Herzkind mit Magensonde

Hallo ihr Lieben,
gibt es irgendjemanden, der ungeähr das gleiche mitmacht? Da kann mir niemand so richtig helfen...
Unser Sohn wurde Anfang August mit einer d-TGA geboren und bekam dann paar Stunden drauf nen Herzkathetereingriff und bekam auch Minprog. 11 Tage nach der Geburt wurde er operiert. Die Switch-OP verlief eigentlich recht gut. Dummerweise konnte er nicht extubiert werden. Grund hierfür waren Stimmbandlähmung, Zwerchfelllähmung, Tracheomalazie und MAPCA's. Nach wochenlangem Warten und nem Herzkatheter khat dann der 4. Extubationsversuch endlich geklappt. Also waren wir genau 4 Wochen nach der OP auf ITS. Das Herz arbeitet super und die Zwerchfelle kamen auch langsam aber sicher beide wieder in "schwung". Nach der letzten HNO-Untersuch ging das rechte Stimmband, das linke war weiterhin gelähmt. Die Tracheomalazie hört man auch kaum noch. Allerdings haben wir immer noch mit der Magensonde zu kämpfen - die bekommen wir einfach nicht los. Er "trinkt" 10-25ml mit nem speziellen Sauger mal gut, mal weniger gut, und fängt dann an mit protestieren. Vor der OP hat er Flasche getrunken, aber seit dem 3. Extubationsversuch hat er nicht mehr an meinem Finger gezogen...
Ich weiß langsam nicht mehr, was ich machen soll. Wir sind ja schon mit ner Logopädin dran, die Sonde weg zu bekommen, aber meine Nerven sind auch ganz schön angekratzt. Er ist jetzt 4 Maonate alt und bekommt totzdem noch Muttermilch, die ich abpump. Mit Brei ist es auch noch zu früh und die Logopädin, meine Hebamme und ich wolln auch damit noch warten.