Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von numsi am 11.02.2003, 11:39 Uhr

ND und ganz viele Fragen

Hallo,

ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Sandra, ich bin 27 Jahre alt und lebe in Schleswig Holstein. Unser erstes Kind heißt Lukas und ist am 14.10.2002 geboren.
Lukas hat schon mit 11 Wochen Neurodermitis bekommen. Habe also schon früh viele Arztbesuche hinter mir gehabt. Es war für uns so unwahrscheinlich, dass unser Kind irgendwelche Krankheiten haben sollte, da wir selbst weder Allergien noch Hautkrankheiten haben, auch unsere Familien nicht. Deswegen hat da keiner von uns drüber nachgedacht. So nun ergeben sich ständig fragen, die in der Familie keiner beantworten kann, weil sich halt keiner damit auskennt.

Ich sollte auf Rat meiner Kinderärztin abstillen, da Lukas dann nicht so sehr von dem abhängig ist, was ich esse. Das habe ich getan und füttere nun HA-Nahrung. Welche Marke ist da am besten? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Außerdem sagte mir die KÄ Lukas dürfe keine Kuhmilch. Kennt sich jemand mit dem Kochen mit Ziegenmilch aus? Auf der HA-Packung steht drauf, dass dies nicht bei einer Kuhmilcheiweiß-unverträglichkeit gefüttert werden dürfe. Jetzt frage ich mich ob das wirklich so gut ist, weil er doch keine Kuhmilch soll. Oder ist das beides etwas unterschiedliches?
Was ist mit dem Baden? Einmal die Woche wurde mir gesagt, aber ist waschen dann nicht genauso schädlich? Ich kann den Krümel doch nicht verdrecken lassen??

Tja das war bestimmt noch nicht alles, aber erst einmal genug. Würde mich freuen, wenn ich ein paar Antworten bekäme.

Danke
Sandra und Lukas

 
9 Antworten:

Re: ND und ganz viele Fragen

Antwort von Dana Trio am 11.02.2003, 14:45 Uhr

Alst erstes mal bloß nicht verrückt machen und 2 super Buchtipps- Mein Kind hat Neurodermitis und Ernährung bei ND (oder so ähnlich, habe ich gerade verliehn).Mei großer, Lukas heute 4,5 Jahre bekam uch mit 2 Monaten ND. Ich habe damals weitergestillt weil ich einfach stillen wollte und jeder sagte das ist das beste, ich habe aber auch schon oft davon gehört. Nico (5Monate) hat auch ND und ich stille trotzdem wieder weiter. Lukas hat damals auf alles mit Ausschlag reagiert wo eine Kuh auch nur in der Nähe war. Wir haben dann mit ihm die ND- Diät aus dem obigen Buch gemacht. Mit 11 Monaten waren wir in den USA und haben dann einiges schleifen lassen,(denn die Kinder dürfen nicht allzuviel essen- hauptsächlich Grünzeug), Zurückgekommen sind wir mit einem Kind das außer Nüsse, Zitrusfüchte und Orangenlimonade alles in sich hinstopft, du siehst also Lukas kann vielleicht ganz normal aufwachsen. Wir haben damals Lukas mit Sojaprodukten ernäht. Som- noch irgendwas ist auch eine Nahrung, nur auf Sojabasis und danach gabs Sojamilch aus dem Reformhaus. Da bekommst du dann auch mal Milch- und Eiweißfreie Kekse für Lukas.Ist denn eine Kuhmilchallergie (Über Blutabnahme in dem Alter) gesichert oder reine Vorsichtsmaßnahme, denn dann kannst du auch bei H.A. bleiben die ist billiger. Ich wünsche dir jedenfalls alles Liebe vielleicht meldest du dich mal wieder wie es bei Euch ausschaut. Dana

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Re: ND und ganz viele Fragen

Antwort von berita am 11.02.2003, 16:23 Uhr

Hallo,

also ich denke nicht, dass man abstillen muss - ich mache es jedenfalls nicht, vermeide aber Kuhmilch zu trinken und einige andere Stoffe zu mir zu nehmen.

Ob HA oder nicht, haengt davon ab, ob schon eine Kuhmilchallergie vorliegt. Wenn nein, kann man sie geben, die Eiweisse liegen in einer Form vor, die der Koerper in der Regel "durchgehen laesst". Ist er aber schon sensibilisiert, funktioniert das nicht mehr. Dann kommt Sojanahrung in Frage (z.B. SOM Flaschennahrung aus Soja von Milupa, Humana SL). Wenn sogar Soja nicht vertragen wird, gibt es noch hypoallergene Trinknahrung (Pregomin, Apotheke). Von Zeigenmilch ist, meine ich, eher abzuraten. Aber sowas wuerde ich auf jedem Fall mit dem Arzt absprechen.

Eine Uebersicht zu den verschiedenen HA-Nahrungen:
http://www.babyernaehrung.de/preha1.htm

Baden trocknet die Haut mehr aus als Waschen, denke ich. Ich bade meine Tochter einmal die Woche. Verdrecken tut so ein kleines Baby sicher nicht so schnell, liegt ja nur rum :-)

LG
Berit

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Re: ND und ganz viele Fragen

Antwort von Timmymama am 11.02.2003, 19:24 Uhr

Hallöchen...

möchte auch meinen Senf dazu geben :o)
Bei Timmy wurde mit 5 Mon. ND festgestellt...ich habe damals noch gestillt und das war auch gut so-ich würde auf keinen Fall abtsillen...mußt nur ein wenig auf deine Ernährung achten...
Bei ND sagt man immer das Kuhmilch nicht vertragen wird...wollte auch einen Bluttest machen lassen-das Blut wäre aus dem Kopf entnommen worden und die Warscheinlichkeit ein klares Ergebnis zu bekommen auf was die Kids reagieren lag bei 20% und somit habe ich mich dagegen entschieden.
Wir waren dann bei einer Allergologin / Homöopathin-die riet uns Ziegenmilch zu nehmen...ich bekam noch einige Juckreizstillenden Cremes und habe dann einfach die Beikost selber gekocht...Timmy verträgt z.B. keine Karotten-da aber in jedem Glas Karotten enthalten sind koche ich selber...er ist ja noch nicht verwöhnt also reicht ihm z.B. Kartoffel mit Pastinake oder Zuchini...ich koche es immer vor und friere es ein...aber du stillst ja noch :o) und mach es weiter!

Gebadet wird er 1x / Woche mit 1 EL ÖL und 3 EL Milch...danach nicht abtrocknen nur abtupfen damit das Öl in die trockene Haut einziehen kann...nach dem waschen schmiere ich manchmal Bepanthensalbe...

So hoffe ein wenig geholfen zu haben mit meinem Senf :o) und wünsch euch alles Gute....

grüßele sanni

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Re: ND und ganz viele Fragen

Antwort von numsi am 12.02.2003, 10:47 Uhr

Hallo zusammen,

vielen Dank ersteinmal. Mit den lieben Tipps zum Nichtabstillen ist es leider schon zu spät. Habe es gleich gemacht, nachdem meine Ärztin es sagte und nun bin ich damit schon seit zwei Wochen durch. Ich habe gehört, dass man einen Allergietest erst mit 6Monaten machen kann. Wann wurde Dir denn das mit der Blutentnahme angeboten, Sanni? Aber unter den Umständen würde ich das auch nicht machen. Lukas hat jetzt gerade wieder einen Schub. Wir bekamen von der Ärztin eine ganz neue Salbe, wirkt wie Cortison ist aber pflanzlich. Soll erst seit Ende letzten Jahres auf dem Markt sein. Ich sollte diese selbständig cremen beim nächsten Schub. Dieser ist aber sehr hartnäckig. Das letzte mal war nach fünf Tagen alles weg, jetzt sind wir schon beim fünften Tag und es wässert immer noch so doll. Ist es normal, dass die Intensität unterschiedlich ist?

Würde mich auch über weitere Antworten wieder sehr freuen.

Vielen Dank für die liebe Unterstützung. Ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Gruß
Sandra & Lukas

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Re: ND und ganz viele Fragen

Antwort von sonniSL am 12.02.2003, 14:41 Uhr

Hallo Sandra,

Schade, daß Du schon abgestillt hast. Ich kann nicht so ganz den KA verstehen, der zum abstillen geraten hat... Mein Sohn (3 1/2 J.) hat auch ND. MIr wurde geraten zu stillen! Allerdings war es sehr einschränkend, da ich nix zu mir nehmen durfte, wo Kuhmilch, Molkenpulver,etc. drin war. Jede Lebensmittelpckg. wurde inspiziert.
"Neurodermitis- was koche ich für mien Kind?" von Geril Mann, pala- Verlag ist ein sehr gutes vollwertiges Kochbuch, allerdings teilweise sehr aufwendig... ""Backen ohne Milch und Ei" GU Küchenratgeber" ist da weniger aufwendig! Es gibt dann noch die Internet-Seite Kinderrezepte.de, da gibt es eine Kategorie für Allergiker.
Bin 2000 zur Kur gefahren, daß hat mir gut geholfen.
Sean ist zur Zeit fast ganz symptomfrei...
Viel Glück
Sonni
PS: Die Kur war auf Fehmarn... Gleich um die Ecke?

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@Numsi...

Antwort von Timmymama am 12.02.2003, 19:10 Uhr

..der Bluttstet wurde mir angeboten als Timmy 6 Monate war,aber die Chance war eben so gering etwas festzustellen, das ich es wie gesagt ablehnte...
Einen zuverlässigeren Wert kann ab 12 Monate und aufwärts bekommen...bis dahin ists noch lange hin :o(...

Wenn die Haut so offen ist würde ich mal garnichts schmieren...was sagt den deine betreunde Aerztin dazu?

ich denke wenn die Haut offen ist nützt "zukleistern" nicht viel-die Haut muß sich erstmal schließen und das macht sie meißtens von alleine :o(
Mich würde mal interessieren wie die Salbe heißt die du schmierst...

Du mußt versuchen die Ursache rauszubekommen...dein Spatz reagiert auf irgentwas...und das mußt du finden und beseitigen.

-Wie sieht es aus mit seiner Kleidung?
Manche Kinder reagieren häufig auf Acryl/Polyamid...wenns so schlimm ist würde ich einen zeitlang mal nur Baumwollklamotten anziehen das der Juckreiz zurückgeht...erkundige dich bei deiner Krankenkasse nach einem speziellen Schlafanzug für ND Babys...

-Was bekommt er zu essen? Welche Milch? Hast du schon mit Beikost angefangen?
Timmy bekam damals Milumil 2er und vetrug sie garnicht!-die Ziegenmilch hingegen ist super...

-keine Roßhaarmatraze benutzen..keine Ziegenfelle/stoffe...auf Schaffelle lieber noch einen dünne Decke legen...

Wenn du noch Fragen hast kannst mich ruhig anmailen...

grüßele sanni

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Re: @Timmymama

Antwort von numsi am 13.02.2003, 10:45 Uhr

Hallo Sanni,

ich hab das Gefühl, dass ich so weit wie möglich schon alles ausgeschlossen habe. Lukas bekommt Beba HA1, trägt nur Baumwollsachen, die ich mit einem speziellen Babywaschmittel von Frosch wasche und dann noch einmal extra durchspüle. Gebadet wird er einmal die Woche nur mit Wasser, gewaschen täglich auch ohne jeglichen Zusatzstoffe. Unsere Matratze ist eine Schaumstoffmatratze und liegen tut er tagsüber auf einer Baumwolldecke. Ich weiß inzwischen nicht mehr, was ich noch machen soll.

Die Creme heißt Protopic und ich soll sie immer dann auftragen, wenn ein Schub kommt und das die Schübe mit nässenden Stellen sind wusste die KÄ.

Das einzige was ich mir noch vorstellen kann, ist, das Lukas auf den Kater reagiert. Allerdings riet mir die KÄ dazu, den Kater nicht wegzugeben, weil ND-Kinder später oftmals Asthma bekommen und wenn der Kater im Haus bleibt, dann würden sich Abwehrkräfte bilden (oder so ähnlich).

Also sorry, das ich so Hartnäckig bin, bin aber für jeden weiteren Ratschlag wirklich dankbar.

Vielen Dank für die liebe Hilfe
Sandra & Lukas

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Re: @sonniSL

Antwort von numsi am 13.02.2003, 10:49 Uhr

Hallo Sonni,

musstest Du die Kur von Dir aus beantragen oder hat Dir Deine KÄ dazu geraten? Wie alt war Sean? Hat jetzt bei uns wohl noch keinen Sinn, oder?
Fehmarn liegt gleich um die Ecke, wir wohnen in Lübeck. Eigentlich also auch direkt an der Ostsee. Aber bei diesem Wetter hat auch das wenig Vorteile.

Danke für die Büchertipps, hab sie mir aufgeschrieben, werd nachher gleich mal bei Weiland schauen.

Tja das mit dem Abstillen fand ich auch erst komisch, hab aber schon paar mal hier im Forum gelesen, dass andere KÄ das auch sagen. Hab mich halt darauf verlassen - zu dumm.

Gruß
Sandra & Lukas

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Re: @Dana Trio

Antwort von numsi am 13.02.2003, 10:54 Uhr

Hallo Dana,

danke für die Antwort und auch hier danke für die Buchtipps. Das mit der Kuhmilch ist eine reine Vorsichtsmaßnahme, wir wissen noch gar nicht worauf Lukas reagiert. Allerdings habe ich wirklich fast alles ausgeschlossen. Mit Ziegenmilch hast Du es nie versucht? Kann man mit Sojamilch auch Backen und kochen?

Hoffe dass es meinem Lukas auch bald so gut geht wie Deinem Lukas.

Vielen Dank und Gruß
Sandra & Lukas

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