zurück| Geschrieben von steff+keks am 28.04.2005, 10:54 Uhr |
Hat hier einer ein Kind mit Gaumenspalte?
Hallo,
am 18.04.05 ist unser Sohn Samuel Elias mit einer Gaumenspalte im hinteren Teil des Gaumens geboren worden. Mit 3 Tagen hat er in der Uniklinik Frankfurt eine Gaumenplatte eingesetzt bekommen. In 3 wochen haben wir den nächsten Termin dort. Leider klappt es mit dem Stillen nicht, und Abpumpen ist auch nicht soo toll.
Gibt es hier Eltern in der selben Situation? Wann steht oder stand bei euch die OP an? Wie kommt ihr klar?
Würde mich echt über Antworten freuen, der Schock ist noch nicht ganz verdaut!
LG,
Steffi
Beitrag beantwortenRe: Hat hier einer ein Kind mit Gaumenspalte?
Antwort von Stephie und Mina am 28.04.2005, 12:31 Uhr
Hallo, ich habe kein eigenes Kind mit Gaumenspalte, bin aber fuer meine Freundin und deren Tochter im lkgs.net unterwegs.
Die Tochter meiner Freundin wurde mit 2 Monaten an der Lippe "zusammengenaeht", damit sie nicht so schrecklich aussieht (O-Ton Aerztin). Man nahm einen viel zu dicken Faden, es blieben dicke rote Narbenwuelste.
Der Gaumen blieb offen, aus Unwissenheit.
Wir leben auf Gran Canaria.
Meine Freundin hat ihre Tochter 2 Jahre lang mit einer Injektionsspritze ernaehrt.
Hilfe gibt es hier gar keine.
Die Kleine ist jetzt fast 3 und durch meine Hilfe war sie gerade das zweite mal in Deutschland, wo die Kleine erfolgreich operiert wurde.
Ich empfehele Dir, mal bei www.lkgs.net vorbeizuschauen, da ist es voll von betroffenen Eltern und auch Jugendlichen und Erwachsenen mit dem gleichen Problem.
Sicher koennen viele Dir Tipps geben, wie die Anfangsschwierigkeiten erleichtert werden koennen.
Hast Du einen guten Arzt/LKGS Zentrum in der Naehe?? Die muessten Dir doch helfen koennen....
Woher kommst Du denn??
Alles Liebe
Stephie
Ja ich
Antwort von Supermama*4* am 28.04.2005, 15:25 Uhr
Meine Tochter (jetzt 10 Monate) ist mit einer Medialen Gaumenspalte (dh. harter und weicher Gaumen) geboren. Stillen konnte ich sie auch nicht, da sie keine ausreichende Saugkraft hatte. Habe sie aber mit abgepumpter Muttermilch 5 Monate gefüttert. Die Verschluß OP ist im Sommer also wenn sie 13 Monate ist.
Sie trägt keine Gaumenplatte (hat sie immer wieder ausgespukt) und hat mit normalen Saugern getrunken und Ißt auch ganz normal Ihren Brei.
Wenn du noch Fragen hast melde Dich Adresse ist oben hinterlegt ;-)
LG Simone
Re: Ja ich
Antwort von chris72 am 06.05.2005, 14:17 Uhr
Hallo!
Meine Tochter wurde mit einer Gaumenspalte (weicher Gaumen) geboren. Stillen ging nicht, am Anfang habe ich abgepumpt, dann Fläschchenmilch. Getrunken hat sie mit den "Medela-Haberman-Saugern". Mit 12 Monaten wurde sie operiert, Fläschchen hat sie danach verweigert, daher sind wir schon bald beim Trinken aus Becher/Tasse gelandet. Sie hat alles sehr gut überstanden, im Juni wird sie drei, das Sprechen ist auch überhaupt kein Problem (Spricht mehr als so manch anderes Kind in ihrem Alter). Das einzige, was immer wieder Probleme machte, waren die Ohren. Mittelohrentzündung ist 1x pro Winter "standard". Bei der Operation wurden prophylaktisch Paukenröhrchen eingesetzt, die nach ca. 9 Monaten wieder herausfielen. Im Winter darauf bekam sie nach einer Mittelohrentzündung wieder Röhrchen eingesetzt, die länger drinbleiben. Damit hört sie bestens und die Ohren sind auch o.k. Mein Sohn wird im Juni ein Jahr, er ist gesund.
Wenn du noch Fragen hast, mail mich an.
Ich wünsche euch alles Gute!
Christine aus Österreich
Re: Hat hier einer ein Kind mit Gaumenspalte?
Antwort von FSarrach am 11.05.2005, 21:46 Uhr
Hallo,
mein Sohn Janis Elias hat eine LKG-Fehlbildung. Doppelseitig Lippen und Gaumen, einseitig Kiefer.
Nachdem er zwei Tage auf der Welt war bekam er eine Gaumenplatte angepasst. Das Trinken funktioniert seitdem super, natürlich nicht so wie bei gesunden kindern, aber wir sind sehr stolz auf ihn, für ihn ist essen & trinken eben schwerstarbeit! Stillen war nach wie vor leider nicht möglich.
Mit vier Monaten wurde seine Lippe verschlossen, das ergebnis ist super. Mittlerweile ist Janis fast 10 Monate alt, und nächste Woche hat er seine erste Gaumenop. Wir sind sehr besorgt und die Angst nagt. Aber wir wissen das er in den besten Händen ist. Eine Operation bei einem Kind ist für die eltern meist schlimmer als für das kind selbst. nach der ersten habe ich den ganzen tag geheult wie ein schlosshund, janis stand durch die narkose natürlich völlig neben sich, sein kind so leiden zu sehen, ist fürchterlich.
Als die Spalte noch sichtbar war, habe ich reaktionen von meinen mitmenschen erfahren, die man gar nicht wiedergeben kann, ich hätte nie gedacht das man heute noch solcher intoleranz begegnet.
wenn jemand sich austauschen möchte, oder infos haben will, ich freue mich über jede mail unter fsarrach@aol.com
Liebe Grüße
Felicitas
Re: Hat hier einer ein Kind mit Gaumenspalte?
Antwort von Sconi HB am 21.07.2005, 22:34 Uhr
Hallo,
ich lese Deine Beitrag leider jetzt erst. Mein Sohn Simon wurde am 10.02.05 mit einer Pierre-Robin-Sequenz( unterentwickeltes Kinn und breite Gaumenspalte9 geboren. Simon kann auch nicht gestillt werden, ich pumpe aber nach wie vor ab. Ansonsten entwickelt er sich ganz normal. Er ist auch mit einer Trinkplatte versorgt, der operative Verschluss erfolgt im Alter von einem Jahr bei ihm.
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