gibt es hier eltern deren kind von colitis ulcerosa betroffen ist?

hallo, kurz zum hintergund. mein patenkind, wird im april 8 j. hat das seit 4 monaten. ihre mutter ist noch auf der suche nach infos und kontakten aller art. besonders zu eltern mit ungefähr gleichaltrigen kindern. sie hat sich im bundesverband angemeldet. problem z.z. iat auch das dass kind die krankheit nicht anerkennen möchte.
ich würde gerne sowohl der mutter mit links, kontaktadressen ( besonders rund um münster), und dem kind helfen in dem ich von euch wüßte wie ich mit dem kind umgehen soll. so tun als wäre nichts,oder falls das thema kommt, offen fragen? z.b. wie es ihr geht?z.z. hat sie einen schub, bekommt cortison, steht kurz vor der klinkeinweisung weil sie so schlapp ist und zuviel blut verliert... ach man , die beiden ( mutter und kind) tun mir so leid. die große hatte erst eine spät erkannte knochenentzündung im kiefer mit mehreren op`s und 8 monaten antibiotika gabe und jetzt das...
bin über jeden tip dankbar
gruß christine