Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Michi mit Luise am 15.03.2004, 8:41 Uhr

CHARGE-Assoziation, suche ebenso betroffene Eltern

Meine Tochter ist 6 Monate und bei ihr ist Charge-Assoziation diagnostiziert. Angefangen hat alles mit einer Choanalatresie gleich nach der Geburt (vorher war alles tiptop). Der Rest ist erst 4 Monate später aufgefallen. Ich suche Eltern, die damit Erfahrung haben, vor allem wegen der Hörstörung und der Herzgeschichte. Vielleicht kennt auch jemand von Euch Eltern mit solchen Kindern, da es so selten ist.
Danke Michi

 
10 Antworten:

also wir sind nicht betroffen aber

Antwort von pamuk am 15.03.2004, 12:26 Uhr

da sowas auch oft mit einer Speiseöhrenfehlbildung oder einer Gaumenspalte etc. auftritt versuche doch mal bei Selbshilfegruppen für LKG-Spalte Infos zu holen. KEKS wäre nur speziell für Speiseröhrenkinder.

Du kannst dich ja mal melden

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Re: CHARGE-Assoziation, suche ebenso betroffene Eltern

Antwort von pamuk am 15.03.2004, 14:40 Uhr

Eine Bekannte von mir hatte einen Sohn, der unter diesem Syndrom litt

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Re: also wir sind nicht betroffen aber

Antwort von Michi mit Luise am 15.03.2004, 19:24 Uhr

Vielen Dank für den Tip. Hab ich schon probiert, bislang ohne Erfolg. Das Ding ist wirklich verdammt selten. Hast Du zu den Bekannten noch Kontakt, könnten die sich vielleicht mal bei mir melden (e-mail ist hinterlegt), und warum schreibst Du "hatten", ist das Kind gestorben? LG Michi

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Re: CHARGE-Assoziation, suche ebenso betroffene Eltern

Antwort von Euterpe am 15.03.2004, 20:33 Uhr

Vielleicht hilft dir das? Viel Glück!

Leben mit CHARGE

Personen mit der CHARGE-Assoziation müssen sich vielen Herausforderungen stellen. Von Geburt an müssen die Betroffenen möglicherweise eine Reihe von chirurgischen Eingriffen über sich ergehen lassen und haben meist auch im weiteren Verlauf noch mit einer Vielzahl gesundheitlicher Probleme zu kämpfen. Außerdem leiden sie an einem ziemlich komplexen System der Sinneswahrnehmung, das sie in ihrer Entwicklung hemmt. Trotz alledem verfügen Personen mit CHARGE-Assoziation oftmals über erstaunliche Fähigkeiten, um Schwierigkeiten zu bewältigen und soziale Kontakte zu entwickeln.

Bei Kindern mit CHARGE lässt sich eine Vielzahl unterschiedlicher Arten der Entwicklung, Verhaltensweisen und Erfolge beobachten, sowie die Fähigkeit zur Anpassung und Weiterentwicklung.

Viele dieser Verhaltensmuster, die Außenstehenden zunächst merkwürdig erscheinen und eine Herausforderung darstellen können, sind eigentlich Versuche der jeweiligen Person mit CHARGE-Assoziation, sich an das Alltagsleben anzupassen und werden von ihren Sinnesbeeinträchtigungen beeinflusst. Diese Verhaltensmuster stellen oft den Versuch des Kindes mit CHARGE dar, die Welt um es herum zu erforschen und zu verstehen.

VERMEIDUNG VON ÜBERBELASTUNG

Menschen mit der CHARGE-Assoziation weisen eine komplexe Reihe von Sinnesbeeinträchtigungen auf, die scheinbar grundlegende Aufgaben zu einer schwierigen Herausforderung machen. Sie könnten beispielsweise Probleme mit ihrem Gleichgewichtssinn haben, während sie sich auf eine andere Tätigkeit konzentrieren müssen. Dies bedeutet eine starke kognitive Belastung für sie. Einige Behinderungen können auch konfliktiv sein; so kann beispielsweise ein Kind, das Probleme mit dem Gleichgewicht hat, sich gleichzeitig bewegen müssen, um visuell fokussieren zu können.

Da grundlegende Aufgaben schwieriger sein können als sie zunächst erscheinen, neigen Kinder mit CHARGE dazu, Situationen mit übergroßer Stimulation zu vermeiden; sie ziehen sich aus der Gruppe zurück und agieren lieber in eins-zu-eins Situationen.

UNTERSTÜTZUNG IN DER ENTWICKLUNG

Die Betreuer müssen darauf achten, dem CHARGE-Kind nur Situationen zuzumuten, mit denen es fertig werden kann:

Das Kind sollte nur eine Aktivität auf einmal ausführen
Es muss genügend Zeit für die Sinnesverarbeitung zur Verfügung stehen
Es muss sichergestellt werden, dass es genügend Ruhezeiten gibt
Unabhängig von ihrem Entwicklungsgrad brauchen Personen mit CHARGE-Assoziation Zeit und Raum, um ihre Aufmerksamkeit und Konzentration neu aufbauen zu können.

HYPERAKTIVITÄT, FRUSTRATION UND LANGEWEILE

Bei Kindern mit CHARGE ist oft ein Hang zur Hyperaktivität zu beobachten. Die Ursache dafür ist weiterhin unbekannt; sie haben aber einen deutlich zu spürenden Drang, ständig aktiv zu sein, gleichzeitig aber auch das Bedürfnis nach regelmäßigen Ruhepausen. Die Herausforderung hierbei ist es, diesen Kindern dabei zu helfen, ihren Aktivitätsdrang in einen sozialen Austausch zu kanalisieren, den sie wiederum für andere Aspekte ihrer Entwicklung nutzen können. Ist dies nicht möglich, was häufig der Fall ist, können die Kinder unter fehlender Stimulation leiden. Ihre Neugier und das Bedürfnis nach umfassenden sozialen Kontakten können sich zwar entwickeln, sie haben aber Schwierigkeiten, Zugang zu den Spiel- und Erforschungsaktivitäten anderer Kinder zu finden.

In diesem Zusammenhang sehen sich die Betreuer einer Reihe von Herausforderungen gegenüber; sie müssen den Aktivitätsdrang des Kindes auf positive und soziale Weise kanalisieren und gleichzeitig die Neugier und das Interesse an fantasievollen und anspruchsvolleren Aktivitäten stillen. Um eine Grundlage für die mögliche Erfüllung dieser Anforderungen zu schaffen, sind die folgenden Faktoren wichtig:

Eine stabile Umgebung. Dazu gehört:

Zuverlässige Personen
Ein vorhersehbarer und organisierter Kontext für alle Aktivitäten
Stabile und wiedererkennbare Systeme der Wahrnehmung, Erinnerung und Vorstellung (hartes anstelle von weichem taktilen Material, Bildern und Symbolen etc.)
Die Anerkennung dessen, dass herausforderndes Verhalten eine Form der expressiven Kommunikation ist.
Ein gutes Verhältnis (mit Eltern, Familienmitgliedern und Betreuern), durch die auf die speziellen Bedürfnisse jedes Kindes eingegangen werden kann, und zwar besonders in Bezug auf die folgenden Punkte:

Timing - ein Gespür für die Bedürfnisse des Kindes in Bezug auf Aktivitäts- und Ruhezeiten.
Fokussierung von Aufmerksamkeit und Interesse.
Multisensorische Integration und Entwicklung.
Ressourcen (Spielzeug, Spiele etc.), die die Entwicklung stimulieren und fördern.
WAS HÄLT DIE ZUKUNFT BEREIT?

Wie viele andere Krankheiten deckt auch CHARGE das gesamte Spektrum an Leistungsfähigkeit und Vermögen ab. Kein Individuum ist wie das andere und alle werden im Verlaufe ihres Lebens unterschiedliche Herausforderungen erfahren.

Es gibt Menschen mit CHARGE-Assoziation, die ein Leben führen, das wir als normal bezeichnen würden. Sie arbeiten, haben Beziehungen und bekommen Kinder. Nur Personen, die sie gut kennen, sind sich darüber bewusst, dass sie es mit einem CHARGE-Betroffenen zu tun haben.

Niemand kann genau voraussagen, wie sich eine Person in ihrem Leben entwickeln wird. Mit oder ohne CHARGE haben alle Menschen das Recht, ihr eigenes Leistungspotenzial voll auszuschöpfen. Das Leben mit CHARGE ist eine Herausforderung, der viele CHARGE-Betroffene positiv begegnen.

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Re: CHARGE-Assoziation, suche ebenso betroffene Eltern

Antwort von Euterpe am 15.03.2004, 20:33 Uhr

Vielleicht hilft dir das? Viel Glück!

Leben mit CHARGE

Personen mit der CHARGE-Assoziation müssen sich vielen Herausforderungen stellen. Von Geburt an müssen die Betroffenen möglicherweise eine Reihe von chirurgischen Eingriffen über sich ergehen lassen und haben meist auch im weiteren Verlauf noch mit einer Vielzahl gesundheitlicher Probleme zu kämpfen. Außerdem leiden sie an einem ziemlich komplexen System der Sinneswahrnehmung, das sie in ihrer Entwicklung hemmt. Trotz alledem verfügen Personen mit CHARGE-Assoziation oftmals über erstaunliche Fähigkeiten, um Schwierigkeiten zu bewältigen und soziale Kontakte zu entwickeln.

Bei Kindern mit CHARGE lässt sich eine Vielzahl unterschiedlicher Arten der Entwicklung, Verhaltensweisen und Erfolge beobachten, sowie die Fähigkeit zur Anpassung und Weiterentwicklung.

Viele dieser Verhaltensmuster, die Außenstehenden zunächst merkwürdig erscheinen und eine Herausforderung darstellen können, sind eigentlich Versuche der jeweiligen Person mit CHARGE-Assoziation, sich an das Alltagsleben anzupassen und werden von ihren Sinnesbeeinträchtigungen beeinflusst. Diese Verhaltensmuster stellen oft den Versuch des Kindes mit CHARGE dar, die Welt um es herum zu erforschen und zu verstehen.

VERMEIDUNG VON ÜBERBELASTUNG

Menschen mit der CHARGE-Assoziation weisen eine komplexe Reihe von Sinnesbeeinträchtigungen auf, die scheinbar grundlegende Aufgaben zu einer schwierigen Herausforderung machen. Sie könnten beispielsweise Probleme mit ihrem Gleichgewichtssinn haben, während sie sich auf eine andere Tätigkeit konzentrieren müssen. Dies bedeutet eine starke kognitive Belastung für sie. Einige Behinderungen können auch konfliktiv sein; so kann beispielsweise ein Kind, das Probleme mit dem Gleichgewicht hat, sich gleichzeitig bewegen müssen, um visuell fokussieren zu können.

Da grundlegende Aufgaben schwieriger sein können als sie zunächst erscheinen, neigen Kinder mit CHARGE dazu, Situationen mit übergroßer Stimulation zu vermeiden; sie ziehen sich aus der Gruppe zurück und agieren lieber in eins-zu-eins Situationen.

UNTERSTÜTZUNG IN DER ENTWICKLUNG

Die Betreuer müssen darauf achten, dem CHARGE-Kind nur Situationen zuzumuten, mit denen es fertig werden kann:

Das Kind sollte nur eine Aktivität auf einmal ausführen
Es muss genügend Zeit für die Sinnesverarbeitung zur Verfügung stehen
Es muss sichergestellt werden, dass es genügend Ruhezeiten gibt
Unabhängig von ihrem Entwicklungsgrad brauchen Personen mit CHARGE-Assoziation Zeit und Raum, um ihre Aufmerksamkeit und Konzentration neu aufbauen zu können.

HYPERAKTIVITÄT, FRUSTRATION UND LANGEWEILE

Bei Kindern mit CHARGE ist oft ein Hang zur Hyperaktivität zu beobachten. Die Ursache dafür ist weiterhin unbekannt; sie haben aber einen deutlich zu spürenden Drang, ständig aktiv zu sein, gleichzeitig aber auch das Bedürfnis nach regelmäßigen Ruhepausen. Die Herausforderung hierbei ist es, diesen Kindern dabei zu helfen, ihren Aktivitätsdrang in einen sozialen Austausch zu kanalisieren, den sie wiederum für andere Aspekte ihrer Entwicklung nutzen können. Ist dies nicht möglich, was häufig der Fall ist, können die Kinder unter fehlender Stimulation leiden. Ihre Neugier und das Bedürfnis nach umfassenden sozialen Kontakten können sich zwar entwickeln, sie haben aber Schwierigkeiten, Zugang zu den Spiel- und Erforschungsaktivitäten anderer Kinder zu finden.

In diesem Zusammenhang sehen sich die Betreuer einer Reihe von Herausforderungen gegenüber; sie müssen den Aktivitätsdrang des Kindes auf positive und soziale Weise kanalisieren und gleichzeitig die Neugier und das Interesse an fantasievollen und anspruchsvolleren Aktivitäten stillen. Um eine Grundlage für die mögliche Erfüllung dieser Anforderungen zu schaffen, sind die folgenden Faktoren wichtig:

Eine stabile Umgebung. Dazu gehört:

Zuverlässige Personen
Ein vorhersehbarer und organisierter Kontext für alle Aktivitäten
Stabile und wiedererkennbare Systeme der Wahrnehmung, Erinnerung und Vorstellung (hartes anstelle von weichem taktilen Material, Bildern und Symbolen etc.)
Die Anerkennung dessen, dass herausforderndes Verhalten eine Form der expressiven Kommunikation ist.
Ein gutes Verhältnis (mit Eltern, Familienmitgliedern und Betreuern), durch die auf die speziellen Bedürfnisse jedes Kindes eingegangen werden kann, und zwar besonders in Bezug auf die folgenden Punkte:

Timing - ein Gespür für die Bedürfnisse des Kindes in Bezug auf Aktivitäts- und Ruhezeiten.
Fokussierung von Aufmerksamkeit und Interesse.
Multisensorische Integration und Entwicklung.
Ressourcen (Spielzeug, Spiele etc.), die die Entwicklung stimulieren und fördern.
WAS HÄLT DIE ZUKUNFT BEREIT?

Wie viele andere Krankheiten deckt auch CHARGE das gesamte Spektrum an Leistungsfähigkeit und Vermögen ab. Kein Individuum ist wie das andere und alle werden im Verlaufe ihres Lebens unterschiedliche Herausforderungen erfahren.

Es gibt Menschen mit CHARGE-Assoziation, die ein Leben führen, das wir als normal bezeichnen würden. Sie arbeiten, haben Beziehungen und bekommen Kinder. Nur Personen, die sie gut kennen, sind sich darüber bewusst, dass sie es mit einem CHARGE-Betroffenen zu tun haben.

Niemand kann genau voraussagen, wie sich eine Person in ihrem Leben entwickeln wird. Mit oder ohne CHARGE haben alle Menschen das Recht, ihr eigenes Leistungspotenzial voll auszuschöpfen. Das Leben mit CHARGE ist eine Herausforderung, der viele CHARGE-Betroffene positiv begegnen.

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@Euterpe

Antwort von Michi mit Luise am 15.03.2004, 21:56 Uhr

Vielen Dank. (Ein völlig neuer Betrachtungswinkel, hilft mir in jedem Fall) LG Michi

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Re: also wir sind nicht betroffen aber

Antwort von pamuk am 16.03.2004, 8:33 Uhr

Der Junge war sehr schwer krank, er hatte viele Fehlbildungen und war zu früh geboren. Er ist vor einigen Wochen gestorben.

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Re: also wir sind nicht betroffen aber

Antwort von Michi mit Luise am 16.03.2004, 8:40 Uhr

Das tut mir leid. Liebe Grüße an seine Mama.

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Re: CHARGE-Assoziation, suche ebenso betroffene Eltern

Antwort von hase67 am 16.03.2004, 12:03 Uhr

Hallo Michi,

habe gerade mal etwas gegoogelt und folgenden Link einer Yahoo-Newsgroup für deutsche Eltern mit am Charge-Syndrom leidenden Kindern entdeckt:

http://de.groups.yahoo.com/group/CHARGE_Germany/

Außerdem habe ich festgestellt, dass man recht viele Informationen in englischer Sprache bekommt, da dieses Syndrom in den USA offensichtlich um einiges besser erforscht ist.

Hoffentlich kannst du mit diesen Infos etwas anfangen.

Liebe Grüße

Nicole

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Vielen Dank für Eure lieben Tips! o.T.

Antwort von Michi mit Luise am 16.03.2004, 16:15 Uhr

Hat mir sehr weiter geholfen. Michi

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