EME-Syndrom - Sorry lang

Hallo Ines,

ich kann deine Ängste und Sorgen immernoch sehr lebhaft nachvollziehen, obwohl das bei uns schon über 5 Jahre her ist.

Unser Sohn wurde mit einer sehr schweren Infektion (Kawasaki-Syndrom) geboren, die zu einem Sauerstoffmangel über einen unbekannten Zeitraum geführt hat. Die ersten Tage lag er nur so im Inkubator, weill er zu schwach war.

Am 7. Tag hatte er dann einen status epilepticus mit Atemstillständen. Er wurde mit Diazepam intra venös behandelt. Danach lag er mehrerer Tage regungslos im Inkubator, nur der kleine Brustkorb bewegte sich. Er bekam dann Phenytoin und Phenobarnital (oder so ähnlich - ist schon so lange her), trotzdem hatte er noch Myoklonien (sah man nur an den Augen, er war sehr schlaff). Damit hatte man dann seine Epilepsie (vorerst) in den Griff bekommen.

Diese Zeit in der Kinderklinik war für uns sehr schwer. Immer dieses Schwanken zwischen Hoffnung und am Boden zerstört. Besonders in den Tagen und Wochen nach den Atemstillständen haben wir uns fast nicht getraut, ihn zu besuchen, aus Angst, mit welchen Neuigkeiten man uns empfängt.

Zum Glück klappte das mit der Atmung bei unserem Sohn relativ gut und wir konnten ihn nach (nur) 6 Wochen ohne "Zusatzausstattung" mit nach Hause nehmen. Auch wenn wir damals doch lieber einen Monitor mit nach Hause genommen hätten. Wir hatten aber diesbezüglich keine Problem.

Wir wurden dann weiter vom SPZ betreut. Mit ca. 3 Monaten wurde dann ein Kontroll-EEG gemacht (dazwischen lagen natürlich auch noch Untersuchungen), da die Antiepileptika abgesetzt werden sollten. Leider war das Ergebnis nicht wie erwartet. Man sah zwar keine Anfälle, aber das EEG zeigte, dass das Gehirn fast nur noch mit BNS-Anfällen beschäftigt war. Dann bekamen wir natürlich auch wieder so tolle Prognosen erzählt, wie West-Syndrom, geringe Chancen auf Therapie und große Chancen auf geringe Lebenserwartung. Wieder Erwarten war die Monotherapie mit Sabril erfolgreich (hat aber eine Weile gedauert und hatte Nebenwirkungen bzgl. Schlafen).

Mit 2 Jahren haben wir dann wieder das Medikament gewechselt. In dieser Zeit kam es dann nochmal zu epileptischen Anfällen, die aber mit dem Schlafentzug zu tun hatten. Seit dem haben wir (toi, toi, toi) keine weiteren Anfälle. Wir haben aber mit den Folgen des Sauerstoffmangels noch ziemlich zu kämpfen (man könnte es als komplexe Behinderung beschreiben: Motorik, Entwicklung des Sehvermögens und die aktive Sprache sind eingeschränkt).

Heute haben wir nun die Zusage, dass unser Kleiner dieses Jahr in der Körperbehindertenschule eingeschult wird. Wir hatten mit uns zu kämpfen, da er ein sehr junges Schulkind ist und wegen seiner Behinderungen in seinen Ausdrucksmöglichkeiten doch sehr eingeschränkt ist. Jahrelang haben wir uns die unterschiedlichsten Einschätzungen und Prognosen von verschiedenen Leuten anhören müssen, die alle nicht gerade positiv klangen. Auch mussten wir durch einen Dschungel von Ärzten. Die einen sehen alles pessimistisch, die anderen scheinen durch eine rosarote Brille zu sehen. Und jeder Facharzt will, dass man mindestens 1 bis 2 mal im Jahr zur Kontrolle kommt (gemacht wird aber dann doch nichts).

Erstaunt waren wir, als unser Sohn mit 1,5 Jahren obstruktive Bronchitiden (Asthma) bekam und immer wieder ins Krankenhaus musste. Dort sagte uns dann eine Ärztin, dass das häufig bei Kindern sei, die in der Neugeborenenzeit auf der Intensiv waren, da sich die Lungen nicht so gut ausbilden. Aber auch diese Phase haben wir jetzt ganz gut hinter uns gebracht.

Ich hoffe, dass ihr eure kleine Maus doch recht bald mit nach Hause bekommt und ihr in ein paar Jahren auch so zurückblicken könnt. Natürlich wird nicht alles auf einmal wieder gut, aber man kann nur immer wieder versuchen der Situation das Beste abzugewinnen. Man muss sich an den Dingen freuen, die das Leben bietet und auch die kleinsten Fortschritte wahrnehmen. Wichtig ist auch, dass ihr als Eltern euch immer wieder Zeit für euch nehmt. Sucht rechtzeitig nach Hilfe (Lebenshilfe, Caritas, Diakonie) und versucht auch in eurer Nähe Eltern mit behinderten Kindern zu finden, die euch nützliche Tipps geben können.

LG Anja