zurück| Geschrieben von Lilie7 am 09.12.2012, 19:14 Uhr |
Herzkind mit Magensonde
Hallo ihr Lieben,
gibt es irgendjemanden, der ungeähr das gleiche mitmacht? Da kann mir niemand so richtig helfen...
Unser Sohn wurde Anfang August mit einer d-TGA geboren und bekam dann paar Stunden drauf nen Herzkathetereingriff und bekam auch Minprog. 11 Tage nach der Geburt wurde er operiert. Die Switch-OP verlief eigentlich recht gut. Dummerweise konnte er nicht extubiert werden. Grund hierfür waren Stimmbandlähmung, Zwerchfelllähmung, Tracheomalazie und MAPCA's. Nach wochenlangem Warten und nem Herzkatheter khat dann der 4. Extubationsversuch endlich geklappt. Also waren wir genau 4 Wochen nach der OP auf ITS. Das Herz arbeitet super und die Zwerchfelle kamen auch langsam aber sicher beide wieder in "schwung". Nach der letzten HNO-Untersuch ging das rechte Stimmband, das linke war weiterhin gelähmt. Die Tracheomalazie hört man auch kaum noch. Allerdings haben wir immer noch mit der Magensonde zu kämpfen - die bekommen wir einfach nicht los. Er "trinkt" 10-25ml mit nem speziellen Sauger mal gut, mal weniger gut, und fängt dann an mit protestieren. Vor der OP hat er Flasche getrunken, aber seit dem 3. Extubationsversuch hat er nicht mehr an meinem Finger gezogen...
Ich weiß langsam nicht mehr, was ich machen soll. Wir sind ja schon mit ner Logopädin dran, die Sonde weg zu bekommen, aber meine Nerven sind auch ganz schön angekratzt. Er ist jetzt 4 Maonate alt und bekommt totzdem noch Muttermilch, die ich abpump. Mit Brei ist es auch noch zu früh und die Logopädin, meine Hebamme und ich wolln auch damit noch warten.
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Magensonde
Antwort von Ellert am 09.12.2012, 19:45 Uhr
huhu
Also zu den ganzen Herzproblemen kann ich nichts sagen
aber Ellert war auch Jahrelang Sondenkind.
Die Grundfrage, die sich stellt,
KANN er nicht saugen oder ist er durch die ganzer Intubiererei etc so
empüfindlich im Mund dass er da ne Aversion hat ?
Ich habe auch 18 Monate abgepumpt, die Kids brauchen ja die Abwehrstoffe so dringend
( meiner war Extremfrühchen)
und bei Ellert war es wirklich, dass er nie Hunger und Durst lernen konnte
er trinken nie als etwas positives erlebt hatte
auch nie wirklich gesaugt hat etc
LG dagmar
Re: Herzkind mit Magensonde
Antwort von Tinchen81 am 09.12.2012, 22:47 Uhr
Hallo lilie,
meine Tochter hat auch eine Herzfehler allerdings nur einen leichten. Ein ASD, VSD, Mitraklappeninsuffizienz. Sie wurde erst mit 4 Monaten operiert, da man den Herzfehler leider vorher nicht diagnostiziert hatte.
Meine kleine hatte nach der Op auch massiv probleme mit dem Saugen. Sie hatte einfach keine Reflex mehr. Allerdings wurde es bei uns nach ca. 14 Tagen dtl. besser. Ich hatte vor der Op gestillt und danach immer wieder mit Magensonde angelegt, der Rest wurde dann halt sondiert. Sie durfte aber ohen Magensonde heim.
meine kleine Tochter kam dieses Jahr als Extremfrühchen auf die Welt sie war genau 100 Tage auf der ITS und davon bis zum 98 LT mit Magensonde. Ich habe sie immer wieder angelegt (Stillversuche im KH) und als sie nach Hause durfte schaffte sie auch nur 30-max. 40ml. Ich stille jetzt voll. Sie schafft weiterhin nur so ca. 70-80ml an der Brust.
Eigentlich hieß es im KH sie soll mit Sonde heim, ich hatte schon den Sondenkurs gemacht, Sonden, Stethoskop, Spritzen alles zu Hause, als der Chefarzt meinte, das wir doch mal die Sonde ziehen. So durfte sie dann ohne Sonde heim. Das hieß für mich dann alle 1-1,5h Stillen, danach abpumpen, damit die Milchproduktion in Gang blieb. Es war extrem anstrengend aber es hat sich gelohnt. Das stillen klappt wunderbar. Ich habe dann allerdings ziemlich zügig noch mit dem Mittagsbrei angefangen, da ich sie von den Eisentropfen weghaben wollte. Das war auch ziemlich aufwändig, da sie motorisch einfach noch nicht so weit war. Wir haben beide durchgehalten.
Hast du es nochmal mit Stillen versucht. Meine trinkt auch aus keiner Flasche. Ich gebe ihr jetzt noch zusätzlich Tee, mit einem Löffel (wg. brei), das klappt ganz gut.
Habt ihr auch mal die Sonde weggelassen, als Versuch?? Dieser Schlauch im Rachen stört doch auch. Ich würd glaub die Sonde mal ziehen (natürlich in absprache mit dem Kinderarzt), kommt zu euch auch eine Kinderkrankenschwester, was meint die? Gib ihm doch mal MuMi über den Löffel oder eine getränktes Wattestäbchen. Damit der mal wieder auf den Geschmack kommt.
GLG Tinchen
Re: Herzkind mit Magensonde
Antwort von rosalie-erdbeer am 10.12.2012, 9:21 Uhr
Mein Herzchen hatte auch "nur" 2 ASD II und einen sehr großen VSD,dazu noch eine pulmonale Hypertonie mit deutl vergrößertem Rechtsherz.
Die ersten Tage hat sie ganz gut gestillt und dann wurd aber durch den ganzen Stress (ITS und so weiter 5 Wo) die Milch sehr schnell weniger. Sie sollte mit Flasche beigefüttert werden und hat dies von Anfang an konsequent verweigert.
Zuerst dachten wir sie hat eine Saugverwirrung aber heute weiß ich sie konnte einfach nicht!
Sie wurde mit 4 Monaten operiert und das Herzchen incl Lunge sind soweit in Ordnung-leider bekam sie eine Notfalltracheotomie und hatte dadurch dann wieder Probleme beim Trinkenlernen. Im Kh (wir waren 10 Wo dort) haben wir mit Logo angefangen und ich kann dir gar nicht sagen wie glücklich ich war als sie zum ersten Mal in ihrem Leben 10 ml aus der Flasche trank!
Der Logo kam jeden Tag früh am morgen,in der Nacht ließen wir sie schlafen ergo "hungern" und die Menge wurde wöchentlich mehr. Als sie dann durchschnittlich 60-80 allein schaffte sagte der Prof wenn sie sich die Sonde das nächste Mal selber zieht schauen wir mal 2-3 Tage wie sich das entwickelt. Und et voila das Ding war raus und sie trank als gäbs kein Morgen... Immer mehr...und nun knapp 2 Monate nachdem sie die Sonde zog trinkt sie 220 ml in wenigen Minuten :D
Gib deinem Zwerg Zeit,er hat schon soviel durch...das kommt! Ganz sicher! Bei mir war es auch so als ICH die Einstellung änderte von "ich WILL jetzt das sie trinkt" in " entweder sie trinkt oder eben nicht,dann wird aufsondiert" erst da trank sie langsam. Die merken ja auch unsere Anspannung...Nicht alle 2 Minuten auf die Skala schauen wieviel ml schon weg sind-ich weiß das ist schwer...
Meine Maus hatte 6 Monate und 5 Tage die Sonde...
Ich wünsch dir alles Gute bzw deinem Zwerg-sei tapfer! :D
Re: Herzkind mit Magensonde
Antwort von vomGlückgefunden am 10.12.2012, 9:52 Uhr
Geduld, Geduld, nach dem was dein Sohn erlebt hat, braucht er einfach auch Zeit.
Versuchsweise könnte man probieren, ob es mit Breikost besser klappt (nach Rücksprache mit den Ärzten)und mit einem Breiversuch starten - vielleicht gerade dann, wenn die Entlassung daran hängt, dass die Magensonde weg soll (Entlassung mit Sonde ist aber auch nicht ungewöhnlich).
Alles Gute für Euch!
Re: Herzkind mit Magensonde
Antwort von Lilie7 am 10.12.2012, 12:59 Uhr
Mit Stillen hab ichs auch probiert - wochenlang - er hat die Brucht angeschrien und hat auch stendig den Kopf von der Brust weggerissen wenn er dann doch mal die Brust erwisch hat. Da ich Krankenschwester bin, leg und versorg ich die Magensonde selbst. Er hat uns gezeigt, dass er "richtig" saugn kann, macht aber jetzt eher wieder Rückschritte - jetzt ist es ein heilloses Durcheinander...
Re: Herzkind mit Magensonde
Antwort von kunda_baby am 06.01.2013, 23:46 Uhr
hallo,
ich kann nur aus meiner Erfahrung raus berichten, nach mehrmaligen Extubationsversuchennach unserer Herzop wollte meine Tochter einfach nicht mehr trinken. sie hat sofort angefangen zu husten und zu würgen sobald auch nur irgendwas "hartes" ihre lippen berührt hat. sie war so traumatisiert im/am mund, konnte nix positives damit in verbindung bringen.
bei ihr hat es mehr als 2monate gedauert bis man ihr milch mit ner kleinen spritze auf die lippen träufeln durfte. dann hat es sich ganz langsam gesteigert vom tropfen in den mund, ein paar ml in einen sauger, fläschen mit 10-20ml und jetzt kann sie wenn sie will 120ml trinken.
meine tochter hat zwar jetzt immer noch ne magensonde, aber da ist eine andere Geschichte.
es braucht viel geduld, aber es lohnt sich.
alles gute und viel kraft für euch
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