zurück| Geschrieben von Pwrwlf am 07.01.2020, 21:13 Uhr |
Spinale Muskelatrophie bei Hypotonem Baby
Hallo villeicht kann mich jemand verstehen oder hat sowas ähnliches schon mal gehört oder ein Kind mit der selben/ähnlichen Problematik.
Mein Sohn ist am 28.11.19 geboren per Saugglocke mit schwerem Hämatom unter der Kopfhaut.
Er lag 14 Tage auf intensiv, und hat da nach einigen Tagen sättigungsabfälle entwickelt mit gelegentlichen Bradykardien.
Er ist und wird auch immer als schlapp bezeichnet Muskulär hypoton...
Heute waren wir bei der u3 und er ist immer noch hinten dran auch wenn sich schon Besserung zeigt zum Anfang.
In der Klinik haben wir sie anraten einen Test bei der Humangenetik machen lassen.
Heute bekamen wir mitgeteilt der chromosomtest hatte keine Auffälligkeiten aber der Spezialtesz für Muskelatrophie dauert noch... wie lange wartet man auf ein Ergebnis?
Woran kann ich erkennen das es so ist?
Ich habe solche Angst ist mein erster und gleich sowas.....
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Re: Spinale Muskelatrophie bei Hypotonem Baby
Antwort von hubert am 07.01.2020, 21:21 Uhr
Kein test der Welt kann dir etwas garantieren oder 100%sicherheit geben, entscheidend ist doch wie für euch der Alltag wird, dass ihr für ihn da seid etc. Vieles wird auch nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird. Ich weiß es ist schwer zu verstehen, aber manchmal ist es ein weiter Weg, es gibt auch Erwachsene due haben keinen Namen für ihre Krankheit. Wichtig ist dann, dass sie gut damit umgehen können.
Re: Spinale Muskelatrophie bei Hypotonem Baby
Antwort von Pwrwlf am 07.01.2020, 21:41 Uhr
Hallo Hubert, ich verstehe was du meinst klar, es ist nicht einfach ich bin noch so jung gerade 22 Jahre und dann noch das erste Kind ...
Man denkt einfach immer wieder darüber nach und weiß einfach nicht was hat man falsch gemacht dass das eigene Kind so da hängt...
Ich werde für ihn da sein egal wie es aussieht aber leicht ist es nicht eine riesige Zerreißprobe
Re: Spinale Muskelatrophie bei Hypotonem Baby
Antwort von Muschelnudel am 07.01.2020, 21:53 Uhr
Weißt du, vielleicht hat dein Kind auch einfach gar nichts und ist nur ein wenig Entwicklungsverzögert.
Du sagst ja auch dass es schon besser geworden ist.
Wichtig ist, du bist da, dein Kind ist da. Ihr könnt eure Welt so schön machen wie möglich. Nichts ist perfekt. Nichts ist gewiss. Aber es wird besser werden, wenn dein Baby älter ist. Das Kind wird Fortschritte machen, du wirst als Mama sicherer werden. Kinder sind manchmal einfach merkwürdig und machen beängstigend Sachen, die oft keinerlei Krankheitswert haben. Ich habe das schon oft erlebt im laufe meines Lebens.
Re: Spinale Muskelatrophie bei Hypotonem Baby
Antwort von hubert am 07.01.2020, 22:10 Uhr
Du hast nichts falsch gemacht, es gibt manches in der Welt was nicht glatt läuft nur in der heutigen Zeit wird kaum drüber gesprochen. Und sieh die Antwort unten, es muss auch überhaupt nichts sein. Alles gute.
Re: Spinale Muskelatrophie bei Hypotonem Baby
Antwort von Pwrwlf am 07.01.2020, 22:18 Uhr
Ja meiner Meinung nach ist es schon besser und nicht mehr ganz so extrem wie anfänglich.
Ich habe auch schon gelesen das es einfach hypotone Babys gibt die keine weiteren Hintergründe haben..
Aber diese Ungewissheit lässt einen nur schwer schlafen trotzdem danke für eure sehr netten Worte
Re: Spinale Muskelatrophie bei Hypotonem Baby
Antwort von sunnydani am 08.01.2020, 8:59 Uhr
Die Ungewissheit ist immer am schwersten auszuhalten. Wenn man wüsste, was einem bevorsteht, könnte man sich darauf einstellen. Aber leider geht das nicht. Gerade bei Babys kann man nie genau sagen, wie sie sich entwickeln werden, selbst wenn es eine Diagnose gibt, denn viele Kinder können viele Sachen kompensieren und entwickeln sich trotzdem gut und andere leider nicht.
Mein Sohn ist ein Frühchen aus 25+2 und er hatte sehr, sehr viele Diagnosen. Sein Leben hing lange am seidenen Faden. Sein Zwillingsbruder hat den Kampf um sein Leben leider verloren und ist mit 6 Wochen gestorben.
Auch bei ihm war der Zustand lange noch sehr kritisch, aber er hat sich ins Leben gekämpft.
Wir hatten monatelange Ungewissheit. Tag für Tag wussten wir nicht, was auf uns zukommen würde.
Jetzt ist mein Sohn 17 Monate alt. Er hatte in seiner ersten Lebenswoche Hirnblutungen und die Ärzte haben uns gesagt, dass er sehr wahrscheinlich in der Motorik beeinträchtigt sein wird. Sie haben uns auch gesagt, sicher sagen könnte man das erst im Verlauf bzw. wenn er 1 bis 2 Jahre alt ist und man sieht, wie er sich entwickelt.
So war es auch. Bei ihm ist es so, dass vorallem sein rechtes Bein betroffen ist und er da einen erhöhten Muskeltonus hat und einen Spitzfuß macht. Er belastet es auch nicht gerne und er ist entwicklungsverzögert.
Er kann jetzt erst robben, benutzt da aber auch viel mehr seine linke, gesunde Seite und das rechte Bein streckt er weg.
Wie er sich weiterentwickeln wird, wissen wir immer noch nicht, aber wir wissen, dass er ein lebensfrohes Kind ist, das so viel Freude in unser Leben gebracht hat. Wir sind dankbar, dass er den schweren Start doch so gut weggesteckt hat und wir erfreuen uns an jedem Fortschritt, den er macht. Er versteht schon so vieles, er ist total wach, er reagiert auf alles, geistig dürfte zum Glück alles in Ordnung sein. Er ist ein richtig quirliges, aufgewecktes Kind, das mit Sicherheit seinen Weg gehen wird, denn er will und das zeigt er uns jeden Tag. Wenn auch sein Weg beschwerlicher ist und er eben nicht alles "normal" können wird und er für alles länger brauchen wird, aber er geht seinen Weg und wir gehen ihn mit ihm.
Wir haben Physiotherapie und Frühförderung. Das hilft schon sehr viel.
Vielleicht fragst du beim Kinderarzt nach. Ich finde, es schon gut, wenn man früh genug versucht entgegen zu wirken. Dein Baby ist zwar noch klein, aber bei uns hatten sogar schon die Frühchen auf der Neo Physiotherapie. Und meinem Sohn und mir bringt sie schon viel. Am Anfang zeigen sie, wie man die Babys richtig und am schonendsten aufhebt, trägt, wie man das Handling mit ihnen so dann in den Alltag einbauen kann und sie bemerken eben, wenn etwas nicht ganz so ist, wie es sein soll und können dann entgegenwirken.
Ich wünsche euch alles Gute!
Auch dein Baby wird seinen Weg gehen und vielleicht wird es gar nicht so schlimm, wie du dir ausmalst. Bei uns sind die Ärzte überrascht, wie gut sich mein Sohn entwickelt hat, mit seinen vielen Diagnosen hätten sie sich das nicht gedacht, dass es dann doch so positiv wird, wie es ist.
Versuche auch immer den Blick ins Positive zu wenden! Sieh alle Fortschritte, die dein Kind macht! Sieh alles, was er kann und was er gut macht und bei seinen Schwächen kann man dann in weitere Folge ja unterstützend einwirken!
Re: Spinale Muskelatrophie bei Hypotonem Baby
Antwort von hubert am 08.01.2020, 10:14 Uhr
Gut geschrieben, jedoch alles voraus sehen und kontrollieren geht nicht und dass ich meiner Meinung nach auch gut so. Wenn man wüsste was einem bevor steht würde man vielleicht manches Vorhaben gar nicht anfangen, direkt nach der Geburt schon verzweifeln etc. Niemand weiß was die Zukunft bringt und das ist meiner Meinung nach auch gut so.
