Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von 3 mal Mami am 11.04.2005, 7:59 Uhr

Dumme Sprüche von fremden Leuten - Muß das immer sein

Meine Tochter (fast 3) hat im Gesicht von Geburt an einen Blutschwamm unübersehbar für andere Leute auf der Straße f. mich ist er gar nicht da.


Kurz nach der Geburt war es sehr schlimm ,bildet sich nun langsam zurück.

mich hat jeder auf der Strasse angesprochen. Ist das ausschlag ? Ist sie gefallen? und einmal sogar hat mich doch tatsächlich so eine ältere Frau gefragt ob ich mit meinen Couisin geschlafen hab !!! Eine Frechheit war das man muß jedem erklären warum das arme Kind so entstellt ist beim einkauf,beim spazieren gehen ... und obs stressig ist o. man seine ruhe möchte interessiert keinen

Ich stelle mir oft die Frage warum ich immer so ruhig bleiben kann und den Leuten solche privaten Dinge erkläre , aber hat man einen Wahl????
Ich glaube nicht,man wird so penetrant angesprochen dass man eine Antwort geben muß ich spiel jedesmal die gleiche Platte ab.

Es ist ein Blutschwamm ein Hämangiom
- Woher kommt das und was genau ist das?
Das sind viele Blutgefäße dicht unter der Haut woher es kommt ...??? Weiß man nicht
- Kann man da nix machen ?

und dann gibt es noch 1000 andere Fragen die zum teil richtig unverschämt sind.

Ich bin dankbar das es nun wenigstens nicht mehr ganz so schlimm ist aber ich hoffe das meine süße später auch so gut mit solchen fragen klar kommt sie kommt ja bald in den Kindi.

 
9 Antworten:

Re: Dumme Sprüche von fremden Leuten - Muß das immer sein

Antwort von Michi mit Luise am 11.04.2005, 8:57 Uhr

Oja, kenn ich!
Luise hatte Tubusröhrchen in der Nase. Da haben die Leute erstmal geguckt!

Ich hab immer unterschieden zwischen Leuten, die´s wirklich interessiert hat und solchen, die mir nun unbedingt mitteilen wollten, daß sie es auch entdeckt haben!

Manchen hab ichs erklärt, manche haben einen doofen Spruch bekommen.
Bei Euch fällt mir da so ein: "sieht man doch, sie bekommt die Prügel immer nur auf eine Stelle" oder "Ja ist halt die Stafe, muß sie durch" Oder eben irgendeinen blöden Schnulli erzählen, daß die Leute so baff sind und es ihnen die Sprache verschlägt! Die die´s wirklich interessiert, werden schnell merken, daß es Dir auf die Ketten geht, die anderen, wie gesagt, denen bleibt hoffentlich alles stecken.
Kopf hoch!

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Re: Dumme Sprüche von fremden Leuten - Muß das immer sein

Antwort von mama20 am 11.04.2005, 10:07 Uhr

wenn etwas dummes kommt mach dumm zurück.oder hör nicht hin,auch wenn es schwer ist.ich sitze im rollstuhl,na und.wenn was blödes kommt (hab ich aber noch nicht erlebt) mache ich dumm zurück oder höre nicht hin.der aber,das was als unsere tohzer in einem alter war wo sie hätte krabbeln sollen.da kam imer wie "wie alt ist sie denn"?,"warum krabbelt sie noch nicht?","ach,sie können es ihr ja nicht vormachen".

unsere tochter ist gesund,mein freund auch.ich finde es nicht schlimm,dass sie erst mit 12 monaten gebrabbelt ist und mit 17 monaten gelaufen ist.

hoffe ich konnte weiter helfen.

lg

steffi

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Re: Dumme Sprüche von fremden Leuten - Muß das immer sein

Antwort von Maria-Maus am 11.04.2005, 11:38 Uhr

Tja, die dummen Sprüche kenne ich auch.
Meiner Tochter fehlt der rechte Unterarm von Geburt an. Es ist also auf der Straße nicht zu übersehen.
Ich habe mir am Anfang damit ziemlich schwer getan, mittlerweile denke ich, was soll´s?!
Leute, die es wirklich interessiert, werden auch nett fragen, die anderen bekommen eben einen blöden Spruch.
Mit der Zeit lernt man damit umzugehen, auch wenn es doch manchmal einem schwer fällt.

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Re: Dumme Sprüche von fremden Leuten - Muß das immer sein

Antwort von Stephie und Mina am 11.04.2005, 11:42 Uhr

Die Tochter meiner Freundin hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.
Die Sprueche sind manchmal auch mehr als dumm.
Aber Blicke und Tuschelei finde ich noch uebler.
Lieber erklaeren wir, was die Kleine hat.
LG
Stephie

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Re: Dumme Sprüche von fremden Leuten - Muß das immer sein

Antwort von Daisy+2 am 11.04.2005, 11:45 Uhr

Kenne ich auch. Meine Tochter hatte von Geburt an einen großen Storchenbiß auf der Stirn, also wie ein Herz geformt. Mit der Zeit wurde der zwar -wie erwartet- heller, aber nun ist sie 5 1/2 und selbst jetzt leuchtet er noch manchmal etwas (wenn sie sich aufregt oder es draußen sehr kalt ist). Da kamen schon immer auch ähnliche Kommentare, die die es wirklich nicht kapiert haben, haben halt gefragt, ob sie hingefallen ist und andere doofe (z.B. eine Nachbarin) hat mich immer wieder darauf angesprochen, und warum der denn immernoch da ist, und ob man denn dagegen garnichts machen kann, und das daß ja wirklich nicht hübsch aussieht und daß man da doch dringend vor dem KIGA was machen soll sonst würde sie bestimmt darunter leiden müssen etc.... Ich habe mich immer darüber geärgert, zumal meine Tochter da jeweils daneben stand und alles gehört hat und ich war jedesmal zu befangen was freches zu antworten. Ich kann dich aber trösten: im KIGA ist sie KEIN einziges Mal darauf angesprochen oder geärgert worden. Nie. Also das mit dem Cousin..... finde ich wirklich den Gipfel, wer sowas sagt hat ein Brot im Kopf statt Gehirn.
Davon mal abgesehen, lässt sich ja ein Blutschwamm glaube ich per Laser entfernen und das würde ich glaube ich über kurz oder lang mal in Erwägung ziehen. Den Blutschwamm kann man entfernen aber wer blöd zu anderen ist kann das nicht operativ ändern, der wird es immer bleiben. Tja das kannste denen ja mal sagen.
Daisy

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Re: Dumme Sprüche von fremden Leuten - Muß das immer sein

Antwort von leonie-julianna am 11.04.2005, 11:51 Uhr

Nein, es muß nicht sein, aber ich glaube, die meisten Leute wissen gar nicht, was sie mit ihren Fragen und Bemerkungen aufwühlen und anrichten ...

Doch den Erfahrungen hier kann ich noch eine beisteuern:

Anfang des Jahres waren wir in einer schönen Mädelrunde shoppen. Zum Schluß sind wir in ein Cafe eingekehrt, die Kiddies spielten in der Spielecke und meine Leonie saß wie immer einfach dazwischen und beobachtete das Ganze. Eine ältere "Dame" steuerte unseren Tisch an und fragte, wer denn die Mutter von "diesem" Kind wäre. Dabei zeigte sie auf Leonie. Ich straffte meinen Rücken, gewappnet der Dinge, die nun folgen werden und gab mich zu erkennen. Darauf die "Dame": "Sagen sie mußte das denn sein, zu meiner Zeit wären solche Kinder vergast worden?!" Sie hatte so laut gesprochen, dass es alle Leute im Cafe mitgekommen haben. Und nun starrten alle auf mich und ich wußte gar nix zu sagen - vorbei mit Stärke und Schlagfertigkeit - ich erlitt einen Nervenzusammenbruch und mußt notärztlich behandelt werden.
Im Nachhinein habe ich erfahren, dass die "Dame" im Cafe nun Hausverbot hat ...

Das war allerdings auch wirklich das Ärgste, was ich bisher in Bezug auf Leonie`s Behinderung erleben mußte.

Grüße euch
Anne

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An euch alle nochmal

Antwort von 3 mal Mami am 11.04.2005, 12:22 Uhr

Oh mein Gott > leonie-julianna
Ich dachte mir treten gleich die augen aus den Höhlen!!!! VERGAST???
Hat die sie noch alle ,ich glaub ich wär über den Tisch gesprungen...
Aber ja so ist das auf einmal kann man nix mehr sagen und steht nur da und glotzt wie ein Auto auf was für frechheiten die leute kommen.
Ich bemühe mich auch immer den Leuten das zu erklären.

Wegen dem Laser an: Daisy+2
Das hätte man sicher gemacht war in eine spezialklinik jedoch da der ursprung genau am Augelid ist und dazu eine Vollnarkose notwendig wäre hat der Arzt uns dazu beraten abzuwarten weil es sehr risokoreich ist am auge zu lasern. vereisen kommt bei der größe auch nicht in Frage das wäre sowieso sehr schmerzhaft und nun bildet es sich zurück die chancen stehen bei 80 % , das es bis zur Pubertät kaum noch sichtbar ist.

Vielen Dank für eure meinungen

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Re: Dumme Sprüche von fremden Leuten - Muß das immer sein

Antwort von lisa 78 am 11.04.2005, 19:27 Uhr

hallo meine tochter hat auch ein blutschwämmchen an der nase da kamen auch diese sprüche heute ist meine 3 jahre und der schwamm ist fast weg gruß lisa

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@leonie-julianna

Antwort von Dani26 am 12.04.2005, 7:40 Uhr

Also das ist wirklich unglaublich, was Dir da widerfahren ist. Mensch, also dass es sowas heutzutage noch gibt. Ich bin fassungslos! Diese alte Tante gehörte wirklich vor Gericht, und bestraft!

LG, Dani

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