Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von lucalara am 03.01.2009, 7:17 Uhr

Ständig krank!

Hallo,

nun bin ich heute echt schon irgendwie verzweifelt. Unser Kleiner hatte inzwischen 2 Magendarmgrippen und 7 Bronhitis. Nun sind wir wieder so weit, er ist nun seit 3 Wochen ganz schlimm obstruktiv. Eine Woche verbrachten wir deswegen schon im KH, da er Atemnot hatte und er Sauerstoff über 1,5 Tage brauchte. Wir inhalieren mit Salbutamol und Flutide, geben zusätzlich Lyndoxyl und Singulair. Hilft irgenwie gar nix. Gestern beim Kia war er total obstruktiv. Der Doc meinte, da hilft nur weitermachen und beten, dass es nicht wieder schlimmer wird. Heute in der Nacht hatte er mehrere Hustenanfälle, wo er erbrach und in der früh total verklebte Augen und Nase mit gelbem Eiter. Noch immer röcheln und Sättigung wieder bei 91...also recht knapp ( er soll nicht unter 90 kommen)
Dann habe ich schnell inhaliert und dann gings wieder kurz rauf auf 95. Da bin ich gespannt wie lange das hält. ( wir haben einen Monitor, wo die Sättigung gemessen wird, weil er Epileptiker ist.)
Gestern hatten wir dann auch noch zwei kurze Epi-Anfälle.
Hinzu sind meine beiden Großen auch noch krank. Die Große hat Mittelohrentzündung und auch einen Bronhitis und der Mittlere auch eine Bronhitis.

Ich sags Euch seit Monaten fühle ich mich wie auf einer Kinderkrankenstation mit unserem Jüngsten und entweder sind wir im KH wegen seiner Epilepsie oder Bronhitis, abwechselnd.
Er bekommt morgens inzwischen 6 verschiedene Mediakmente und abends 5.
Ich habe die große Hoffnung nicht verloren, dass es vielleicht mal besser wird. Auch in seiner Entwicklung ist er nicht wirklich besser geworden. Er wird nächste Woche ein Jahr und robbt, krabbelt noch immer nicht. Geschweige denn aufsitzen oder hochziehen. Durch die ständigen Krankheiten auch wohl kaum möglich. Er tut mir schon so leid.....der arme Kerl....!

Mußte mal kurz mich ausheulen.....danke fürs Zuhören!

LG Hanna

 
8 Antworten:

Re: Ständig krank!

Antwort von Drachenlady am 03.01.2009, 11:42 Uhr

woran es wirklich liegt und ob es nicht nur einbildung ist, ich kanns nicht sagen. möglicherweise kann man es auch nicht miteinander vergleichen. aber mein mann ist so fürchterlich empfindlich. seine bronchitis wächst sich immer sehr gerne zur lungenentzündung aus. nun war es vorletztes und letztes jahr so, dass er kurz vorm urlaub krank wurde... hier bei uns in nrw war ich fast soweit den urlaub abzusagen. wir fuhren trotzdem und zwar an die see, nach dänemark, hvide sande.

er ist dann dort zum arzt gegangen. sicher er bekam antibiotika verschrieben. aber bei uns in deutschland braucht er mindestens 2 wochen bis es ihm besser geht. an der see an diesem fleckchen erde ging es ihm nach 5 tagen deutlich besser, nach einer woche war er wieder gesund.

wir führen es irgendwie auf die salzhaltige und wesentlich saubere luft zurück. vielleicht könnte mal ein urlaub an der see für besserung sorgen.

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Re: Ständig krank!

Antwort von Gabn am 03.01.2009, 12:18 Uhr


Wünsche Dir viel Kraft und deinem Kleinen gaaanz viel Gesundheit in 2009.
Mein Kleiner wird Ende den Monat auch 1 Jahr alt.
Hoffe für Euch, dass es im Frühjahr/Sommer besser wird und der blöde Winter sich schnell verzieht. Damit dein Kleiner Mann sich endlich wieder auf sich selbst konzentrieren und alles nachholen kann.
Lg

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Re: Ständig krank!

Antwort von Maximum am 03.01.2009, 15:00 Uhr

mensch Johanna,da machste was mit mit dem kleinen Kerl.Ich bin nur froh das er bei dir gelandet ist,stell dir vor er wäre noch in der Familie...er wär bestimmt schon tod.Du kümmerst dich so lieb um ihn und sorgst dich um seine Gesundheit als wäre er dein leibliches Kind.Ich finde das genial,zumal du ja selber auch zwei hast.Ich wünsche euch für das neue Jahr alles liebe und vor allem ne ganze Ladung Gesundheit.
sei lieb gegrüßt von Gabi mit Max und Luca

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Re: Ständig krank!

Antwort von löwenmähne am 03.01.2009, 20:59 Uhr

Liebe lucalara,
habe schon oft Deine Beiträge in `Kleine Engel` und auch hier gelesen und möchte Dir mal meine Hochachtung aussprechen!
Ich selbst habe 3 kids (4 Jahre,2 Jahre,6 Monate) und weiss,was man da zu tun hat,ohne dass sie alle krank sind.....
Mit meiner ältesten Tochter haben wir auch eine Asperger Diagnostik durch,sie hat es aber nicht.
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft von oben,viel Gesundheit für Euch alle und bei allen Schwierigkeiten auch ganz viele Momente zum Entspannen und Glücklichsein.

Ganz herzliche Grüsse von Silke aus dem weissen Allgäu.

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Re: Ständig krank!

Antwort von lucalara am 04.01.2009, 11:03 Uhr

Danke Euch für Eure aufmunternden Worte. Das ist lieb von Euch. Nächstes Jahr planen wir einen Urlaub ans Meer, vielleicht auch einen Muki-kur. Je nach dem was im Feb. bei der Gerichtsverhandlung rauskommt, da wird über den Verbleib bei uns entschieden. Wir hoffen so sehr, dass er nicht mehr zurück muß, denn das wäre fatal für den Kleinen. Seine Eltern sind geistig selbst leicht behindert und sozial sehr sehr schwach.

Leider geht es unserem Süßem noch immer nicht viel besser. Inzwischen probieren wir Antibiotiker aus, denn er erbrach gestern mehrmals und fieberte recht hoch, dazu kamen heftige Zuckungen und er erbrach und isst nicht viel.
Gut das wir einen supergenialen Kia haben, der uns jeden Tag untersucht und er jederzeit erreichbar ist für uns. Er wohnt nur 5 Minuten entfernt und somit erspare ich mich etliche Krankenhausaufenthalte.

@Silke: Ja Momente zum Entspannen sind dringend nötig und die versuchen wir uns immer wieder zu verschaffen, wenn es möglich ist.
Ist schon mal gut, dass deine Tochter kein Asperger hat, welche Schwierigkeiten habt ihr den mit ihr?
Bei meinem Luci wird es noch etwas dauern, wir waren auf einen Diagnostiktermin in München in der Heckscher. Wo wart ihr den zum diagnostizieren und wie lief das ab? Vielleicht kannst du mir dazu einen PN schicken, wenn es dir lieber ist.

Ich wünsche Euch allen einen schöne Sonntag!

LG Hanna

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Re: Ständig krank!

Antwort von löwenmähne am 04.01.2009, 23:08 Uhr

Hallo lucalara,
Du hast eine PN.

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Re: Ständig krank!

Antwort von 4hamänner am 05.01.2009, 0:50 Uhr

Hallo Hanna,

als meiner noch schwer mit obstruktiven Bronchitiden zu tuen hatte, waren wir auch öfter (ca. 9 mal im Jahr) im KH. Wir waren aber immer recht schnell wieder draußen (auch wenn er 1,5 Tage Sauerstoff brauchte). Das hat mich an deinem Beitrag gewundert. Solange hatten wir bei den einzelnen "Episoden" nicht damit zu kämpfen.

Dann ist mir aufgefallen, dass wir immer Salbutamol und Atrovent mit NaCl inhalieren mußten (zusätzlich Flutide und später Singulair). Der KiA war nicht begeistert, aber die Ärztin im KH (ihr Spezialgebiet ist Pulmologie) hatte es uns empfohlen und später erklärt, dass es bei manchen Kindern sehr gut hilft bei anderen gar nicht. Macht wohl auch NW (ich fand die von Salbutamol schlimmer). Jedenfalls wirkte es bei uns Wunder - nur mit Salbutamol ging garnichts.

Wegen den Augen kann ich dir noch den Tipp geben, sie mit (kaltem) schwarzen Tee auszuwaschen (immer wieder neues Zellstoff nehmen). Das hilft bei unserem immer. In den ersten Jahren haben wir vom Arzt immer gleich AB-Augentropfen verschrieben bekommen (er bekam das aber bei jedem Schnupfen!).

Eine zeitlang hatten wir auch einen Luftbefeuchter im Kinderzimmer (hat gut gewirkt, ist aber in der Kritik, weil sich in der Restfeuchte im Apparat Keime bilden können und die dann verteilt werden). Ansonsten haben wir immer den geringsten Ansatz von Schnupfen scharf bekämpft.

Ich hoffe für euch, dass die Erkältungssaison schnell vorübergeht und kann dich nur trösten, dass es wahrscheinlich besser wird, wenn er nicht mehr so viele Infekte bekommt.

LG
Anja

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@4hamänner

Antwort von lucalara am 05.01.2009, 7:16 Uhr

Hallo,

danke für deinen Beitrag. Normalerweise kenne ich das auch nur so von meinen anderen Kinder, dass die obstruktive Bronhitis schnell umgeht.
Im KH inhalierten wir auch mit Salbutamol und Atrovent und Flutide. Nun daheim mit Salbutamol und Atrovent, zusätzlich Singulair und Lyndoxylzäpfchen. Mein Kia ist von den ganzen Inhalationen auch nicht so überzeugt. Aber er meinte einen Versuch ist es sicher wert, ob es bei ihm hilft. Nun sind wir noch immer stark obsturktiv, aber es hat sich nicht verschlechtert. Es gibt mal gute Tage, mal schlechte. Wenn die Sättigung wieder abfällt, dann inhalieren wir sofort und dann wird es gleich besser. Das scheint schon mal als Notfall zu helfen.
Wir haben auch starke NW von Salbutamol, wahrnsinnige Aktivität und Unruhe. Unser Kleiner ist total hyperaktiv und quängelig, was wir von ihm sonst nicht kennen. Aber es jetzt wegzulassen traue ich mich dann doch nicht, nicht dass es dann doch schlimmer wird und wir wieder im KH landen. Habe mir vorgenohmen diese Woche noch abzuwarten und evtl. dann einen Lungenspezialisten aufzusuchen.

Danke für den Tipp mit dem Tee, bisher waschen wir es mit abgekochtem lauwarmen Wasser aus. Augentropfen sowieso nicht, weil die eh nix bringen und er hasst es und schreit fürchterlich. Ich will ihn damit nicht auch noch quälen.
Ansonsten steht ein Luftreiniger schon im Zimmer.

Mal sehen wie es weitergeht. Danke für deine Antwort und einen schöne Woche Euch noch!

LG Johanna

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