Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von lastpegasus am 31.01.2004, 19:16 Uhr

plötzlicher Herztod

Hallo,

mein kleiner Sohn ist jetzt 4 Monate alt und ich quäle mich schon seit der Schwangerschaft mit der Frage des plötzlichen Herztods rum. Während der Schwangerschaft hat mir meine zukünftige Schwiegermutter immer von ihren Fehlgeburten erzählt und nach der Geburt immer davon, was ich alles nicht machen darf, weil daran dann immer Babys sterben. Aber ich kann ihr nicht sagen, dass sie damit aufhören soll, weil sie eine sehr herrische Person ist und sonst wahrscheinlich anfängt zu heulen und dann gibt das nur wieder Ärger mit meinem Lebensgefährten, wenn ich seiner "heiligen" Mutter etwas sage, was mich stört.
Nun habe ich so eine Panik vor dem plötzlichen Kindstod, dass ich seit 2 Wochen schon gar nicht mehr richtig schlafen kann.
Wie kann ich die Angst davor am besten bewältigen? Gibt es jmd. der mir da einen Tip geben kann? Danke.

 
9 Antworten:

Re: plötzlicher Herztod

Antwort von kindermotte am 31.01.2004, 19:53 Uhr

hallo,
wir haben ein kind, welches tatsächlich plötzlicher kindstod gefährdet ist. tabea ist 8 wochen alt und war schon 2x stationär wegen atemaussetzern die deutlich länger als die gewöhnlichen 20 sec. waren. mitlerweile hat sie einen monitor, aber davor haben wir uns ein "angel-care" angeschafft. wäre vielleicht auch für euch das richtige...?

lg, tanja

sorry wg. der kleinschreibung, habe die kleine maus gerade auf dem arm...

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Re: plötzlicher Herztod

Antwort von Heike71 am 31.01.2004, 20:03 Uhr

Die Angst habe ich auch. Da meine Mäuse als Risikokinder am Monitor hängen bin ich etwas lockerer geworden.Wenn Du die wichtigsten Regeln befolgst, ist das Risiko des SIDS sehr gering.Du kannst ja mal Prof. Jorch anmailen, er ist ein Experte auf dem Gebiet, vielleicht kann er Dich ein wenig beruhigen?

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Re: plötzlicher Herztod

Antwort von sonjaundnikolas am 31.01.2004, 21:07 Uhr

Ich habe auch eine ziemliche angst davor.(Habe aber Gottseidank kein Risikokind)
Das Problem ist echt, dass diese Unberechenbarkeit so bedrohlich ist. Eben noch alles i.O.und auf einmal ist das Kind tot.
wenn Nikolas (7,5 Monate)schläft, (tagsüber, oder wenn wir abends noch auf sind) gucke ich alle 5 Min. nach. Mein Mann findet das schon ziemlich übertrieben,.
Besondere Angst habe ich, weil er sich seit einigen Monaten immer von alleine auf den Bauch dreht. (Aber durchs zurückdrehen wird er nur immer wieder wach).

Ich versuche alle anderen Ratschläge so gut es eben geht einzuhalten und vertraue einfach darauf, dass bei uns alles in Ordnung bleibt.

weißt du, es gibt so viele Risiken, und wenn es nur ist, über die Straße zu laufen, Auto zu fahren usw, die im endeffekt sogar eine größere gefahr darstellen würden, nur dass sie nicht so "gruselig" sind.

Mein Kinderarzt hat mir gesagt, dass diese schöne Zeit der Kinder viel zu schade ist, als sich ausschließlich Sorgen zu machen.
Er sagte, ich solle darauf achten, keine Risikofaktoren einzugehen und ansonsten die Zeit mit meinem Sohn genießen.

Lass dich von deiner Schwiegermutter nicht verrückt machen, am besten versuch es mit der Haltung "ins eine Ohr rein aus dem anderen heraus"

Genießduauch die Zeit mit deinemKind
VieleGrüße Sonja

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Re: plötzlicher Herztod

Antwort von Mama von Nicolino am 31.01.2004, 22:45 Uhr

Hallo

Mein Nico war ein Risiko Kind für den plötzlichen Kindstot, dehalb mußte er ein Jahr an einem Überwachungsgerät angeschlossen werden.
Das erste halbe Jahr immer, und das zweite halbe Jahr nur Nachts. Es hat aber Gott sei dank nur zwei Fehlalarme gegeben, und niemal einen "echten".
Ich hab damals eine Broschüre bekommen, wo dir Risiko Faktoren drinnen waren.

Ein Risiko sind Stofftiere, Stoffwindeln (manche legen die ja gerne den Kindern unter den Kopf falls sie Spuken),
Lammfell oder diese Gummieinlagen unter dem Leintuch (die man gerne reintut, falls mal was durch die Windel geht)
außerdem Wärmeflaschen. Was wir auch nicht haben durften, war ein Himmel über dem Gitterbett.
Aber frag auf jeden Fall nochmal deinen Kinderarzt, der kann die das genauer erklären und dir vielleicht auch die Angst nehmen.

Aber laß dich auf keinen Fall nicht von deiner Schwiegermutter verrückt machen. So wie Sonja gesagt hat, schalt auf durchzug *ggg*, wie wir hier sagen. Bei einem Ohr rein und beim anderen raus. ;o)
Trotzdem würd ich ihr mal die Meinung geigen, auf die Gefahr hin, das du ärger hast. Sonst macht sie solche Sachen mit dir für immer und ewig, wenn sie merkt du wehrst dich nit.

Liebe Grüße
Birgit

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Re: plötzlicher Herztod

Antwort von like am 01.02.2004, 0:14 Uhr

Hä???
Machst du dich nun nur verrückt wegen der Panik-Mache deiner SchwiMu oder bestehen wirklich Risiko-Faktoren (Dann könnte ich natürlich deine Ängste verstehen)?
Fakt ist doch, dass bei "normalem" Verhalten und normaler Gesundheit die Wahrscheinlichkeit absolut verschwindend ist.
Was willst du denn später mal machen, wenn Dein Kind auf Bäume klettert, anfängt, allein auf die Straße zu gehen, Freunde zu besuchen oder zur Schule zu laufen oder mit dem Fahrrad herumzufahren? Oder wenn es abends beginnt wegzugehen und mit Freunden im Auto heimfährt? Wenn es mal den Führerschein hat?

Wenn es hoch fiebert oder heftig krank ist. Oder wenn mal wirklich Symptome einer ernsthaften Krankehit auftreten?
(2 meiner Kinder wurden schonmal mit Verdacht auf Krebs untersucht - die Warterei auf den Befund ist nicht so toll).
Willst Du Dein ganzes Leben mit Angst anfüllen?
Da hilft nur positiv denken und die Risiken des Lebens einigermaßen gelassen in Kauf nehmen.

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Re: plötzlicher Herztod

Antwort von eleritz am 01.02.2004, 10:46 Uhr

Hallo,

ich verstehe schon, dass Dich Deine SchwieMu verrückt machen kann. Aber lass Dich nicht beirren. Ich habe auch Angst, obwohl ich kein "Risikokind" habe. Aber ich lass mich nicht von der Furcht davor dirigieren.
Und ich schließe mich an, dass Du Deiner SchwieMu die Meinung geigen solltest!!! Und ist ja eine nette Tour, wenn sie dann auf die Tränendrüse drückt, damit der Sohn das schlechte Gewissen bekommt (wahrscheinlich kennt er das schon von Kindsbeinen an) und Dich angreift.
Normalerweise müsste er doch Dich in Schutz nehmen, denn er wohnt doch mit Dir zusammen!!! Ich glaube, ich würde ihm sagen, dass die Beziehung so auf Dauer keine Zukunft hat. Sorry, wenn ich so krass bin. Meine SchwieMu ist eigentlich eine ganz liebe Frau, aber manchmal hat sie auch schon Hämmer gebracht. Mein Mann hat dann für mich die Partei ergriffen! Dein Mann muss doch erkennen, dass seine Mutter Dich provoziert, naja, vielleicht hat sie wirklich Angst, auch um Dich, weil sie weiß, was das für Gefühle sind.
Aber es gibt viele Frauen, die leider ein Kind verloren haben und sich nicht damit in den Mittelpunkt drängen.

Ich finde, wenn man die Grenze nicht zieht, dann wird es immer schlimmer. Und ich finde es schade, wenn Dich Dein Mann nicht unterstützt. Auch das gehört zu einer Ehe!

Ich hoffe, dass ich Dich nicht verärgert habe! Aber ich rege mich da immer so auf, wenn ich so was lese oder höre!

Ganz liebe Grüße und viel Glück
Alex

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Re: plötzlicher Herztod

Antwort von hase67 am 01.02.2004, 12:11 Uhr

Hallo Pegasus!

Kann mich Eleritz nur anschließen, ich wundere mich auch ein bisschen, wie dein Mann seine Solidaritäten verteilt. Wenn er sich gern von seiner Mutter emotional erpressen lässt, kann er das noch lange nicht von dir erwarten!

Wenn wirklich sie der Grund ist, dass du dich wegen SIDS verrückt machst, dann schieb diesen Schwarzmalereien einen Riegel vor! Sag ihr, dass du das nicht erträgst und dir auch nicht mehr länger gefallen lässt. Wenn sie dann in Tränen ausbricht, ist das - sorry - ihr Problem. Für mich ist das das Verhalten eines Kleinkindes, nicht einer erwachsenen Frau. Dann lass sie eben flennen. Aber es kann wirklich nicht sein, dass sie dir auf diese Weise das Leben mit deinem Kind zur Hölle macht.

Wenn du jetzt durch diese Vorgeschichte wirklich beunruhigt bist, würde ich auch erst einmal Expertenrat bei Dr. Jorch einholen. Wir hatten die Angelcare-Debatte kürzlich im Schwangerschaftsforum, und ich bin der Ansicht, dass die Angst vor dem plötzlichen Kindstod von Medien und Industrie künstlich geschürt wird. Natürlich ist es unheimlich, weil nicht vorhersehbar, aber das Leben später hält auch nicht wenige Risiken für Leben und Gesundheit deines Kindes bereit. Und ich denke, ein Leben in Angst sollte man sich selbst und seinem Kind ersparen...

Grüße

Nicole

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Re: plötzlicher Herztod (lang)

Antwort von Michael am 01.02.2004, 13:29 Uhr

Hallo,

ich hatte auch so ein kleines bischen Angst, dass im ersten Jahr was passieren könnte, aber auch deshalb, weil man so viel darüber hört und es in allen Babyzeitungen und Schwangerschaftsblättern fast das Thema Nr. 1 ist. Gottseidank konnte ich damit einigermaßen gut umgehen und habe mir dann eigentlich nur noch Sorgen gemacht, wenn die Hexe dann mal länger geschlafen hat als üblich.
Wenn du aber deine Angst nicht unter Kontrolle bringen kannst (ist jetzt nicht negativ gemeint, sondern kann ich verstehen), solltest du dich wirklich nochmal von einem Experten beraten lassen. Auch wenn es dann seiner Ansicht nach nicht notwendig ist, wenn es dir die Sicherheit gibt, die du brauchst, mache das mit den angle-care.

Jedoch möchte ich dir noch einen freundschaftlichen Rat geben bezüglich deiner Schwiegermutter:

Meine Schwiegermutter versucht schon seit sie mich kennt, ihr Gift zu verstreuen (und das sind schon 14 Jahre). Anfangs hat sie versucht meine Mann gegen mich auszuspielen, jetzt versucht sie es über meine Tochter, obwohl die erst 15 Monate als ist und das noch gar nicht versteht. Das ist schlimm. Es gab Anfangs Zeiten, in denen ich mich von meinem Mann trennen wollte, weil er zurerst auch nicht 100% zu mir stand. Ich hatte auch noch dort gewohnt. Nachdem ich mit den Nerven am Ende war, habe ich meinem Mann (damals waren wir noch nicht verheiratet) ein Ultimatum gestellt und wir sind eine eigene Wohnung gezogen. Was ich und er zu diesem Zeitpunkt noch nicht wussten, war, dass sie Briefe von mir an meinen Mann (ich war in der Ausbildung 250km weit weg) abgefangen und gelesen hatte.
Meine Schwiegereltern waren sauer, dass ich ihnen ihren Sohn (einziges Kind) weggenommen hatte. Zunächst haben sie uns auch nicht besuchen wollen, das hat sie nicht interessiert. Als wir dann bekanntgaben dass wir heiraten wollten, kam kein Kommentar. Mein Hochzeitskleid strafte sie mit Nichtachtung und an der Feier verließen sie als erste der Gäste das Fest. Es war sehr schlimm für mich. Meine Eltern merkten natürlich auch, wie sehr ich darunter litt und konnten das Verhalten meiner Schwiegereltern nicht nachvollziehen. Meine Vate nahm dann beide bei nächster Gelegenheit mal zu Seite und sagte Ihnen: Ich habe einen Sohn dazubekommen und keine Tochter verloren. Sie sollten mal darüber nachdenken. Es hat sie zwar etwas eingebremst, aber meine Schwiegermutter nutzt trotzdem jede Gelegenheit, um Unruhe zu schüren.
Ich war zwischenzeitlich aber doch soweit verunsichert und auch psychosomatisch angeschlagen, dass ich mir professionelle Hilfe holte und eine Verhaltenstherapie machte. Die hat mir durch die Aufarbeitung so manches Auge geöffnet und ich habe gelernt, anders mit den Situationen umzugehen. Ich habe damals außer meinem Mann nichts von der Therapie gesagt (er war auch ein paar mal mit beim Therapeuten, denn es ging ja um uns beide). Aber ich bin froh, dass ich sie gemacht habe. Der Entschluss dazu fiel mir schwer, denn ich wollte mir nicht eingestehen, dass mich ein anderer Mensch soweit bringen kann, dann ich mit meinem eigenen Leben (vor allem gesundheitlich) nicht mehr klar kam.
Also scheue dich nicht zunächst mal mit deinem Partner klare Fronten zu schaffen, dass er zu dir halten soll und ggf. auch eine Therapie zu machen. Muss ja kein Außenstehender wissen.
Ich wünsch dir viel Kraft und alles Gute
Lucia

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Re: plötzlicher Herztod (lang)

Antwort von lastpegasus am 02.02.2004, 14:26 Uhr

Hallo,

erstmal danke euch allen!! Es hilft schon sehr, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist und andere auch noch Angst wg. diesem Kindstod haben.

Ihr habt schon recht. Was das angeht, ist meine SchwieMu unmöglich. Was allerdings wohl auch daran liegt, dass sie selber seit über 12 Jahren nicht mehr viel machen kann, weil sie im Rollstuhl sitzt und jede nur erdenkliche Krankheit hat ... dazu kommt noch, dass sie nicht nur eine, sondern wohl 5 oder 6 Fehlgeburten hatte und einer ihrer Söhne mit 23 Jahren gestorben ist. Sie hatte es also nicht grade leicht im Leben, aber ich weiss auch, dass das keine Entschuldigung ist. Seh ich ja auch nicht als Entschuldigung. Immerhin nervt es ganz schön, ständig ihre Krankengeschichten von neuem zu hören, obwohl du schon alles kennst und weisst.

Aber es ist nicht das Geschwätz von ihr alleine. In meiner Familie ist leider noch eine sehr sehr seltene aber tödliche Herz-Erbkrankheit, die leider noch sehr unerforscht ist.
Es betrifft zwar bisher nur die Erwachsenen, aber wer weiß, ob es nicht doch auch schon die Babys treffen kann... daher wird meine Angst davor natürlich noch verstärkt...

LG

Alraune

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