Hat hier einer ein Kind mit Gaumenspalte?

Hallo,

mein Sohn Janis Elias hat eine LKG-Fehlbildung. Doppelseitig Lippen und Gaumen, einseitig Kiefer.

Nachdem er zwei Tage auf der Welt war bekam er eine Gaumenplatte angepasst. Das Trinken funktioniert seitdem super, natürlich nicht so wie bei gesunden kindern, aber wir sind sehr stolz auf ihn, für ihn ist essen & trinken eben schwerstarbeit! Stillen war nach wie vor leider nicht möglich.

Mit vier Monaten wurde seine Lippe verschlossen, das ergebnis ist super. Mittlerweile ist Janis fast 10 Monate alt, und nächste Woche hat er seine erste Gaumenop. Wir sind sehr besorgt und die Angst nagt. Aber wir wissen das er in den besten Händen ist. Eine Operation bei einem Kind ist für die eltern meist schlimmer als für das kind selbst. nach der ersten habe ich den ganzen tag geheult wie ein schlosshund, janis stand durch die narkose natürlich völlig neben sich, sein kind so leiden zu sehen, ist fürchterlich.
Als die Spalte noch sichtbar war, habe ich reaktionen von meinen mitmenschen erfahren, die man gar nicht wiedergeben kann, ich hätte nie gedacht das man heute noch solcher intoleranz begegnet.

wenn jemand sich austauschen möchte, oder infos haben will, ich freue mich über jede mail unter fsarrach@aol.com

Liebe Grüße
Felicitas