Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Mama von Nicolino am 06.02.2004, 19:15 Uhr

Cocklear Implantat???

Hallo

Ich hab mal wieder eine Frage, die ich im Schwerhörigenforum oder im Taubenschlag nit stellen mag, weil da immer die ärgsten Diskussionen entstehen.

Bei Nico gab nun wieder einen Hörtest, der mich wieder zutiefst Enttäuscht hat.
Es ist bei Nico manchmal so schwer einzuschätzen. Manchmal hab ich das Gefühl er hört gut, dann siehts wieder so aus er hört nit.
Nun hat der Hörtest wieder eine Hörschwelle von 96 db ergeben. Hat also das letzte Ergebnis bestätigt. Ich war so enttäuscht. Naja vielleicht war ja auch nur der Wunsch Vater des Gedankens, das es nit so schlimm sein kann.

Nun wurde die Lautstärke bei den Hörgeräten höher gedreht, was Nico gar nicht mag. Er reißt die Dinger immer ganz verzweifelt raus.

Haute hat die Akustikerin das Cocklear Implantat angesprochen.
Ich hab schon einiges drüber gelesen. Eben das es eine große OP ist, das es das Resthören zerstört und es somit einen wieder umstieg auf normale Hörgeräte unmöglich macht, und das die Kinder danach große Schmerzen haben.

Mein Herz sagt mir : Das will ich meinem Kind nicht antun!!!!!!!
Es war schon die Hölle als er wegen der Leistenhoden OP operiert wurde. Und eine OP am Kopf,... :o(((

Trotzdem möchte ich halt wissen, ob hier jemand ist, dessen Kind ein Implantat hat, und wie das bei euch so nach der OP war bzw. wie die Kinder damit klar kommen.

Auch wenn ir das ganze ein Sch*** Angst machen würde.

Liebe Grüße
Birgit

 
8 Antworten:

Re: Cocklear Implantat???

Antwort von sweet am 06.02.2004, 20:01 Uhr

Hallo,
kann euch leider gar nicht helfen,
aber es tut mir so leid. Gib Nico ein
Bussi von mir.
liebe Grüße
Bine

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Re: Cocklear Implantat???

Antwort von snille am 06.02.2004, 20:10 Uhr

Hall Birgit,

direkt weiterhelfen kann ich dir auch nicht, aber der Mann einer Freundin arbeitet hier in Innsbruck für eine Firma, die diese Implantate herstellt (Med-El) - was ich da so mitbekomme haben die ganz tolle Erfolge.

Was meinen denn Nicos Ärzte wie die Chancen stehen???

Tut mir so leid für euch, daß ihr schon wieder einen kleinen Tiefschlag einstecken müßt. Drücke euch in jedem Fall die Däumchen!

Grüße aus dem frühlingshaft warmen Innsbruck (wir hatten 15° Plus)

Andrea

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Re: Cocklear Implantat???

Antwort von like am 06.02.2004, 21:37 Uhr

Ich denke doch, dass Du mit der Frage in einem Scherhörigenförum gut aufgehoben wärst - wilde Diskussionen können ja auch informativ sein - zieh einfach das für Dich wesentliche raus und lass dn Rest an dir vorüberziehen. Aber da gibt es bestimmt viele mit guten oder schlechten Erfahrungen.
Meine Einstellung ist eigentlich immer: lieber einmal etwas Schlimmes einstecken( wenn`s denn so sein sollte) und dann Besserung als dauernd ein schlechter Zustand - aber ich kenn mich in dem Bereich nicht aus!!

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Re: Cocklear Implantat???

Antwort von Birgit32 am 07.02.2004, 18:49 Uhr

Hi,

ich kenne die Leute in Innsbruck auch. Ich hab ja in Innsbruck Physik studiert, deswegen.

Versuch so viel Information wie moeglich zusammenzusammeln. Wie hoch ist das Risiko, dass die Operation nicht klappt? Wieviel kann man dann trotzdem noch tun?
Wie gross sind die Chancen, dass er ohne OP mal halbwegs hoeren kann, was bringt ihm das bisserl hoeren, das er jetzt hat?

Was ich weiss, ist das folgende: bei Kindern sind die Erfolgschancen viel hoeher als bei Erwachsenen. Ausserdem passt sich das kindliche Gehirn an die neuen Hoerreize noch gut an und deswegen werden Kinder dann auch spaeter viel besser hoeren als Erwachsene.

Ich wuensche dir jedenfalls viel Glueck und druecke dir die Daumen. Es wird schon alles gut werden. Aber glaub mir, ich weiss wie man sein Kind halt so so gar nicht fuer eine OP "hergeben" will, ein schreckliches Gefuehl.

Liebe Gruesse,
Birgit

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Hab Infos zum Cochlear Implantat

Antwort von Juli26 am 07.02.2004, 18:57 Uhr

Hallo!!!

Bei meinem Sohn stand auch eine CI OP an. Nur leider geht das bei ihm nicht. Seine Schnecke ist deformiert..........

Ich würde die OP aber auf jeden Fall machen. Denn es hilft deinem Kind wirklich. Ich kenne viele Kinder die ein CI haben. Sie sprechen und ein Kind geht sogar auf eine normale Grundschule.

Wir waren in Hannover und in Würzburg. Ich kann beide Kliniken nur empfehlen!!!!!!

Die CI OP ist nict soooo schlimm. Es wird ein kleiner Schnitt über dem Ohr genahct und da wird dann die Spule ind die Schnecke eingeführt. Es müssen nicht mal alle Haare dran glauben. OK, nach der OP haben die Kinder einen großen Verband, aber auch nicht für lange.

Ich geb dir mal ein paar Adressen, da stehen viele Infos:
www.ich-hoere.de
www.schwerhoerigen-netz.de
www.taubenschlag.de

Ich kenn noch einige mehr, aber im Moment fallen mir nicht mehr ein. Aber du kannst mir gerne eine Mail schreiben. Ich hab einige Infos schon ausgedruckt, wenn du willst dann schick ich sie dir. Brauch halt dann nur deine Adresse!!

Viele Grüße Inka

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Re: Cocklear Implantat???

Antwort von Zwillimama4 am 11.02.2004, 21:29 Uhr

Hallochen!
Ja habe Sohn mit CI.
Habe Dir persönlich eine Mail geschrieben.
liebe grüße Zwillimama

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Cochlea Implantat???

Antwort von Beany am 15.02.2004, 14:01 Uhr

Hallo Birgit,

vielleicht erinnerst Du Dich, wir hatten ja vor einiger Zeit schon 'mal Kontakt, u.a. zum Thema Hörbehinderung.

Es stimmt, zum Thema CI sind die wildesten Theorien im Umlauf, und im Taubenschlag würde ich mir keine Infos suchen (von der Seite hatte ich ja damals schon abgeraten).
Ich denke aber schon, dass Du im Schwerhörigenforum gut aufgehoben bist damit. Da habe ich bisher noch keine entgleisten Diskussionen erlebt.
Auch bei www.hcig.de gibt's ein Forum, in dem Du posten könntest.

Du weißt ja, dass Christian sogar zwei CIs hat. Er hat sie im Alter von 10 Monaten bekommen. Es stimmt, die Op an sich war natürlich für keinen von uns einfach (übrigens war sie genau heute vor drei Jahren).
Aber ich würde mich jederzeit wieder genauso entscheiden.
Es ist nun 'mal so, dass ein gehörloses Kind mit CI in vielen Fällen besser hören kann als ein hochgradig hörgeschädigtes Kind mit Hörgeräten.
Christian gilt mit CIs mittlerweile als leichtgradig schwerhörig (natürlich ist er ohne CIs nach wie vor taub).

Ich kann Dir anbieten, Dich mal anzurufen und Dir dann Fragen zu beantworten, wenn Du möchtest.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch,

Sabine

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Re: Cocklear Implantat???

Antwort von NinasMama am 23.02.2004, 0:18 Uhr

Hallo,

Nina (2) wurde Ende Januar in Hannover einseitig implantiert. Wir würden die OP jederzeit wieder dort machen lassen. Die OP hat inkl. Narkose auf Aufwachen 3,5 Stunden gedauert. Den Rest des Tages hat sie regelrecht verschlafen, wohl auch ohne Schmerzen, denn Schmerzmittel waren nicht erforderlich. Bereits einen Tag nach der OP wurde der Druckverband durch eine Ohrenbinde, später durch ein einfaches Pflaster ersetzt. Bereits 5 Tage nach der OP konnten wir nach Hause. Die "frischen" CI-Kinder, die wir während des Aufenthaltes dort kennenlernten, haben die OP gleichermaßen gut verkraftet. Ich kann die MHH bezüglich CI wirklich nur empfehlen! In 1 Woche werden wir wieder dorthin fahren, dieses Mal zur Erstanpassung des Sprachprozessors. Wir freuen uns schon sehr darauf! Wenn es Dich interessiert, kannst Du auf Nina´s Homepage www.ninaskleinewelt.de mehr darüber erfahren (inkl. Fotos).

Viele Grüße und alles Gute
Diana J.

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