zurück| Geschrieben von zitrulle am 16.03.2004, 19:55 Uhr |
Baby im KH
Gibt es hier noch mehr Eltern, die ihr Baby im KH haben? Linn ist 3 Wochen alt und ist immer noch in der Klinik. Sie war noch nie zuhause. Leider weiß noch keiner, was genau mit ihr ist. Sie hat(te) immer wieder Atemaussetzer, kann nicht richtig trinken (das bessert sich aber).. sie hat ein zu kleines Kleinhirn und wird deshalb wohl Probleme mit der Koordination haben, was allerdings auch theoretisch mit Physiotherapie vollständig zu therapieren sein könnte.
Wie geht es Euch.. immer nach Hause gehen, ohne Baby.. zuhause sein alleine. Wir vermissen sie hier so. Es ist unser erstes Kind. Hier wartet alles auf sie und wir wissen nicht wie lange...
Ihc pumpe alles ab für sie, da sie auch das Stillen (noch?) nicht kann. So bekommt sie wenigstens immer Muttermilch, wenn ich schon nicht immer dort sein kann. Am Anfang war ich mit im KH, aber das war zuviel für mich. Wenn man nix mehr andres sieht..
Ich hoffe sehr auf Austausch.. oder auf Tips, wo man sich austauschen kann!
LG
Anneke
Beitrag beantwortenRe: Baby im KH
Antwort von mama-von-felix am 16.03.2004, 20:43 Uhr
Hallo Anneke,
erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Deiner kleinen Tochter. Ich wünsche Euch alles Glück dieser Erde.
Ich kann Dich ganz gut verstehen. Unser Felix war auch die ersten 4 Wochen auf der Intensivstation. Auch bin auf eigenen Wunsch hin nach 1 Woche (ohne Sohnemann) nach Hause gegangen. Es ist schrecklich, auf der Wöchnerinnenstation ohne Baby zu sein und noch schlimmer, ohne den Zwerg nach Hause zu gehen. So ganz anders, als man sich das vorgestellt hat.
Mein Mann und ich sind dann jeden Tag ins Krankenhaus gefahren und waren dort den ganzen Tag bei Felix. Sind Deine Tage auch so unheimlich lange?Eigentlich haben wir immer darauf gewartet, bis wir endlich wieder zum Füttern und Wickeln zu Felix konnten. Wir hatten noch das Glück, dass es
Sommer war und wir zwischendurch in den Park gehen konnten.
Uns haben die Besuche von Familie und Freunden unheimlich gut getan. Ich hatte immer jemanden, der mich getröstet hat. Uns war es auch relativ egal, ob wir damit jemandem auf der Station auf die Nerven gehen. Und es gab eine Seelsorgerin, mit der wir ein sehr gutes Gespräch führen konnten. Mal was anderes als die "gefühlsneutralen" Arztgespräche. Und wir haben davon geträumt, wie es sein wird, wenn Felix endlich nach Hause darf. Und es war herrlich! Freu Dich schon drauf :-)
Eine Schwester gab uns mal den Tip (damals klang er blöd aber heute weiß ich ehrlich, wieviel der wert war): Schlafen Sie sich noch aus, solange es geht.
Bekommt Deine kleine denn schon Krankengymnastik? Falls ja kannst Du dir die Technik ja schon mal aneignen. Oder laß Dir von den Schwester mal die Babymassage zeigen (hab' ich leider versäumt).
Alles gute und halte durch - Ihr schafft das
Margit mit Felix
... hab noch einen Satz
Antwort von mama-von-felix am 16.03.2004, 20:45 Uhr
und ich find's toll, dass Du hier im Forum bist. Hat mir damals und auch heute noch unheimlich viel Kraft gegeben.
Gruß
Margit
Re: Baby im KH
Antwort von 29+4 am 16.03.2004, 21:14 Uhr
Hallo Anneke,
auch von mir erst mal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter.
Unsere Tochter (Frühgeburt 30. SSW) war direkt nach der Geburt für 8 Wochen in der Klinik.
Super, dass Du die Milch für sie abpumpst.
Ich fand die Zeit im KH ganz schrecklich, statt noch schwanger zu sein war ich Mutter eines kranken Kindes und doch keine Mutter, daheim war man ja immer noch nur zu zweit. Wir hatten es uns beim ersten Kind auch ganz ganz anders vorgestellt!
Ich drücke Euch die Daumen für Eure kleine Linn, hoffentlich dürft Ihr sie bald mit nach Hause nehmen.
LG Katrin
Re: Baby im KH
Antwort von Drillingsmama am 16.03.2004, 21:23 Uhr
Hallo
Unsere Zwerge waren auch sehr lange in der Klinik ( 4 ganze Monate) bis sie heim durften. Und dann durften wir erst unsere "Große " mitnehmen nach einigen tagen hieß es morgen die anderen 2. Wir haben uns super gefreut leider hatte unser Sohn nochmal nen Herzabfall und mußte zur Sicherheit übers WE bleiben.
Montags durften wir ihn mitnehmen.
Drück dir die Daumen, hab auch die ganze Zeit abgepumpt.
LG Drillingsmama
Re: Baby im KH
Antwort von mami9701 am 16.03.2004, 22:13 Uhr
Hallo, auch von mir herzkichen Glückwunsch zur Geburt. Mir ging es mit leon damals ähnlich.
Ich hatte einen Notkaiserschnitt unter Vollnarkose und als ich aufwachte war kein Kind da( Frauen, und Kinderklinuk sind bei uns zwei Kilometer getrennt.)
Er hatte, obwohl 39+6 enorme Startschwierigkeiten, bedingt durch den vorzeitigen Blasensprung und meine Asthmamedikamente. Und dann hatte ich auch noch einen Blasenkatheder eine Woche lang, sodass ich ihn das erste Mal(außer auf Video und Foto) erst mit 6 Tagen gesehen habe. Und bei meiner zweiten Schwangerschaft war das meine größte sorge, aber Lena hatte alles gut verkraftet und der KS war geplant mit spinaler Narkose. Darauf hatte ich bestanden, weil ich mein Kind unbedingt sehen wollte, falls wieder irgendwas ist. Ich habe auch abgepumpt, das ist schon blöd, an allen anderen Mamas saugt ihr Kind und an dir die Pumpe.Ich drücke dir die Daumen , dass du sie bald
nach Hause holen kannst.
lg mami
Re: Baby im KH
Antwort von ~*mini*girl*~ am 17.03.2004, 0:17 Uhr
Hallo,
auch von mir erst enmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt der kleinen Tochter. Ich kenne Deine momentane Situation auch aus eigener Erfahrung...unsere Tochter wurde 13 1/2 Wochen zu früh geboren, und mußte insgesamt 4,5 Monate in der Klinik bleiben. Danach standen immer mal wieder Erkrankungen, Ops oder sonst was vor der Türe, so daß sie das erste Jahr fast nur im KH war. Es war eine sehr schwere Zeit, ich hatte auch noch eine 4 Jährige Tochter zu Hause, ein großes Haus, einige Tiere und natürlihc den Papa der beiden Mädels...wie sollte ich bloss Allen gerecht werden? Es war ein Spagat zwischen Hüü und Hott...Aber wir haben es geschafft, heute ist meine Tochter die meiste Zeit des Jahres zu Hause, da wo sie hingehört, und nicht in der Klinik...obwohl sie auch dort immer mal wieder hin muß. Aber so lernt man eben auch all die "schönen" Krankenhäuser in ganz Deutschland kennen, von Ravensburg und Kempten bis nach Bremen Kreyenbrück, usw.
Ich habe durch die Geburt meiner Tochter gelernt aus jeder Situation das Beste zu machen, und jeden Tag intensiv zu (er)leben. Denn für unsere Kleine gab es auch sehr schwere Zeiten. Auch heute ist sie noch Schwerkrank, ein schwerer multipler Lungenschaden mit Herzbeteiligung macht ihr das Leben schwer.
Ein paar Tips für den Klinikalltag habe ich auch: Möglichst lange und oft bei dem Kind sein und die Versorgung so weit wie möglich selber zu übernehmen (da muß man sich schon mal über manch störrische Schwester hinwegarbeiten), dem Kind eigene Kleidung mitbringen und anziehen (da sieht es nicht mehr so nach KH aus), wenn möglich draussen im Klinikpark spazieren gehen (das geht auch mit Monitor und Sauerstoff), das Bettchen mit von zu Hause mitgebrachten "Sachen" kuschelig -gemütlich machen (Klinikbettchen sind ja meist nur trist weiß), sich aber auch mal eine Pause gönnen und Mensch bleiben. Wenn die Kinder erst mal zu Hause sind, dann muß man sofort 100% leisten.
Hat sie immer noch die Atemaussetzter? Als Laura geboren wurde gab es ein reifes Neugeborenes auf der Intensiv Station, das hatte auch ständig Apnoen, wurde blau und war immer müde bzw. schlapp konnte deshalb auch nicht trinken. Es war dann wohl ein Undine Syndrom. Die Ursache ist wohl unbekannt aber man vermutet eine Störung im Atemzentrum. Ich schriebe das nicht um Dir Angst zumachen, sondern weil mir die Geschichte des Babys (auch ein Mädchen) sofort eingefallen ist, als ich die Beschreibung von Dir gelesen habe.
In den meisten Fällen ist es eher ein Unreife des Gehirns bzw. Atemzentrums, welches sich mit zunehmendem Alter zurückbildet bzw. ausreift.
Ich wünsche Euch alles Gute, auf das die Kleine schnell nach Hause kommt.
liebe Grüße Kerstin
Re: Baby im KH achtung lang
Antwort von Michi mit Luise am 17.03.2004, 14:21 Uhr
Hallo,
alles Gute zu Deinem Spatz!
Versuche, die Sache positiv zu sehen. Bei uns lief in der Schwangerschaft alles ganz normal, Geburt normal und ich hatte den Wurm im Arm (sofort) und Luise guckte mich mit Riesenaugen an und sagte keinen Ton! Nach sekunden wurde sie mir weggenommen und dann ging das Theater los: Nase ohne Öffnung. Und das war nachts um halb vier. Sie ist dann sofort verlegt worden und wir sind nächsten Morgen hinterhergefahren (ich wollte sowieso ambulant entbinden-haha).
Dort erklärte uns die Chirurgin den Eingriff und am nächsten Tag war sie operiert. eine Woche später hätten wir sie schon mit nach Hause nehmen können, aber die Krankenkasse meinte erst, Luise sei nicht versichert, obwohl ich alles vorher geklärt hatte! (denn ich brauche ein Gerät zum Absaugen der Nase)
Dann haben wir noch zwei Wochen auf dieses blöde Gerät gewartet. Und Luise fing dann an abzunehmen, deshalb wollte uns der eine Arzt nicht nach Hause lassen.Hab mich aber durchgesetzt und zu Hause hat sie nur noch zugenommen! Ich hatte auch reichlich Stress und immer abpumpen, dann war die Milch weg ! Also achte imer auch auf deinen Zustand, damit Du genug Milch hast, denn das ist das Wichtigste!
Nach vier Monaten kamen die Röhrchen aus der Nase. Nur die Schwellung haben wir nicht wegbekommen, also wieder ins Krankenhaus. Dort haben sie dann erst Lungenentzündung, einen Herzfehler, Hörstöhrung festgestellt und sie mußte wieder drinbleiben. Aber nach einer Woche hatten wir sie wieder, mit ner fetten Bronchitis.Wenn sie wieder ins KH muß, sorge ich dafür, daß sie so kurz wie möglich drinbleibt, denn die beste Medizin ist die Liebe und Fürsorge, die sie zu Hause bekommt.
Alles wird Gut, auch bei Euch!
Unser Kleiner war auch auf der Intensivstation...
Antwort von Birgit32 am 17.03.2004, 18:37 Uhr
Halli hallo,
unser Kleiner war auch auf der Intensivstation, das war wirklich schrecklich. Man hat dauernd Angst, weiss nicht, was mit seinem Kind los ist, weiss nicht was wird, weiss nicht, wann man es endlich nach Hause nehmen kann, die Tage sind lang, die Krankenhausatmosphaere - selbst wenn sie sich dort bemuehen - nicht gerade ultimativ... was soll ich sagen. Man ist nur noch muede und erschoepft, und die Ungewissheit ist das schlimmste.
Ich weiss also, wie du dich fuehlst.
Das wichtigste: frag deinen Arzt/Aerzte, wann du eure Kleine mit nach Hause nehmen darfst (welche Verbesserungen muessen sich vorher einstellen). lass dich nicht abspeisen, sondern verlang eine genaue Antwort. Aerzte in Oesterreich und Deutschland vergessen nur allzu gerne, dass sie es hier mit einem muendigen Erwachsenen zu tun haben, und nicht mit einem kleinen Depperl.
Wenns z.b. "nur" wegen der Apnoe ist, frag nach Geraeten, an die du sie daheim anschliessen koenntest. Und was du im Notfall tun muesstest.
Wie oft kommt die Apnoe denn noch vor?
Dann kuemmer dich so viel wie moeglich um die Kleine und halt sie im Arm! Das braucht sie ganz dringend, auch wenn sie noch so klein ist. Es ist absolut nicht wahr, dass "sie eh noch zu klein ist um was mitzubekommen".
Sprich viel mit ihr, sag ihr wie lieb du sie hast, wer schon alles daheim auf sie wartet, einfach jeden Bloedsinn, der dir so einfaellt. Deine Stimme und deine Naehe sind unglaublich beruhigend fuer sie.
Aber nimm dir auch Zeit fuer dich selber. Du brauchst das, um wieder halbwegs Energie zu haben.
Ich weiss nicht, wie sehr sie einen in einem deutschen Krankenhaus an die Kinder ranlassen. Wir sind hier derzeit noch in den USA, und auch unser KLeiner wurde hier geboren. Ich durfte hier Tag und Nacht auf der Intensiv sein, nur zur Aerztevisite und wenn die Krankenschwestern wechselten, musste ich kurz raus.
Ich hoff, die lassen dich in Deutschland auch zum Kind, wann immer du willst. Das waer naemlich schon wichtig!!
Jedenfalls: schrei und verlange Dinge, sonst bekommst du sie oft nicht. :o)
Und du wirst schon sehen, es wird alles wieder gut werden. Ich wuensch dir und deinem kleinen Zwerg jedenfalls ganz viel Kraft und dass viele Engelchen ueber ihrem bettchen wachen und auf sie aufpassen!
Liebe Gruesse,
Birgit
Oh Wow, erstmal DANKE!!
Antwort von zitrulle am 17.03.2004, 21:29 Uhr
Es tut echt gut von EUch zu hören!
Das duchhalten ist das schwierige... aber wir werden das schaffen...
Irgendwie hat es wirklich gut getan, das beschrieben zu lesen, was wir so erleben!
@Margit: Ja, irgendwie wartet man echt auf Füttern, wickeln, ... nun ist sie schon ein 6-Mahlzeiter (wie ich diesen Kliniksjargon mag...), da ist viel Zeit dazwischen, wenn man grade nicht kuscheln kann/darf, in der man sich mit den anderen Eltern über die Station ärgert, 3x zum Kaffeeautomaten pilgert, beim abpumpen den neusten Stand aller Kinder im Stillzimmer erfährt (allerdings tun diese Gespräche wirklich gut). Meist sind wir zusammen dort und können noch mit uns reden..
Ja, sie bekommt Physiotherapie und wir werden dabei auch schon angeleitet. Wenn sie nach Hause darf, bekommen wir noch mehr Einweisung.
@Katrin: Genau diese Gefühle kommen bei uns auch immer wieder... da ist man schwanger, dann ist das vorbei und kein Kind zuhause.. immer noch nur zwei....
8 Wochen... puh bei uns sind es erst 3..
und ...
@ Drillingsmama: 4 Monate?? Respekt für die Kraft.. ich hoffe, ich muss sie nicht auch beweisen!
@mami: ja, so denk ich auch manchmal.. da kommt der pure Neid auf die Stillenden im Stillzimmer, wo ich mit der Pumpe daneben sitze... ich habe Linn auch manchmal an der Brust.. ein Versuch, aber sie schläft sofort ein, sobald sie die brust im Mund hat. Aber schon alleine das Liegen an der Brust gefällt mir soo gut... ich fänd es so toll, wenn sie es könnte.
Ich konnte sie nach der Geburt sofort sehen, da ich spontan entbunden habe. Es muss furchtbar sein, wenn das nicht geht.. ich fand es schon schlimm,d ass sie sie sofort mitgenommen haben.. aber sie kam nach ner halben Stunde wieder im Wärmebettchen. Schön, dass es bei Lena anders war!! Sowas sollte man vorher wissen!!
@Kerstin: das mit den eigenen Kleidern werde ich mal umsetzen! Das hört sich nach ner guten Idee an!
Das mit dem Undinesyndrom hat schon mal jemand gesagt.. werde mal nachlesen.. bei der Polygrafie kam auch "unreife Atemregulation" raus. Sie hat seit Samstag keine lange Apnoe mehr gehabt. Kurze hat sie wohl imemr wieder, aber die Sättigung geht dabei nicht mehr in den gefährlichen Bereich runter.
Oh mensch, Laura war ja auch so lange im KH. Und mir kommen die 3 Wochen schon so ewig vor, das ist wahrscheinlich immer so, wenn man noch drin steckt...
@Michi: deine Erzählung läuft bis zur Diagnosestellung wie bei mir! Normale Schwangerschaft, normale Geburt (Wanne), Linn auf den Bauch sofort und Ruhe.. naja ein Röcheln war noch da.. erster APGAR aber 7, absaugen, kein Schreien, anpusten, absaugen, ... nix... große Augen.. absaugen, anpusten.. nix.. dann abnabeln und wusch war sie weg. Ich lag in der Wanne, total platt, Kind weg, ich musste noch auf die Nachgeburt warten, keiner kommt wieder, um mir was zu sagen.. dann kam meine Hebamme und meint, es sei "soweit" alles ok.. aber das reichte auch erstmal.. ich wollte nur wissen, dass sie lebt! Ich wollte auch ambulant entbinden!! So kam ich zu meinem ersten KH-Aufenthalt seit meiner eigenen Geburt!
Ich hoffe, meine Milch bleibt noch.. sie ist schon weniger, aber ich habe momentan genug für sie.
@Birgit: Hier läuft viel Mist auf der Station, aber eins ist gut, Eltern dürfen immer da sein!! Und werden auch mit eingebunden. Wir machen alles selbst, wenn wir da sind.. wickeln, füttern, Theophyllintropfen, lagern, kuscheln, berhuigen, Monitorkabel anschließen, ...
Wir kuscheln ganz viel und erzählen ihr viel, singen ihr vor, sind tagsüber viel da und gehen abends nach Hause, Kraft schöpfen..
Momentan läuft noch Diagnostik.. erst wenn die durch ist, werde ich fargen,w ann sie sie nach Hause lassen würden. Allerdings denke ich, dass sie dazu vollständig essen können muss. Mal sehen, ob wir sie noch überreden können,d ass wir sie mit Magensonde früher nach Hause bekommen.. und für uns wäre es ein sicherers gefühl, wenn sie 1-2 WOchen mit der Atmung stabil ist. Am Sanstag wäre es ja dann schon eine WOche, wenn jetzt nix mehr passiert.
So, puh, das ist lang geworden.. aber ich freu mich so,d ass ich AUstausch gefudnen habe. Gibt es noch irgendwo gute Foren für sowas?
LG und Danke!
Anneke
Re: Baby im KH
Antwort von findusella am 18.03.2004, 20:34 Uhr
Hallo!
Ich habe vor 6 Wochen Zwillinge bekommen wobei Louis unser Sorgenkind ist und noch im krankenhaus ist.das schlimmste für mich ist das ich nicht jeden Tag hin kann weil ich die Zwillingsschwester nicht mitnehmen kann und der Große (5) darf auch nicht mit.
Also kann ich nur hin wenn alle anderen beiden versorgt sind.
Was nur Zwei bis Drei mal in der Woche ist.Ich gehe immer mit einem weinenden Auge bei dem Gedanken das er soviel alleine ist.
Ich hoffe das er es bald geschaft hat.
Ich wünsche dir auch alles Gute und das es dein Engel bald geschaft hat.
Gruß
Nicole
@Zitrulle - Wie geht's?
Antwort von 29+4 am 22.03.2004, 13:41 Uhr
Hallo Zitrulle,
wie geht's Euch denn inzwischen?
Drücke Euch die Daumen.
LG Katrin
CHARGE-Assoziation, suche ebenso betroffene Eltern
@Michael
Nochmal Pampersbärchen / @Ellert
Wer kennt die Med. Hochschule Hannover - tausend fragen !!
Wer ernährt sein Kind nach Dr. Bruker und warum?
@Dagmar, wegen Sitzen (Ellert)
Wo kriege ich Bodys ab Größe 104?
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