zurück| Geschrieben von dine99 am 25.02.2005, 12:15 Uhr |
Kiefer Gaumenspalte
Hallo,
Hat jemand von euch erfahrung mit Kiefer-Gaumenspalten ?
Ich betreue ein 4 Monate altes Baby was bisher ausschliesslich per Magensonde ernährt wird nun möchten wir anfangen das trinken zu üben.
Wer hat erfahrung ?
Beitrag beantwortenRe: Kiefer Gaumenspalte
Antwort von Michi mit Luise am 25.02.2005, 12:41 Uhr
Ich hab zwar kein Spaltenkind, Luise ist aber in der Abteilung LKG-Spalten operiert und betreut worden.
Schau mal unter lkg-spalte-berlin.de, notfalls googeln.
Wieso hat es denn nicht vorher die Flasche bekommen, da gibts doch diese spezialsauger und für die Gaumenspalte eine Platte, die wird hier in Berlin kurz nach der Geburt angefertigt und dann bekommen die Kids gleich die Flasche. Oder werden sogar gestillt.
Eine Spalte ist doch eigentlich kein Grund für Sondierung ?!?
Aber wegen der Sauger frag mal in der Apotheke, Habermann-Sauger heißen die glaub ich. Und die Platte müßte eigentlich die Klinik anfertigen.
Ist das Kleine denn schon operiert worden?
Ich bin ja absolut überzeugt von der LKG-Chirurgie in Berlin, weil die meiner Tochter das Leben geschenkt haben. Auch die Spalteneltern, die ich dort kennengelernt habe, sind richtig zufrieden.
Re: Kiefer Gaumenspalte
Antwort von dine99 am 25.02.2005, 21:18 Uhr
Danke, für den Tip, doch das Baby hat schon eine Platte, aber es hat noch ein syndrom und einen ganz schlecht ausgeprägten saug und Schluckreflex, außerdem hatte es eine Herz Op und war zu schwach zum trinken.
Werde mal weiter suchen, Danke
Re: Kiefer Gaumenspalte WICHTIG
Antwort von Stephie und Mina am 28.02.2005, 12:41 Uhr
Schau mal unter www.lkgs.net
da wird Dir geholfen.
LG
Stephie
www.sondenkinder.de o.t.
Antwort von SabineBo69 am 01.03.2005, 9:57 Uhr
mit lieben Grüssen
Sabine
Re: Kiefer Gaumenspalte Sonde
Antwort von SabineBo69 am 01.03.2005, 10:10 Uhr
Hallo Michi,
da muss ich dich aber korregieren. Es gibt leider Spaltkinder, die über eine Sonde ernährt werden müssen. Da die Kinder zu hypoton zum Trinken sind und / oder Atmung und Schlucken nicht koordinieren können. Meine Tochter hat eine breite Gaumenspalte, den sogenannten Wolfsrachen, und die sogenannte Pierre Robin Sequenz. Nach der Geburt hat sie auf Grund der Spalte und der Anomalie einen schweren Sauerstoffmangel erlitten. Die Spalte ist seit dem 2. Lebensjahr verschlossen, über einen Sonde (Button) wird sie heute noch ernährt, aber wir üben das Essen fleissig. Wie du siehst gibt es auch Spaltkinder, die über Sonde ernährt werden müssen. Übrigens konnte mir damals die Lippen Kiefer Spaltabteilung und Rosenthal Stiftung nicht weiterhelfen und ich fühlte mich ziemlich alleingelassen.
mit lieben Grüssen
Sabine
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