das und das passiert.
Vielleicht einen Brief aus Sicht des Kindes:
Liebe Oma,
ich hab dich so lieb und ich weiß du liebst mich auch. Du möchtest mir immer eine Freude machen zum Beispiel mit Schokolade. Aber weißt du, mein Körper hat doch diese blöde Krankheit. Dann habe ich ganz schlimme Bauchschmerzen...(oder was auch immer) Deshalb nimm bitte Rücksicht. Ich freue mich genauso sehr, wenn du einfach mit mir spielst und lachst.
Mein Kinderarzt hat Mama und Papa gesagt, die müssen das allen Erwachsenen Leuten, die mich lieb haben und auf mich aufpassen so erklären, damit es mir gut geht. GLaub mir, Mama und Papa sind auch traurig, dass es nicht alles normal läuft bei uns. Aber wir machen das beste draus. Bitte unterstützt mich und Mama und Papa!
Danke, Euer XXX
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von memory am 04.04.2018, 15:54 Uhr
Ich würde auch eine Liste machen , mit der Diagnose, Symptomatik und entsprechender Auflistung aller Dinge , die sie darf und die Dinge die Sie nicht darf und deren Folgen.
Mein Kind ist Asperger Autist und ich habe zu manchen Familienmitgliedern auch den Kontakt stark eingeschränkt bzw. muss er zu diversen Familienfesten nicht mit . Allerdings kam bei uns hinzu , dass es psychische Dinge sind und diese sich allgemein ja eher schwer erklären bzw. in ein Schema pressen lassen. Am Ende blieb es bei machen Leuten , mehr oder weniger bei " ES IST MEIN KIND, LASST IHN GEFÄLLIGST IN RUHE , ER MUSS NICHT ANDERS SEIN ODER SO WIE EURE KINDER"!!!
Bei einer organischen Sache mit Ursache und Wirkung und FOLGEN, finde ich die Idee mit der Info (würde man ja auch im Kiga , Schule ect. machen ) klasse.
Warum das so in manchen Familien ist , weiß ich auch nicht! Aber hier kommt Kind immer vor beratungsresidenten Menschen, da kann ich mittlerweile regelrecht giftig werden!
Alles alles Gute für euch
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von Anna3Mama am 04.04.2018, 16:17 Uhr
Von “Rumbrüllen“ hat keiner was gesagt ;-)
Ganz unauffällig einen Ausweis mit den anderen Unterlagen überreichen...
Die Idee mit dem Brief aus Sicht des Kindes finde ich total klasse!!
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von Nora1985 am 04.04.2018, 20:57 Uhr
Hallo,
Vielen Dank für euren Zuspruch. Irgendwie ist es beruhigend zu wissen, dass nicht nur unsere Familien Probleme mit einem Kind haben, das "anders ist, wobei ich einiges was hier berichtet wurde auch als sehr schlimm u beleidigend für das jeweilige Kind empfinde. Natürlich versucht jeder auf seine Weise damit klar zu kommen, aber Krankheiten völlig zu verdrängen, sodass die betroffene Familie u besonders das Kind darunter leiden, finde ich nicht gut . Wir haben unserer Familien natürlich aufklärungsbroschüren speziell sogar für Angehörige überreicht, trotzdem wollen sie es nicht für voll nehmen. "So krass wie es da beschrieben ist, ist es ja (noch) nicht" oder "Das verwächst sich noch", wird auch gerne gesagt...dennoch ist sie ganz offensichtlich anders...man sieht es ihr auf den ersten Blick an und man sieht es im Vergleich mit Gleichaltrigen auf dem Spielplatz...ich weiß nicht, weshalb man da so blind sein will...ihr hattet sehr gute Ideen und Gespräche müssen wir wohl immer wieder in der familie suchen mpssen, wenn es uns zu bunt wird.
Glg Nora
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von Patchwork am 07.04.2018, 13:19 Uhr
Unser Sohn bekam mit 3 Jahren Diabetes Typ 1 . Weder meine noch die Eltern meines Mannes setzen sich damit auseinander.
Für so ein Kind möchten sie keine Verantwortung übernehmen . Sie kamen ihn nicht mal in der Klinik , wo er 14 Tage lag , besuchen.
Zu Feiern wird auch keine Rücksicht genommen , es wird Süsskram an alle Enkel verteilt bzw. steht es zur freien Verfügung.
Wir haben uns damit arrangiert.
Es ist UNSER Kind und nicht das der Verwandschaft. Klar wäre mehr Rücksicht und Interesse toll , aber wir können es nicht erwarten .
Seid einfach für euer Kind da ... es braucht EURE Liebe und Zuwendung und ärgere Dich nicht über die Verwandtschaft. Es belastet Dich nur zusätzlich und ändern kannst du es doch nicht .
Alles Gute!
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von Bliblablub am 08.04.2018, 11:41 Uhr
Unser Sohn ist 3, hat Zöliakie (schwere Gluten Unverträglichkeit) sowie eine seltene, schwere Krankheit der Speiseröhre, weswegen er etliches nicht essen darf. Rücksicht wird in der Hinsicht genommen, dass man ihm davon natürlich nichts gibt, aber wenn wir bei den Schwiegereltern zum essen eingeladen sind, kann er grundsätzlich nicht mit essen, weil eines der Lebensmittel mindestens immer dabei ist. Heißt, wir müssen für ihn immer bei solchen Besuchen extra kochen. Obwohl es möglich WÄRE, dass man so kocht, dass er mit essen könnte. Es stehen auch überall und immer Süßigkeiten, die er nicht darf, die große Schwester aber schon. Für den kleinen ist das sehr ärgerlich, aber man will leider nichts daran ändern. "Daran muss er sich schließlich sein Leben lang gewöhnen".
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von hubert am 11.04.2018, 19:06 Uhr
Mal andersrum: wenn die Familie übertrieben vorsichtig wäre, ihn in Watte packt, jedes Steinchen aus dem Weg räumt- wäre dir das recht? Er soll doch möglichst normal aufwachsen ohne dass das Anderssein ständig Thema ist. Dass die Großeltern keine Broschüren aufgedrückt bekommen wollen kann ich verstehen. Wichtige Regeln müssen klar sein, ansonsten kann das Kind auch lernen, dass jeder anders damit umgeht.
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von Anna3Mama am 12.04.2018, 20:49 Uhr
Hubert, aber gerade im “Heimathafen“ und dazu zähle ich jetzt zumindest auch mal die Großeltern, sollte das Kind so akzeptiert werden, wie es ist. Und da gehört dazu, dass man es nicht zu Pommes und Schokolade nötigt, wenn das nun mal für dieses Kind tatsächlich ungesund ist. Und das man nicht Dinge in Symptome hinein interpretiert, die aufgrund der Erkrankung vorhanden sind.
Mir scheint, die Familie der AP hat die Erkrankung noch nicht akzeptiert. Den Eltern selbst wird es schwer genug fallen und dann wird man durch solche Kommentare nur verunsichert ... und verärgert.
Sobald die Erkrankung von allen Seiten akzeptiert ist und man auch genug Erfahrung gesammelt hat, kann man auch selbstverständlicher damit umgehen. Vielleicht ist dann ja auch ein Stück Schokolade zu Ostern ok, wenn man weiß, die kleine Menge macht nichts.
Ein gerade dreijähriges Kind ist auch noch zu klein um das alles zu verstehen und selbst zu wissen, was gut ist und was nicht.
Zudem geht es um die Unterstützung der Eltern. Hinter ihnen zu stehen und nicht ständig alles besser zu wissen. Das wäre innerhalb der Familie wünschenswert. Man erfährt schon genug Gegenwind in anderen Lebensbereichen.
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von hubert am 12.04.2018, 21:10 Uhr
Ja das stimmt. Wünschen kann man sich das. Aber das heißt auch noch nicht, dass die anderen das so machen müssen, gerade älteren Leuten kann man nicht vorschreiben, dass sie Flyer lesen müssen. Wir sind auch betroffen und hier war eher das Gegenteil, Überbehütung und Besserwisserei der Fall. Uns geht es aber am Besten damit, dass das Familienmitglied so genommen wird wie es ist, wo nötig wird Rücksicht geübt, aber vor allem wird viel normaler Alltag gelebt, denn das wollen eigentlich alle Kranken und Behinderten die ich kenne: normal behandelt werden.
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von Anna3Mama am 12.04.2018, 21:41 Uhr
Da hast Du absolut recht. Ich glaube aber, dass es hierfür Akzeptanz und Verständnis (tatsächlich auch medizinisches Verständnis der Krankheit) braucht. Und viel Erfahrung, damit man eben WEISS, wo Rücksicht nötig ist und wo nicht.
Und welches Verhalten zu welcher Konsequenz führt, damit man einschätzen kann, ob man diese Konsequenz in dieser Situation in Kauf nimmt.
Das ist ein langer Prozess, der für den Patienten bzw in diesem Fall auch für die Eltern nicht gerade einfach ist und Rückendeckung gut tut. Und man sich auch mal ausheulen kann, ohne dass gleich ein Lösungsansatz dargeboten wird, der jemandem die Schuld in die Schuhe schiebt (hier im Beispiel die Sache mit den Hausschuhen).
Empathie/aktives Zuhören.... nicht nur bei solchen Problemen wichtig für ein gutes Verhältnis zwischen den Familienmitgliedern.
Re: Wie geht eure Familie mit der Erkrankung eures Kindes um
Antwort von josefinchen am 15.05.2018, 12:10 Uhr
Hallo
Das ist hart. Ich kenne es aus meiner Kindheit. Ich bin das 6.Kind meiner Eltern und hatte plötzlich Neurodermitis, Allergien, rheumatisches Fieber etc. Alle Geschwister vor mir waren gesund. Ich glaube, meine Eltern und erst recht der Rest der Verwandten, waren total überfordert. Die Erkrankung war damals noch sehr selten und kaum erforscht. Von Psyche bis keine Ahnung war alles dabei(von den Ärzten). Manche Lebensmittel lösten bei mir Juckreiz etc. aus, ich sollte sie aber trotzdem essen. Meine Eltern kannten einfach den Zusammenhang nicht und ich war zu klein. Das war blöd
Meine Kinder haben ebenfalls Chr. Erkrankungen und Allergien und das Umfeld geht sehr verständnisvoll damit um. Wobei ich da eher bremse und darum bitte normal zu backen etc. Wir nehmen immer eigenes mit. Trotzdem gibt es meist doch irgendwas, was das Kind dann auch essen darf.
Man sollte ruhig alles genau erklären. Oft meinen die anderen es nicht böse, sondern sind schlicht unsicher und überfordert.
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