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Geschrieben von Maya7 am 29.02.2024, 16:25 Uhr

Zöliakie / Glutensensibilität

Hat da jmd. Erfahrungen mit?
Der Kinderarzt nimmt mich nicht so wirklich ernst und die Aufklärung durch ihn ist grottenhaft.

Unser kleiner ist 10 Monate und verträgt definitiv kein Gries. Das Kotzt er mir ne halbe Stunde nach dem Essen vor die Füse.Egal ob weizen oder Dinkel.

Ich denke Dinkelgetreide, Nudeln, Couscous verträgt er auch nicht. Er ist danach super unruhig, anhänglich, das kenne ich so von ihm nicht, und ich vermute dass er Bauchschmerzen hat.
Sein Stuhlgang sind 2-3 mal täglich richtige Kufladen teilweise glänzend.

Er hat an den Beinen einen grosflächigen Hautausschlag der keine Neurodermitis ist, sieht ganz anders aus, und mit dem Verzehr von Glutenhaltiger Nahrung stärker wird, sich dann auch an der Schulter und an den Armen bildet.

Ich habe gelesen, man kann von diesem Ausschlag diese IGa-Titer untersuchen lassen?

Ein Bluttest auf zöliakie ist negativ allerdings ist der auch nicht aussagekräftig da ich ihn vor dem Bluttest bereits glutenfrei/minimal Mengen Gluten gegeben habe. (darüber hat der Arzt nicht aufgeklärt).

Die Meinung der Ärzte ist, ich soll ihn 3 -6 Monate normal mit Gluten ernähren und dann den Blutest wiederholen. bzw. schauen ob sein Wachstum Gewicht sich verändert.
Diese Methode lehnen wir aber ab, da ich es nicht mit mir vereinbaren kann ihm etwas zu geben, was er nicht verträgt, nur damit evt. eine Diagnose gestellt werden kann.

Hat jmd. einen Rat für mich? Oder sogar Erfahrungen? oder ein paar aufmunternde Worte?

 
10 Antworten:

Re: Zöliakie / Glutensensibilität

Antwort von Cuci am 29.02.2024, 16:42 Uhr

Bekannte von mir, bei denen die Mutter zölliakie hat, sagte, man kann heutzutage per Gentest testen, ob jemand überhaupt vorbelastet ist. Eine Neigung zur Zölliakie ist genetisch nachweisbar . Muss dann aber noch längst nicht ausgebrochen sein. Ist das Gen vorhanden, muss man Belastungserprobung machen und das dann per Bluttest nachweisen.

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Re: Zöliakie / Glutensensibilität

Antwort von memory am 29.02.2024, 17:37 Uhr

Ach herrje, das ist Mist.
Hmm. ..persönlich kenne ich nur Kleinkinder mit Zöliakie, die wirklich mangelernährt waren . Aufgeblähter Bauch, schlapp, Blutarmut, glänzende Durchfälle.

Hat man mal einen Blutspiegel gemacht? Zöliakie bedeutet eigentlich immer , dass einige wichtige Nährstoffen fehlen , weil der Darm es einfach nicht aufnehmen kann.

Der Ausschlag kann aber auch auf eine Weizenallergie hindeuten. Bei Zöliakie wüsste ich es nicht. Bzw. nur bei Erwachsenen und das juckt dann stark.

Am Ende kommt man um eine erneute Antikörperbestimmung nicht herum , auch bei einer Darmbiopsie ( was man aber bei Kindern eigentlich nicht mehr macht) , ist es wichtig sich vorher NICHT glutenfrei zuernähren.

Für eine gesicherte Diagnose wirst du den Weg der Ärzte gehen müssen. Klar sind 3 Monate schrecklich, aber es geht hier immerhin um eine Erkrankung, die das ganze Leben bestimmt. Und das sollte man schon sicher abklären.

Oder vielleicht einen Allergietest noch machen , in der Hoffnung, es ist " nur" eine Weizenallergie:(

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Re: Zöliakie / Glutensensibilität

Antwort von emilie.d. am 29.02.2024, 18:24 Uhr

Ich kenne das auch so. Insofern würde ich nie auf eigene Faust da eine Auslassdiät machen, sondern erst die Diagnostik. Sonst passiert sowas wie jetzt.

Seid Ihr schon bei einem Allergologen? Vielleicht wissen die, wie man das schneller diagnostizieren kann.

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Re: Zöliakie / Glutensensibilität

Antwort von miss_spicy am 29.02.2024, 18:47 Uhr

Wie sieht denn der Bauch aus? Zöliakie Kinder haben in der Regel deutlich geblähte Kugelbäuche, sehr auffällig also. Das war bei uns auch ein Symptom, welches die Kinderärztin zum Testen veranlasst hat.

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Re: Zöliakie / Glutensensibilität

Antwort von StiflersMom am 29.02.2024, 18:49 Uhr

Ich weiß, dass es heute wirklich jeder sich vegan gutenfrei ernährt. Sich dir bitte einen anderen KiA über deibe KK. Die besorgen auch einen Termin beim Facharzt zeitnah als selbst dem Kind etwas aufzulegen oder klinische Tests. Selbst der KiA hält es für Quatsch.

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Re: Zöliakie / Glutensensibilität

Antwort von Mamamaike am 29.02.2024, 20:30 Uhr

Hallo,

der Bluttest beim Kind meiner Kollegin war grenzwertig negativ/positiv, und es musste eine weitergehenden Diagnostik in der Uniklinik gemacht werden. Dennoch musste er weiter glutenhaltig ernährt werden.
Ich sehe es so: Entweder arbeitest Du daran mit, dass eine fundierte Diagnose gestellt werden kann, und verfolgst den Rat der Ärzte (auch ein neuer Kinderarzt wird Dir nichts anderes sagen), Deinen Sohn wieder glutenhaltig zu ernähren, oder Du dokterst weiter auf gut Glück herum und weißt nicht, ob es überhaupt notwendig ist.

Viele Grüße

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Re: Zöliakie / Glutensensibilität

Antwort von Ruto am 29.02.2024, 20:38 Uhr

Ich weiß nicht in welcher Blase du lebst, aber statistisch ist die Aussage völlig falsch. Es ernähren sich rund 3 Prozent vegan. Davon auch wieder nur ein Teil glutenfrei.
Interessant, dass das in deinem Umfeld anders sein soll (oder haben da die Klischees durchgegriffen?)

Ansonsten seh ich es ähnlich: Eine Zweitmeinung holen, im besten Fall beim Facharzt.

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Re: Zöliakie / Glutensensibilität

Antwort von Maya7 am 29.02.2024, 22:29 Uhr

Danke für eure Antworten.

Ich bin einfach so hin und her gerissen. Man sagt ja immer bei der Beikost ein Lebensmittel nach dem anderen einführen um zu gucken ob es vertragen wird, dann stellt man fest oh es wird nicht vertragen und dann soll es 10-13 Monate dauern in denen man den Darm schädigt bzw. dem Baby/Kind etwas gibt, wovon man weis es verträgt das nicht. damit man eine Diagnostik bekommt. oder auch nicht.

Irgendwie komme ich da moralisch nicht ganz klar mit.

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Re: Zöliakie / Glutensensibilität

Antwort von Neverland am 29.02.2024, 22:29 Uhr

Wende dich an einen Gastroenterologen, am besten Schwerpunkt Kinder. Bluttest ist keine sichere Diagnose. Auch dann nicht wenn du deinem Kind wieder Gluten gibt. Man kommt um die Biopsie als einzig verlässliche Diagnostik nicht drum herum.

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Wieso 10-13 Monate?

Antwort von emilie.d. am 29.02.2024, 23:21 Uhr

Bei mir in der Familie ist die Diagnostik etwas her, insofern weiß ich nicht, ob ich auf dem neuesten Stand bin. Aber wenn man Gluten vermieden hat - wie gesagt, mein Stand - soll man für Serologie, Biopsie vorher idealerweise 3 Monate Gluten zuführen. Mind. bei 2 Mahlzeiten, idealerweise mehr. Sonst können die Testergebnisse falsch negativ sein, sprich, dann kann man Zöliakie immer noch nicht ausschließen.

Wenn man eine glutenfreie Diät über Monate gemacht hat, kann nur die Glutenbelastung die Zöliakie sicher beweisen. Wenn die Symptome zu heftig sind, kann man auch schon früher eine Biopsie und Serologie bekommen. Deshalb wie oben schon mein Rat, zu einem.Allergologen gehen und fragen, ob der einen Weg sieht, das abzukürzen.

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