zurück| Geschrieben von sophiax2 am 08.08.2013, 20:45 Uhr |
Spitzfuß und Spastik in den Beinen: Erfahrungsaustausch?
Hallo,
meine Kleine ist nun 18 Monate und vor 2 Monaten wurde eine Spastik in den Beinen und Spitzfüße im SPZ diagnostiziert. Sie läuft zwar seit ein paar Wochen, aber eben nur auf dem Spann bzw. nur auf den Zehen. Wir machen nun KG nach Vojta und bald stehen cMRT und EEG an, dann wissen wir vielleicht mehr.
Geht es noch jemandem hier so? Hat noch jemand ein Kind mit diesem Krankheitsbild?
Für mich ist die Situation nun sehr neu und ich mache mir wahnsinnige Sorgen! Keiner kann uns sagen, ob sie je richtig laufen wird, das wird wohl erst die Zeit zeigen. Ich arbeite mich nun langsam in die Materie ein und lerne langsam die ganzen Fachbegriffe kennen (ein weites Feld).
Über einen Erfahrungsaustausch wäre ich dankbar.
DANKE!
Eine traurige Sophia
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Re: Spitzfuß und Spastik in den Beinen: Erfahrungsaustausch?
Antwort von 4hamänner am 08.08.2013, 23:12 Uhr
Hallo Sophia,
das klingt doch erstmal gar nicht so schlecht. Deine Tochter läuft!
Versprich dir bitte von MRT und EEG nicht zu viel, die dienen nur dazu (seltene) Erkrankungen - wie einen Tumor auszuschließen. Wahrscheinlich hatte deine Kleine aber einen Sauerstoffmangel oder eine Hirnblutung während der Schwangerschaft.
Wichtig für euch: es gibt noch mehr Therapiemöglichkeiten. Zehenspitzengang ist zu einem bestimmten Grad normal in der Entwicklung. Aber ihr müsst aufpassen, dass die hinteren Wadenmuskeln sich nicht zu stark verkürzen. Da helfen Orthesen und Botox (Botox wird in den Muskel gespritzt, dadurch wird dieser locker, danach muss für eine Weile Gips getragen werden). Es gibt auch ein sehr schönes "Trainingsprogramm" (Therapie) in Köln: "Auf die Beine", da müsst ihr für 6 Monate 2 mal täglich mit einem Galileo-Gerät trainieren. Das ist aber eher für etwas später (wegen der Motivation). Die haben vor Ort auch ein sehr schönes Gerät zur Verbesserung des Gangbildes.
Wenn das alles doch nicht so 100% erfolgreich war und die Wadenmuskeln und die Achillessehne doch zu stark verkürzen, können diese auch noch operativ verlängert werden. Aber das sollte euch vorerst nicht zu sehr beschäftigen.
Liebe Grüße
Anja
Re: Spitzfuß und Spastik in den Beinen: Erfahrungsaustausch?
Antwort von sophiax2 am 09.08.2013, 7:32 Uhr
Liebe Anja,
vielen Dank für deine Antwort. Das ermutigt mich schon sehr!
Wir sind schon bei "Auf die Beine" (wohnen in Köln). Wir gehen in die Uni Reha (Queen Rania Rehabilitation) zur Vojta-Therapie (1-2 mal pro Woche). Das Zentrum ist echt super und die Therapeuten sind wirklich super nett und kompetent (zum Glück auch sehr sensibel). Aber deshalb geht es mir auch so schlecht: Ich sehe die Kinder in der Uni Reha und dann habe ich große Angst, dass meine Kleine später auch so eingeschränkt sein wird. Nicht falsch verstehen: Diese besonderen Kinder sind wirklich - wie alle Kinder - sehr liebenswürdige Persönlichkeiten, aber ich wünsche mir für mein Kind ja - so wie jede Mutter -, dass mein Kind "gesund" durch das Leben gehen wird!
In einem Monat werden eben EEG und cMRT gemacht und dann muss ich zur Besprechung wieder ins SPZ. Es wird aber jetzt schon angedacht, meiner Kleinen eine Nachlagerungsschiene zu verschreiben. Danke für den Tipp mit Botox und Gips, werde das mal ansprechen.
Du kennst dich echt gut aus, habe schon viel von dir in diesem Forum gelesen.
Danke für deine Ermunterung und danke, dass du nicht nur mir, sondern auch den anderen Müttern hilfst!
LG von Sophia
Re: Spitzfuß und Spastik in den Beinen: Erfahrungsaustausch?
Antwort von svejuma am 09.08.2013, 8:29 Uhr
Hallo,
mein Sohn hat auch einen Spitzfuss und Spastik in den Waden.
Er wird nächsten Monat schon 4 Jahre alt und läuft noch nicht frei. Diese Hürde haben wir noch nicht genommen.
Aber bei uns läuft es genauso, wie Anja geschrieben hat, er hat Orthesen, bekommt KG und Botox (bei uns muss kein Gips getragen werden, Orthesen reichen nach dem Botox aus) und die Anmeldung für Köln ist in der Mache.
Ich habe übrigens hier bei rub gelesen, dass es das in Köln gibt, da war ich so dankbar drum. Ich habe nämlich keine Reha mit Schwerpunkt in der Motorik gefunden...
LG
Julia
Re: Spitzfuß und Spastik in den Beinen: Erfahrungsaustausch?
Antwort von Vania am 09.08.2013, 16:22 Uhr
Unsere Große hatte eine Halbseitenlähmung (vorgeburtliche Schlaganfälle) mit Spastik und dem typischen nach innen gestellten gestreckten Fuß links. Durch viel KG (erst Voita, später Bobath) und viel Bewegungswillen seitens des Kindes ist das heute (mit knapp 18) nur noch gelegentlich zu erahnen.
Unsere Nr 4 wurde letzte Woche intrauterin an der Spina bifida operiert. Wie weit bei Geburt Schäden vorhanden sein werden, weiß ich nicht genau (Klumpfüße beidseits auf jeden Fall), aber ich lese interessiert hier weiter mit.
Re: Spitzfuß und Spastik in den Beinen: Erfahrungsaustausch?
Antwort von lady26 am 16.08.2013, 12:54 Uhr
Hallo,
unser Sohn (5) läuft seit 3 Jahren auf Zehenspitzen... wir bekommen KG und haben bes. Einlagen für die Schuhe allerdings hilft gar nix.... jetzt liegt der Antrag für Nachtlagerungsschienen bei der KK weil er schon ne Verkürzung hat außerdem sind wir beim Osteopathen.... sollte es nicht besser werden in 6 Monaten möchten sie erst eingipsen ohne Botox weil sie auch ohne Botox sehr gute Erfahrungen gemacht haben, also nur mit Gips...bringt das nix dann auch Botox ... ich bin auch total fertig und hab das Gefühl das nichts was bringt... EEG und MRT unauffällig sie meinen das es habituell ist also einfach eine dumme Angewohnheit die er irgendwie aus seinem Kopf bringen muss... tja nur wie????? ...
lg
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