zurück| Geschrieben von doren98 am 27.02.2005, 14:10 Uhr |
behinderten sohn
Hallo!
Wir haben einen mehrfachbehinderten sohn.Er ist Schwerhörig und hat ein Hörgerät.Hat einen Schielsyndrom das schon einmal operiert wurden ist.Er hat ein Loch im Herz das jetzt so schnell wie möglich operiert werden soll.Er war ein Frühgeborener in der 30.woche und hat einen Entwicklungsrückstand von 1 1/2 Jahren.Mein Sohn ist jetzt am 11.03.05
3Jahre alt.Meine Frage ist wo wir unterstützung bekommen könnten.Und mit wem wir uns unterhalten können damit es für uns Eltern erleichtert wird.
Mit freundlichen Grüßen doren
Beitrag beantwortenRe: behinderten sohn
Antwort von ellert am 27.02.2005, 14:22 Uhr
Hallo Doreen
wir haben auch einen 100 % geistig und körperlich schwerbehinderten Sohn mit nunmehr
7 Jahren und mussten feststellen,
dass es nicht gerade viel Unterstützung gibt.
Wir bekommen Pflegegeld, Ihr sicher ja auch, aber mehr auch nicht, Steuerermäßigungen ( Auto ist auf ihn zugelassen) aber an personeller Unterstützung, was ich denke was Du eher suchst, leider nichts.
Wir bauen gerade rollstuhlgerecht da das Leben in einem normalem Reihenhaus einfach nichtmehr geht,
aber im Prinzip haben wir in den Jahren nach der Frühgeburt festgestellt
dass einem nichts vor die Füsse gelegt wird,
man muss sich um alles selbst kümmern.
Ellert ging in einen Kindergarten einzelintegrativ, was super war aber auch nicht leicht zu bekommen
und nun auf eine evangelische Körperbehindertenschule, also keine staatliche, und die ist einfach super.
Wir sind darum auch hauptsächlich nach Berlin gezogen, damit er mehr Möglichkeiten hat.
Dinge die man tun könnte sind sicher viele da
die meissten scheitern leider an den Finanzen.
Therapeutisches reiten haben wir früher mal gemacht
ist uns nun leider zu teuer geworden.
dagmar
www.mini-ellert.de
Re: behinderten sohn
Antwort von doren98 am 27.02.2005, 14:49 Uhr
Hallo ellert!
Leider bekommen wir kein Pflegegeld.Warum wissen wir nicht so richtig.Unser Sohn ist zu 80 Prozent behindert.Vor 3 Wochen haben wir durch ein MRT erfahren das er auch noch ein zu kleines Gehirn und zu viel Gehirnwasser hat.Das muß jedes jahr kontrolliert werden.Vor 2 Tagen lag ich mit mein Sohn in einer HNO Klinik in jena.Da wurden seine Ohren operiert.Ich hoffe das es gut geht mit dem Herz.Das wird in Leipzig gemacht.Auch wenn wir nicht viel Unterstützung erwarten ist mir eine U nterhaltung schon sehr viel erleichternd.
Mfr Grüßen doren
Re: behinderten sohn
Antwort von Chairili am 27.02.2005, 15:25 Uhr
Wieso bekommt Ihr kein Pflegegeld? Hast Du denn keinen Wiederspruch bei Deiner Krankenkasse eingereicht?
Ich gehe davon aus, daß Ihr schon beim SPZ wart. Dort gibt es doch eigentlich jede Menge Möglichkeiten, normaler Weise müßte man Euch doch automatisch mit Info-Materialien über Förder- und sonstigen Unterstützungsmöglichkeiten
versorgen???
Außerdem gibt es in den Städten div. unterstützende Dienste, z.B. FID "Familienunterstützenden Dienst" oder "Hilfe für das autistische Kind", bei denen Kinder der unterschiedlichsten Behinderungen stundenweise betreut werden, durch die sog. Verhinderungspflege. (Dies ist aber nur in Verbindung mit einem sog. Behinderten-Ausweis möglich)
Du solltest da unbedingt noch einmal nachhaken, und Dir auch Unterstützung evtl. durch Deinen Kinderarzt holen. Falls Dein Sohn schon irgendwelche Therapien bekommt, könnte auch Deine Therapeutin eine Empfehlung ausstellen. Soetwas begünstigt das immer.
Du sagtest, Dein Sohn wäre ca. 1 1/2 Jahre Entwicklungsverzögert. Wer hat das festgestellt? Hast Du eine Entwicklungsdiagnostik durchführen lassen? --- Denn auch dort gibt man Dir im Anschluß Adressen für div. Dinge mit.....
Vielleicht hilft Dir das ein bischen weiter!
LG Chairili
@ Chairili
Antwort von Ellert am 27.02.2005, 16:38 Uhr
Hallo
also ob und wie man verhinderungspflege bekommt ist von der Kasse abhängig.
Wir sind privat versichert und bekommen die zB nicht stundenweise sondern nur Wochenweise am Stück einmal im Jahr und ehrlich gesagt, ich mag nicht in Urlaub fahren und Ellert anderswo lassen..
dagmar
@ doren98 --- Noch Ideen----
Antwort von ellert am 27.02.2005, 16:44 Uhr
Hallo nochmals,
wenn sie Euch Pflegegeld abgelehnt haben
was konkret ist denn der Mehraufwand im Alltag ?
Vielleicht habt Ihr da mit Widerspruch einen Erfolg.
Ein Kind das weder laufen kann noch selbst essen, das immer uns ständig auf Hilfe angewiesen ist hat eigentlich schon einen Anspruch auf Pflegegeld.
Wenn es aber "nur" Ohren und Augen sind, die Motorik und das geistige vorhanden sind, ist der Hilfebedarf der Pflege an sich leider nicht ausreichend,
Pflegeversicherung unterscheidet ja leider sehr, ob etwas nur wegen KG und Ergo und solchen Dingen ist oder ob ein Mensch gefüttert wird und gewickelt etc.
Was mir dazu noch einfällt
wenn Kinder drei sind und behinderungsbedingt nicht trocken werden hast Du ggf Anspruch auf Windelgeld. Frag doch da mal bei der Kasse oder Deinem Kinderarzt.
An Gesprächsgruppen, habt Ihr Behindertenverbände vor Ort ?
Ein reiner Frühchenverein bringt in solchen Fällen wenig.
Habt Ihr schonmal über eine Frühchenkur sprich Reha nachgedacht ?
Es gibt in Zusammenarbeit mit dem Bundesverband das frühgeborene Kind eine Eltern-Kind Reha speziell für Frühchen und deren Familien die ich gerade bei gesprächsbedarfd er Eltern her klasse finde.
Adresse kann ich Dir gerne raussuchen oder schau mal auf deren HP:
http://www.fachklinik-bromerhof.de
LG
dagmar
Re: @ doren98 --- Noch Ideen----
Antwort von Lumbeck_on_tour am 27.02.2005, 20:09 Uhr
Was mir noch einfällt wäre Frühförderung. Falls ihr noch keine habt.
LG
Birgit mit Leon (30+5) ca. halbes Jahr entwicklungsverzögert
Re: @ Ellert
Antwort von chairili am 27.02.2005, 20:20 Uhr
Liebe Dagmar,
die Verhinderungspflege (1.432,00 Euro /Jahr) ist ja eigentlich dazu gedacht Familien zu entlasten. Und das heißt grundsätzlich dann, "wenn die Familie es für richtig hält, beziehungsweise Entlastung benötigt (Eben auch Stundenweise!!)
Das was ich durch erfahren habe, wie es Eure priv. Krankenvers. hält, höre ich wirklich zum ersten mal. Ist das denn so zulässig???
Kann man sich da nicht irgendwo erkundigen??
Also ehrlich, an einem Stück ist doch absoluter Schwachsinn!!!! Ich würde auch niemals ohne unsere Maus in den Urlaub fahren wollen - das wäre gar kein Urlaub für mich - ich würde ja nur denken, "wie gehts ihr wohl??"
Hm, da kann ich sonst auch nichts mehr dazu sagen....!
Es gibt ja noch eine zusätzliche "Einmal
-Zahlung" im 3-stelligen Euro-Bereich (mir fällt die genaue Summe nicht ein), die bekommen "aber nur absolut orientierungslose Personen" zugesprochen, gem. Aussage unserer Krankenkasse. Eine meiner Bekannten hat ein Kind mit Down-Syndrom, und sie hat es genehmigt bekommen. Das darf aber nicht Stundenweise, sondern nur an einem Stück abgerechnet werden. (Das meinst Du aber nicht, oder?)
stundenweise verhinderungspflege ist kein Rechtsanspruch
Antwort von ellert am 28.02.2005, 0:28 Uhr
hallo nochmals
leider ist das Stundenweise eine Absprache der meissten gesetzlichen Kassen an die sich die private nicht halten muss.
Wir hatten da schon die Rechtsanwältin der Lebenshilfe drin leider recht erfolglos ....
Es geht irgendwie auch ohne, frei nach dem Motto Babysitter muss ich auch bei gesunden Kindern bezahlen, und so ist es halt.
Wir bekämen diesen Sonderbedarf vierhundertirgendwas Euro
aber da haben wir noch niemanden gefunden, da die Lebenshilfe damit Probleme hat, da die die Kräfte nur gering zahlen dürfen und so keine Leute finden---
dagmar
danke chairili
Antwort von Doren98 am 03.03.2005, 8:00 Uhr
Hallo Chairili!
Mein Sohn wird jetzt im März 3 Jahre.
Er läuft noch nicht allein.Muß ihn viel rumtragen.Er wird mir nur immer schwerer und das belastet mich sehr.Ich war mit ihm im SPZ.Dort wird er jedes viertel Jahr untersucht und von einer Psychologin und Physologin beobachtet was er so macht.Nur vom SPZ haben wir keine Unterstützung bekommen.Den Behindertenausweis haben wir selbst beantragt und die Befunde hat das Versorgungsamt bei den Ärzten geholt.Uns wurde zwar der grad mit dem Ausweis geschickt nur sind da keine Buchstaben drauf.Nun weis ich nicht wie ich die Buchstaben bekomme.Das pflegegeld haben wir beantragt und es wurde abgelehnt.Mein Sohn ist in einem integrativen kindergarten.Da bekommt er Physo-,Ergotherapie und pädologie.Ich lag jetzt mit ihm im Krankenhaus.Da wurde er an seinen Ohren operiert.Jetzt demnächst soll er am Herz operiert werden,weil er ein loch hat und es immer größer wird.Im Januar wurde MRT bei ihm gemacht.Da stellte heraus das er ein zu kleines und zu viel Gehirnwasser hat.Das wird jetzt jedes Jahr kontrolliert.Erst mal vielen Dank.Wir können jeden Ratschlag gut gebrauchen.
