Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von nancy am 11.02.2003, 9:41 Uhr

ich weiß warum ich dieses forum so gern mag...

hallo ihr lieben,
es ist manchmal nicht einfach,über probleme zu reden,aber dieses Forum hat mir wieder bewiesen,das es richtig war,mal zu posten.
ihr seid so lieb,und auch aufbauend. und die zeit ist so schwer.
man sitzt,so weit man es kann,permanent am PC und versucht etwas zu finden,an behandlungen oder spezialisten und wird einfach nicht fündig.
man versinkt in depressive phasen,und die welt wird einfach nicht mehr so schön,wie es vor der diagnose war.
ich weiß nicht woher ich all die kraft nehmen soll,um das umzusetzen,was ihr so nett geschrieben habt.
ehrlich gesagt,im jetzt zu leben und nicht an das später zu denken,ist ne gute idee,darann dachte ich nicht im traum,weil ich im moment in der phase bin,wo ich mir nur die unheimlich traurige zukunft vorstelle.und das ist bestimmt das,was mich so fertig macht.
mein mann frist nur in sich hinein und verschließt sich kommplett.
und dann kommtnoch unsere große tochter hinzu.
sie ist fast 7 und ich weiß,das sie auch schon einiges mitbekommen hat.
gestern fragte sie ihre freundin,ob sie nicht ihre schwester werden könne,wenn ihre Kira tod ist.
sie versucht sich damit auf diese weise auseinanderzusetzen,aber redet nicht mit uns darüber.
das ich gestern hier gepostet habe,wußte mein mann nicht,aber wir haben uns dann spät abends hier hingestzt und eure antworten zusammen gelesen.
er war sichtlich sehr gerührt,über eure anteilnahme und tipps.
dafür möchten wir uns noch mal bedanken.

viele liebe grüße nancy

 
2 Antworten:

Liebe Nancy

Antwort von Weebo am 11.02.2003, 11:35 Uhr

Ich habe Dein verzweifeltes Posting weiter unten gerade erst gelesen und ich kann Dir so gut nachfühlen, wie es Dir jetzt geht.

Du steckst in einem tiefen Loch und glaubst nicht, da jemals wieder herauszukommen. Aber da irrst Du Dich! Du kommst da wieder raus, aber es braucht Zeit. Wenn Du den Schock erstmal einigermassen verdaut hast, wird es Dir auch wieder leichter fallen, die Sache mit mehr Zuversicht zu betrachten.

Auch wenn Deine Kleine wahrscheinlich nicht geheilt werden kann, so ist sie doch Dein Kind. Mit dem spielst, schmust, Spässe machst und das Du liebst. Und nur darauf kommt es an!

Egal, was Dir die Ärzte sagen, welche Zeit sie Kira einräumen. Im Endeffekt können sie auch nicht in die Zukunft blicken und nur vage Prognosen abgeben. Ich kenne Leute, die schon seit 10 Jahren tot sein sollten, und immer noch gut drauf sind. :-)

Deshalb lass Dich nicht von irgendwelchen Prognosen ängstigen und runterziehen. Letztendlich weiss niemand, was kommt.

Ich habe wie Renate ein Kind mit Mukoviszidose. Mein Sohn ist jetzt 7 und wir wissen "es" seit 3 Jahren. Der erste Zeit nach der Diagnosestellung war die Hölle, aber danach ging es stetig bergauf und jetzt ist es so, dass ich nur ganz selten in ein seelisches Loch falle, auch wenn ich weiss, das Muko ebenfalls unheilbar ist und bis jetzt immer noch zum Tod führt.

Es geht immer irgendwie weiter! :-)
Ihr schafft das! :-)

Viele liebe Grüsse und viel Kraft wünscht Euch
Christina :O)

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Wünsch dir ganz viel Kraft...

Antwort von timomama am 11.02.2003, 22:22 Uhr

Beim Lesen deines Beitrags ist es mir richtig mulmig geworden, denn wir wissen bis jetzt auch nicht genau, woher Timo diese Muskelhypotonie und Entw.verz. hat. Ich darf gar nicht daran denken, was es sein KÖNNTE...

Knuddel dich mal ganz fest durch das Netz...

LG
Nadja

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