Kuhmilcheiweißunverträglichkeiten Nutramigen Nahrung

Hallo ihr lieben,
ich bin neu hier und weiß langsam keinen Rat mehr, vielleicht habt ihr ja noch Tipps oder Anregungen für mich.

Mein Sohn ist jetzt 6 Monate alt und wir haben extreme Schwierigkeiten was die Nahrung angeht.

Er kam zeitgerecht (39+0) per Kaiserschnitt (aufgrund Beckenendlage) auf die Welt.
Er war klein (49cm) und sehr zierlich (2640g). Ansonsten war er topfit. Es wurde bei der U3 eine Hüftdysplasie festgestellt,die inzwischen dank Tübinger Schiene gut ausgeheilt ist.

Ich konnte leider nicht stillen, daher bekam er direkt im Krankenhaus Beba Pro Pre. Allergien gibt es bei uns nicht. Er spukte viel und sie sagten im Krankenkaus "Speikinder sind Gedeihkinder".

Zu Hause fütterten wir Beba Pro Pre mit Avent Flaschen weiter.
Die Zunahme war eher gering, aber die Hebamme und der Kinderarzt waren entspannt. Irgendwann wollte er gar nicht mehr trinken und schrie nur noch die Flasche an, wir sollten die Flaschen wechseln, riet uns der Arzt.

Also haben wir auf MAM- Antikolikflaschen umgestellt, klappte die ersten Wochen auch einigermaßen. Doch dann wurde das Spucken immer schlimmer und die Gewichtszunahme stoppte fast.
Der Arzt vermutete einen Reflux, also wurde die Nahrung auf Beba HA AR umgestellt. Und auf einmal war alles besser, dachten wir. Das Spucken wurde weniger, er trank in Ruhe und schlief nachts sogar 9 Stunden am Stück. In der Zeit waren wir ein Mal im Krankenhaus mit Verdacht auf Magen Darm Infekt, da er Durchfall hatte. Die Stuhlprobe war negativ.

Doch dann fing es erst richtig an, er trank irgendwann unruhiger, er schlief nicht mehr so gut und war immer unruhig, egal ob Tag oder Nacht. Das Spucken wurde mehr und und dann wurde es so schlimm, dass es nach Magensäure roch. Wir sollten das Kopfende vom Bett hochstellen, ihn immer viel bäuern lassen und mind. 30 Minuten nach der Flasche aufrecht halten. Doch auch das brach keine Besserung.

Er brach pure Magensäure zum Schluss und hatte Zitteranfälle und verschiedene neurologische Ausfälle.

Wir bekommen die Einweisung in die Kinderklinik.
Dort verbrachten wir eine Woche. Es wurden mehrer EEG´s geschrieben um Krampanfälle auszuschließen, es wurden mehrfach Untersuchungen am Kopf vorgenommen, um eine Behinderung oder eine Schädigung des Gehirnes auszuschließen, es wurde eine PH-Metrie gemacht, die negativ war, Ultraschall vom Bauch...

Letztendlich heißt die Diagnose: Kuhmilcheiweißunverträglichkeit.
Es wurden keine Tests durchgeführt, da laut Arzt diese Tests derzeit noch nicht aussagekräftig sind.
Wir bekamen Althera Nahrung verordnet. Diese bekommt er seit vier Wochen. Am Anfang sah es ganz gut aus, er trank ruhiger, war etwas entspannter und wir dachten mit der Zeit regelt sich alles wieder ein..
Aber nein, es ist wieder schlimmer geworden. Er schreit nur noch beim Trinken und hat wieder diverse Zitteranfälle bekommen.

Jetzt soll er Nutramigen LGG Lipil Nahrung bekommen.

Haben Sie Erfahrungen mit der Nahrung?
Die Nahrung soll bei Raumtemperatur angemischt werden. Normalerweiser wird Säuglingsmilch ja bei 40-50 Grad angemischt und bei ca 37 Grad gefüttert.
Wie soll das funktionieren? Oder kann ich die Nahrung auch bei 40 Grad anmischen?
Die nette Dame an der Hotline Nummer konnte und wollte mir keine Antwort geben außer ich solle es so machen, wie es auf der Verpackung steht.

Wie ihr seht, haben wir schon einiges durch und langsam geh ich auf dem Zahnfleisch und weiß nicht mehr weiter. Es tut so weh, ihn so leiden zu sehen =(