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Geschrieben von hexe am 05.07.2007, 15:59 Uhr

Herzkinder !!

Hallo!

Mein Kind hat einen komplexen herzfehler und wurde schon operiert. wir waren vor zwei wochen zum herzkatheter und man sagte mir das sein herz Massiv vergrößert ist und er damit evtl auf längere sicht große probleme bekommen würde.

Paul bekommt jetzt Lasix, Lanitop und Captopril.

wir warten noch auf die Herzkonferenz, wo sein Befund besprochen wird, was für Optionen er noch hat.

Oh gott ich habe so tierische angst. Wer kennt sich mit sowas denn aus?

Er hat eine Pulmonalatresie mit VSD und ASd, Herzinsuffizienz und Lungenüberflutung..

Muß er denn Sterben.?

 
3 Antworten:

Re: Herzkinder !!

Antwort von hewi am 05.07.2007, 19:00 Uhr

Hallo,
habe auch ein Herzkind.
Julian wurde mit ca 5 Monaten operiert.
Er hatte eine Fallotsche Tetralogie.
Er ist jetzt 6 1/2 Jahre alt und topfit.
Zum Glück.
Aber Ihm wird mittelfristig (was auch immer das heißen mag)
Noch eine Klappenop bevorstehen, weil an einer Herzklappe geschnitten wurde und die nicht richtig schließen kann.
Habe auch etwas Angst davor, aber wir versuchen positiv zu denken und lassen das erstmal alles auf uns zukommen.
Es gibt spezielle Foren wie herzkind.de
usw. bestimmt auch eine Elterngruppe in Eurer Nähe, die dir helfen können.
Gib doch hier mal in der suche Herzkind oder Herzfehler ein, da findest du bestimmt auch eine ganze Menge.
Erstmal alles Gute
und ganz liebe Grüße
Heike

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Re: Herzkinder !!

Antwort von laetitiae am 05.07.2007, 19:41 Uhr

Hallo hexe!

Meine Tochter hat nur einen kleinen Herzfehler, welcher auch nicht operabel ist.
Aber wir haben gerade bei uns in der amb.Krankenpflege einen kleinen Jungen im Alter von ca. 3 Jahren, welchen letztes Jahr ein neues Herz UND eine neue Lunge erhielt.
Ich möchte dir keine Angst machen, sondern nur sagen, egal was auf euch zu kommt und was geschieht, ihr könnt es schaffen. Nimm diesen kleinen Mann bitte als Vorbild. Er kommt aus Thüringen (hier gibt es kein Herzzentrum, welche solch eine OP durchführt) Er war monate-lang in Hamburg (oder Hannover?)!

sei lieb von uns umarmt und bleibt tapfer.

LG
laetitiae

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Danke

Antwort von hexe am 07.07.2007, 11:58 Uhr

ich danke Euch für eure Worte. vielleicht mach ich mir einfach nur zu viele Sorgen. Paul war/ist in Tübingen be Spezialisten zur op und herzkatheter gewesen, die kenen Ihn schon. Er ist da wirklich in guten Händen. Aber meine Angst ist immer mit dabei.

Da gibt es ja so unheimlich viele kinder die Herzkrankheiten aller Art haben. Wahnsinn. Da mach ich mit natürlich immer besonders viele Sorgen.

Ja ich werde mal abwarten was die prof`s bei der herzkonferenz besprochen haben. *graus*

Aber ich Danke Euch vielmals Für Euro Worte. Ich muß einfach positiv denken, was natürlich manchmal absolut nicht leicht ist. Aber Paul ist ein kämpfer.. auch euch wünsche ich natürlich alles liebe und Gute.

@heike: Dir natürlich auch alles alles liebe.. Danke..

lg Mandy

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