zurück| Geschrieben von ibahexe am 20.06.2013, 8:51 Uhr |
SPINA BIFIDA
Hallo
Mein Enkelsohn ist 7 Monate und wurde mit Spina Bifida und Hydrocephalus geboren.Wir würden nun gerne bald eine Pflegestufe und einen Rollstuhl beantragen (ab 1,1/2 möglich).Hat jemand Erfahrungen und Tipps?
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Re: SPINA BIFIDA
Antwort von Pamo am 20.06.2013, 9:13 Uhr
Die beste Freundin meines Kindes in der Kita hat auch Spina Bifida und Hydrocephalus. Sie ist nicht im Rollstuhl, sondern läuft mit Unterschenkelschienen frei. Ein sehr intelligentes und selbstständiges Kind.
SB kann sehr unterschiedliche Konsequenzen haben - seid ihr denn sicher dass das Kind zwangsläufig einen Rollstuhl benötigen wird?
Re: SPINA BIFIDA
Antwort von Schnecke3 am 20.06.2013, 10:20 Uhr
Hallo,
Für SB und Hydrocephalus gibt es noch ein anderes Forum:
www.sternchenforum.de
Ein andere Forum, wo man viele Infos zu Hilfsmitteln etc. bekommt, ist www.rehakids.de
Das kannst du der Mutter ja mal weitergeben!
Gruß,
Katja
Re: SPINA BIFIDA
Antwort von emmababy am 20.06.2013, 19:04 Uhr
Rollstuhl? In dem Alter reicht doch auch ein guter Kinderwagen?!
@emmababy
Antwort von Schnecke3 am 20.06.2013, 20:08 Uhr
Hallo emmababy,
aber in einem Kinderwagen kann sich ein Kind nicht alleine fortbewegen! Ich nehme an, die Oma von dem Kind mit SB meint einen Aktiv-Rollstuhl. Andere Kinder mt 1,5 Jahren sitzen ja auch nicht mehr "nur" passiv im Buggy, sondern wollen sich alleine bewegen. Und ein Kind, dass nicht laufen kann, kann das dann eben mit seinem Rolli.
Gruß,
Katja
Re: SPINA BIFIDA
Antwort von 4hamänner am 20.06.2013, 23:24 Uhr
Hallo,
habe z.Z. leider grad nicht so viel Zeit, da Sohnemann mit Lungenentzündung im Krankenhaus liegt, aber sucht doch mal entweder hier oder bei Google nach den Richtlinien zur Begutachtung für Pflegestufen. Ich habe hier schon mehrfach einen Link gepostet zu dem Dokument des MDK. Dort gibt es auch eine Tabelle bezüglich Kinder. Ob es jetzt schon für eine Pflegestufe reicht, kommt ganz darauf an. Aber das ändert sich sehr schnell mit zunehmendem Alter.
Es sollte auf jeden Fall ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden. Wenn da das Merkzeichen aG anerkannt wird, kann eine Parkerleichterung fürs AUto beantragt werden, außerdem gibt es noch Steuererleichterungen und Freifahrt für öffentliche Verkehrsmittel.
Wegen dem Rolli solltet ihr ein gutes Sanitätshaus suchen, dass auf Kinder spezialisiert ist. Es ist ja sicher nicht nur ein Rolli, den ihr braucht. Ich halte eine frühst mögliche Versorgung für sinnvoll, denn damit wird die Entwicklung mit unterstützt. Ein Rollstuhl hindert das Kind schließlich nicht daran, Stehen oder Laufen zu lernen.
In der ehemaligen Klasse meines Sohnes war übrigens ein Spina Bifida Kind, dass selbständig laufen konnte. Aber auch im Rolli gibt es super fitte Kinder. Ist der Hydrocephalus erfolgreich operiert?
Liebe Grüße
Anja
Re: @emmababy
Antwort von emmababy am 22.06.2013, 8:21 Uhr
Kann mir gerade nicht vorstellen, dass ein einjähriges Kind selbständig einen Rollstuhl "betreibt". Aber womöglich kommt das ja doch vor ...
Re: @emmababy
Antwort von Schnecke3 am 22.06.2013, 9:48 Uhr
Hallo Emmababy,
weshalb sollte das denn nicht gehen, dass ein 1 1/2 jähriges Kind, was ansonsten fit ist, lernt, sich im Rolli selbstständig fortzubewegen? Du darfst dir da keinen Erwachsenen-Rollstuhl vorstellen. Es gibt spezielle Kinder-Aktivrollis, die sind dann natürlich auf die Größe des Kindes angepasst und recht leicht.
Mein Sohn hat mit 2,5 Jahren einen Rolli bekommen.
Gruß,
Katja
Re: SPINA BIFIDA
Antwort von ohmami am 23.06.2013, 10:38 Uhr
Wenn es um Pflegestufe etc. geht kann euch immer eine örtliche Sozialstation helfen, die haben Beratungsschwestern, die euch alles rund um die Pflegestufe vom Antrag bis hin zu Sonderleistungen erklären können und euch auch behiilflich sein können beim Ausfüllen solcher Anträge. Den Antrag selbst könnt ihr bei euerer Krankenkasse beantragen, die gibt das an die Pflegekasse weiter.
Ihr habt ein Recht auf diese Pflegestufe und ich würtde sie auch beantragen. Auch Hilfsmittel etc. kann man dann beantragen, meist braucht man erstmal ein Rezept, das dann bei der Kasse eingereicht wird. Wir geben alles an ein Sanitätshaus weiter, die sich dann um alles kümmern. Stellt euch daraf ein, dass ihr manchen Kampf führen müsst, aber es lohnt sich, sich nicht alles klaglos gefallen zu lassen!
Hilfsmittel
Antwort von 4hamänner am 23.06.2013, 21:15 Uhr
Bei uns hat es sich als günstig gezeigt, sich ZUERST beraten zu lassen. Unser Sanitätshaus arbeitet auch eng mit dem SPZ zusammen. So kann das Sanitätshaus eine Rezeptempfehlung aufschreiben auf der genau steht, was benötigt wird (also nicht nur Rollstuhl sondern angepasster Aktivrollstuhl mit Schiebegriff ....). Dann wird nämlich auch genau das was ihr braucht von der Kasse genehmigt...
Hilfsmittel
Antwort von 4hamänner am 23.06.2013, 21:15 Uhr
Bei uns hat es sich als günstig gezeigt, sich ZUERST beraten zu lassen. Unser Sanitätshaus arbeitet auch eng mit dem SPZ zusammen. So kann das Sanitätshaus eine Rezeptempfehlung aufschreiben auf der genau steht, was benötigt wird (also nicht nur Rollstuhl sondern angepasster Aktivrollstuhl mit Schiebegriff ....). Dann wird nämlich auch genau das was ihr braucht von der Kasse genehmigt...
Re: SPINA BIFIDA
Antwort von Vadella am 24.06.2013, 15:07 Uhr
Hallo,
ich habe eine Seite im Internet gefunden, die ein paar Informationen zum Thema Spina Bifida liefert. Vielleicht hilft dies auch weiter: http://spina-bifida.info/embryonalentwicklung/
Grüße und alles Gute!
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
spina bifida occulta
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