zurück| Geschrieben von Jalal am 17.02.2008, 9:32 Uhr |
Bin verzweifelt
Hallo Ihr lieben,
ich habe lange nach einem Forum geschaut, in dem es Menschen gibt, die mich verstehen könnten.
Mein Sohn ist ein Ex-Frühchen aus der 26.SSW mit starker BPD (eine Lungenerkrankung auf Grund Frühgeburt). Eigentlich entwickelt er sich super ist jetzt fast 2Jahre (korrigiert) und spricht immer mehr Zwei-und Dreiwortsätze. Aber das ist nicht unser Problem.
Das Problem ist, er ist immer krank. Die letzten drei Wochen waren wir zweimal im KH wegen Lungenentzündungen. Auch jetzt, wo wir zu Hause sind, ist es noch nicht vorbei und heute nacht brauchte er wieder Sauerstoff.(Haben wir alles da). Ich bin zur Zeit total am Ende. Ständig bekomme ich Heulkrämpfe im KH und beim Kinderarzt, wo ich die meißte Zeit bin. Ich fühle mich total reduziert-noch nicht mal aufs Mutterdasein, sondern vielmehr auf eine Krankenschwestertätigkeit, für die ich weder Geld noch Anerkennung aus der Gesellschaft bekomme. Ich komme aus dem Osten, wer hier nicht nach einem Jahr Kind wieder arbeiten geht, ist ganz schnell nicht ganz richtig im Kopf...!
Ich habe übrigens noch einen zweiten Sohn, der ist drei. Mein Mann studiert und hat totalen Prüfungsstreß. Er hilft wo er kann, geht aber auch viel jobben.
Keiner traut sich, meinen kleinen zu nehmen, alle haben Angst, was falsch zu machen.
Wollte eine gute Frühchen-Kur machen, die ist aber hoffnungslos ausgebucht und ich merke, wie mir langsam die Kraft aus geht.
Kennt das jemand? Kann mir jemand helfen? Ich würde gerne zu einem Psychologen gehen, es hilft mir aber nur, wenn er sich mit der Problematik Frühgeburt auskennt, was bei der angestrebten Kur der Fall gewesen wäre.
Viele liebe Grüße
Beitrag beantwortenRe: Bin verzweifelt
Antwort von Applejuicejunkie am 17.02.2008, 10:45 Uhr
Hi, fühl Dich erst mal ganz feste gedrückt.
Ich denke, im Forum www.rehakids.de kann man Dir da besser weiterhelfen. Besondere Kinder erfordern besondere Foren :-)
Wenn Du dort BPD bei der Suche eingibst, kommst Du auf ganz viele Einträge - auch wegen Kuren für Frühchen mit BPD.
In meiner Kur habe ich sehr viele aus diesem Forum kennengelernt. Dort sind wirklich viele versammelt, die ganz besondere Kinder mit vielen sehr speziellen Problemen haben. Da findest Du bestimmt die Hilfe, die Du brauchst oder zumindest Gesprächspartner, die das gleiche durchmachen.
Ganz liebe Grüße
Re: Bin verzweifelt
Antwort von Jamu am 17.02.2008, 12:09 Uhr
Mir geht es ähnlich!
Ich habe zwar kein Früchen, aber auch 2 Kinder und davon eines mit Problmen!
Meine Große ist fast 7 und gesund, die Kleine ist gerade 2 und schwer krank : sie leidet an einer Leberzirrhose!
Mir hat von Beginn an niemand geglaubt, daß mit dem Baby was nicht stimmt und es dauerte 15 Monate, bis ich eine KÄ fand, die uns ernstnahm und so kam alles ins Rollen! Von Geburt an bis vor Weinhnachten 2007 stand ich unter Schock, Strom, war psychisch und physisch ausgebrannt.
Nun ist es so, daß ich mich damit auseinandergesetzt habe und warte, was die Zeit bringt. Mein Mädel ist medikamentös eingestellt und es geht ihr z.Zt. gut damit! So habe ich angefangen, nach vorne zu sehen!
Mir hat der Austausch bei Rehakids geholfen! Sie Posting über mir!
Meine Freundin hat auch ein Frühchen aus der 23. Woche und war oder ist immer noch in der Elternvereinigung für Frühchen drin! Gibt es sowas in der Nähe bei Euch????
Man lernt gleichgesinte Familien kennen und kann sich austauschen und helfen!
LG Jamu
Habt Ihr eine Frühchengruppe vor Ort ???
Antwort von ellert am 17.02.2008, 13:02 Uhr
Hallo
ich kann Dich sehr gut verstehen
ich hatte nie den Bedarf arbeiten zu gehen da ich aus dem Westen komme und man da einfach althergebracht in unserer Gegend die Kinder selbst großzieht, zumindest die ersten Jahre,
aber all das andere mit ständig krank, geschwister müssen zurückstecken etc , all das haben wir auch durch.
Unser Frühchen kam in der 24 SSW und hatte zwei Schwestern schon daheim, man versuchte sich ständig zu zerreissen und es klappte dennoch nicht. Ellert ist mehrfach schwerbehindert durch die Frühgeburt und am Anfang war die BPD wirklich übel, heute ist er 10 und die Lunge top geworden.
Aber wir hattena uch die Sauerstoffprobleme, er hat drei Jahre nichts gegessen und die Magensonde immer gezogen, ich bin in der Früh schon mit Bauchweh aufgestanden und und und.
Mein Mann wurde wegversetzt weil sein Dienst darunter litt, statt mich zu unterstützen nahm mir die Bundeswehr den Mann.
Im Prinzip hilft nur eines, Augen zu und durch und sich den Fragen und gefühlen stellen, es DAR Dir schlechtgehen, Du DARFST Dich fragen was die Zukunft bringt, Du hast DAS RECHT dass es Dir geht wie es Dir geht.
Aber um es zu verarbeiten musst Du Dir Gleichgesinnte suchen, am Besten in eienr Frühchengruppe vor Ort und wenn Du das Gefühl hast ein Psycholge täte Dir gut dann such ihn Dir, denn da ist nichts Schlimmes.
Du leistest viel mehr als andere und das für Dich zu erkennen wäre schonmal der erste Schritt !
LG dagmar
Re: Bin verzweifelt
Antwort von mariechen1805 am 19.02.2008, 20:53 Uhr
hallo,ich kann dich total gut verstehen.mir geht es ähnlich.ich habe auch einen kleinen sohn (jetzt 5 monate),ist ein frühchen,allerdings in der 34. woche geboren,und noch einen größeren sohn,der jetzt 15monate alt ist.der kleine hat schwere probleme mit neurodermitis und milchschorf.er scharrt sich den ganzen tag und schreit,manchmal ununterbrochen.mein freund und ich sind beide völlig am ende mit den nerven,er studiert auch und für den großen bleibt fast keine zeit mehr.ich schäme mich so,dass ich oft total entnervt bin,auch kleine probleme bringen uns beide schon zum überkochen.natürlich leidet auch unsere beziehung sehr unter dem stress.ich bin zur zeit in psychotherapie,es hilft mir auch,die gespräche sind einmal die woche.zusätzlich kommt aber auch 1 mal pro woche eine familienhelferin vom jugendamt,wir reden nur,aber auch das hilft mir sehr viel in akuten situationen.wenn du willst,schreib mir doch einfach eine mail,da können wir uns bissl austauschen.ich weiß,wie es ist,wenn einen keiner richtig versteht.für meine familie ist auch unser große sohn der sonnenschein und nach dem kleinen wird immer so halb vorsichtig gefragt,ob es ihm nun langsam besser geht,aber eine richtige hilfe kann eben nur sein,wenn man sich auch mal mit gleichgesinnten austauscht.dass ein psychotherapeut sich mit frühchen auskennen sollte,halte ich für nicht unbedingt notwendig,meiner kann das auch nur sehr bedingt verstehen,alleridngs geht es ja auch um alltagssituationen und da dann nicht die nerven zu verlieren.ich denke insofern kann man dir da bestimmt auch helfen.ich wünsche dir auf jeden fall alles gute und du kannst gern mal eine mail schreiben.liebe grüße
Re: auch BPD
Antwort von Jali0304 am 21.02.2008, 13:25 Uhr
Hallo,
ich kann dich so richtig verstehen. Ich habe noch 2 Kinder 3 und 5 Jahre und noch ein Intensiv Baby das eine sehr schwere BPD hat. Er ist noch nicht zu Hause und es wird so schnell nichts werden aber ich fahre jeden Tag zu ihm und bin für ihn da. Sein Papa kümmert sich um die anderen beiden und geht den ganzen Tag arbeiten.
Die Belastung nicht krank zu werden, immer da zu sein, alles zu verstehen, wenn es ihm schlechter geht, wie jetzt zur Zeit., trotzallem eine gute Mutter zu sein, einen Haushalt zuführen und noch tausend andere Dinge.... Ja ich kenne das. Gerade weil mein Körper nach über drei Monaten auf und ab nicht mehr konnte, ich war einfach nicht mehr in der LAge irgendwas zu machen, denken ging nicht, essen nicht, einfach fertig.Ich sollte eine Pause machen so die Doc´s aus dem KH, gut ich lag keine ganze Woche heim da riefen die Schwestern an und meinten ich sollte doch vorbei kommen es geht unserem Sohn sehr schlecht. Es war so es stand wieder 100% Sauerstoff auf den Cpap und seine CO2 Werte waren extrem schlecht. Der Oberarzt wollte wissen was sie machen sollen wenn es nicht mehr geht, da sein Herz (wie bei allen BPD Kids) es nicht mehr schafft. Er bekommt schon die nötigen Medis aber er wollte wissen wenn er nicht mehr kann oder will ob wir möchten das er einschlafen darf.... ICh stand in den Moment im Wald. ICh fühlte mich so schon schlecht doch es gab noch einen Steigerung, ich redetet mit den Doc. Jetzt düse ich wieder jeden Tag in KH und es geht ihm besser, zum Glück. Nur diese Belastung man fährt mit gemischten Gefühlen hin und hat Angst das es wieder schlechter geworden ist.
Nur mir hat einen ganz liebe Schwester gesagt, wenn man ein so krankes Kind bekommen hat, und die Sorge um dieses Kind einer wahnsinnigen schweren Seelischen und Körperlichen Belastung für die Mütter und Väter ist, dann ist es trotzdem eine Herausforderung den Kämpf anzutreten um etwas in den eigenen Leben zu verändern. Denn durch diese ganzen schweren Zeiten verändern wir uns, wir sind zwar im Geschehen selber völlig am Ende weil wir mit aller Hingabe für dieses Leben ( also dein Kind) kämpfen das wir gleichzeitig an Kraft u. Stärke gewinnen. Damit meint sie das wir für andere "belanglose" Dinge keine sinnlose Energie mehr verschwenden sondern uns auf das wirklich wichtige im Leben konzentrieren.
Ich denke alle Eltern von Kranken Kindern haben eine solche Veränderung durch bzw machen sie noch durch und trotzdem möchte man die kleinen glücklichen Momente mit den Kindern nicht mehr missen....
Jedenfalls geht es mir so.
LG Jali & Milo
