Spina Bifida mit AMC2 Erfahrungsaustausch

Unser Sohn Lysander (10.01.05) hat eine Spina Bifida (offen) und einen Hydrophallacus, zudem eine Arnold Chiari Malfomation II.

Bei uns lief es folgend ab:
Wir wussten nichts von der Bedeutung von Folsäure - bis zur Feststellung der Schwangerschaft.. 4 Woche, da war es bereits zu spät.

In der 16 Woche hatten wir eine Trimesteruntersuchung - bezahlt die Krankenkasse nicht, aber sicher ist halt sicher.. kein Befund, alles ok.

Bis Weihnachten gab es regelmäßige Ultraschalls... kein Befund, alles ok.

Nach Weihnachten - unregelmäßigkeiten beim CTG.. Untersuchungen beim Frauenarzt und in der Klinik (Diakonie KH) folgten... Doppleruntersuchungen in der Klinik... keine Befunde.

Am 10. Januar dann, das CTG wurde nicht besser entschied man sicherheitshalber einen Kaiser´schnitt zu machen.. und dann begann unser Leidensweg.

Im Kreissaal stellten die Ärzte überrascht fest... offener Rücken.

Unser Sohn wurde umgehend in die Mainzer Uni gebracht und am folgenden Tag erfolgreich am Rücken opperiert.

Momentan kann er die Oberschenkel und die Knie bewegen, seine Füße haben zwar keine Empfindung sind aber gut ausgerichtet.

1. Woche später wurde Ihm ein Shunt gesetzt, anfangs zeigte er keine Flüssigkeitsanstauung, entwickelte diese aber in der 1. Woche nach der OP.

Shunt funktionirt, alles porblemlos verheilt.

ABER: seit Beginn gibt es ein PRoblem... die Atmung.

Er atmet zu flach und hat Apnoen die sich bei Aufregung zu Zyanoseanfällen auswachsen. Dies liegt an der ACM2 und der Kompression des Atemzentrums.

Hier wartet man nun darauf das unser Sohn die 5 kg erreicht um eine Kernspinn durchzuführen. Momentan ist er bei 4,4 kg (Geburt 3,7).

Zwischendurch bekam er einen Trachialtubus und Luftröhrenschnitt um ihn besser beatmen zu können... bei seinen Zyanoseanfällen (er presst dann die Luft aus der LUnge und läuft schnell blau an).

Momentan zieht sich für uns die Zeit, die Ungewissheit... wird man ihm helfen können, wird er jemals nach Hause können, und schrecklicheres.

Besonders schlimm sind die Rückschritte, er trinkt die MIlch aus der Flasche.. bis gestern.. hat Milch in die Lunge bekommen, also wieder sondiert.

Er ist wach und ruhig, schaut sich interesseirt um ist neugierig, dann wieder Aufregung, Zyanoseanfall...beruhigungsmittel und dann Schlaf.

Ein hin und her..... Hoffnung und Angst und Tage die sich ziehen wie Monate. Und eine Stationsärztin die halt mal so dahersagt das dieser Zustand ja nicht ewig weitergehen könne, als wenn

wir dan nicht wüssten und nicht jeden Tag mit ihm nach Hause möchten.

Wir wurden von Dr. Schwarz betreut und bisher ging opperatief alles glatt.... zudem haben wir noch zwei Paare mit ähnlicher Problematik SB+ACM2+Atmung, und das sei bisher noch nie

vorgekommen in dieser Häufung.... aber wen tröstet das schon.

Ich hoffe Euch gehts da besser, und wenn jemand ähnliche Erfahrungen hat wäre es schön.. uns zu schreiben. Insbesondere über Atmung und Dekompression OP.

Gruß

Manfred+Ines