zurück| Geschrieben von Karola@Baby am 07.11.2021, 12:44 Uhr |
K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Hi,
bei uns läuft es leider gerade alles andere als gut :-(
Unser Sohn der im April 2022 zur Welt kommen soll hat einen schweren Herzfehler (DORV mit VSD)
Wir sind natürlich sehr traurig darüber. Es gibt keine Vorgeschichte dazu (Vererbung etc.) und das April 2020 Mädel ist ja topfit.
Aktuell steht noch die endgültige Auswertung einer Fruchtwasseruntersuchung aus (Trisomie bereits ausgeschlossen).
Ende des Monats wird dann in der Feindiagnostik hoffentlich festgestellt wie schwerwiegend die Ausprägung ist.
Danach müssen wir dann mit einem kinderkardiologe sprechen da dieses defekt definitiv bereits im Säuglingsalter behoben werden muss.
Wir hoffen das alles gut wird und man ein gutes Operationsergebnis mit danach möglichst wenig Einschränkungen erzielen kann.
Mir tut es auch so leid um meine "große".
Sie braucht mich wirklich auch noch sehr und wenn ich wochenlang im Krankenhaus bin mit dem Bruder wird es sehr hart für sie.
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Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von Mabel154 am 07.11.2021, 14:23 Uhr
Es tut mir leid was ihr erfahren habt und worauf ihr euch nun vorbereiten müsst.
Ich kenne tatsächlich 2 Familien denen das gleiche widerfahren ist.
Bei einem wurde der schwere Herzfehler erst ein paar Stunden nach Geburt entdeckt.
Es war ein harter und sehr schwerer Weg für die gesamte Familie. Mutti war am Anfang fast ein halbes Jahr dauerhaft mit Baby im KH. Und später auch, da er immer wieder operiert werden musste.
Heute ist er 6 Jahre und sehr fröhlich, wenn auch etwas kleiner und nicht ganz so "robust" wie andere in seinem Alter.
Die andere Familie hat sich nach mehreren Arztdiagnosen (sind durch ganz Deutschland deshalb gereist) in der 23.SSW für einen Abbruch entschieden. Er wäre das dritte Kind gewesen und die Mutti hätte es nicht geschafft mit diesem Kind dauerhaft im KH zu verweilen. 1,5 Jahre später ist noch ein gesundes Kind hinterher gekommen.
Ich persönlich, bin schon 36, hab mir zu diesem Thema auch viele Gedanken gemacht.
Wäre ich in diese Situation gekommen, ich weiß nicht was ich getan hätte.
Ich ziehe absolut den Hut vor jedem der in so einer Situation steckt und eine Entscheidung treffen muss. Noch mehr Respekt habe ich vor den Menschen die sich dafür entscheiden und dem Kind eine Chance geben.
Ich wünsche euch alles Gute, das euch geholfen werden kann, euer Kleiner Mann das ohne Probleme überstehen wird und ein tolles Leben führen darf.
Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von April2020wunder, 27. SSW am 07.11.2021, 15:20 Uhr
Huhu meine Liebe,
Fühl dich gedrückt! Solche Nachrichten sind nie leicht. Und Vorallem sind sie immer unerwartet. Deine Sorgen und Ängste kann ich sehr gut verstehen. Auch wir haben im nahen Umfeld ein Kind mit Herzfehler. Es ist oft ein steiniger weg, aber die kleinen sind solche Kämpfer. Ich drück euch die Daumen das ihr Ende des Monats Bescheid wisst was genau Sache bei eurem Sohn ist.
Vielleicht gibt es für euch die Möglichkeit eine Art „Eltern helfen Eltern“ Programm anzustreben? Es gibt sehr viele Organisationen für einige Krankheiten bei denen Eltern teilweise wichtige und Hilfreiche Antworten parat haben. Meiner Freundin hat das sehr geholfen, weil sie mit anderen betroffenen Eltern sprechen konnte. Vielleicht wäre das was für euch.
Als Familie wünsche ich euch viel Kraft und Zusammenhalt.
Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von Dani3112 am 07.11.2021, 22:15 Uhr
Das ist wirklich schlimm und tut mir sehr sehr leid!!! So etwas sollte niemand durchmachen müssen! Ich wünsche euch besonders viel Kraft für die nächste Zeit und hoffe wirklich sehr, dass euer Zwerg und eure Familie die Situation gut überstehen wird 
Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von Louisa16 am 07.11.2021, 23:52 Uhr
Das tut mir sehr leid. Auch ich wünsche euch viel Kraft.
Was genau bedeutet dieser Herzfehler?
Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Es ist einfach das schlimmste, wenn etwas mit den eigenen Kindern ist.
Es gibt kein richtig oder falsch, egal wie ihr damit umgeht, welche Entscheidungen ihr trefft oder nicht trefft.
Das Leben ist manchmal hart, aber man ist stärker als man denkt.
Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von Karola@Baby, 19. SSW am 08.11.2021, 9:02 Uhr
Guten Morgen.
Vielen Dank für die netten Antworten.
Bei Dorv ist es so, dass die rechte Herzkammer zwei Ausgängen hat , d. h. Körper- und Lungenschlagader gehen von ein und derselben, nämlich der rechten Herzkammer ab. Damit vermischt sich Sauerstoff armes und Sauerstoff reiches Blut. Damit dann überhaupt etwas "richtig" ankommen kann (und das ist auch der Grund warum diese Babys erst mal überleben können) gibt es noch ein Loch wo der Sauerstoff dann etwas in die linke herzhälfte gelangt.
Es gibt unterschiedliche Ausprägungen.
Im "leichtesten" Fall ist die Langzeitprognose ganz gut. Aber es ist trotzdem eine OP am offenen Herzen nötig um das Blut richtig umzuleiten.
Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von jessiexboux am 08.11.2021, 10:02 Uhr
Ich wünsche euch ganz viel Glück und Kraft !
Und das ihr es alle gut übersteht
Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von heli89 am 08.11.2021, 11:21 Uhr
Oh man, sowas wünscht man niemandem! Ich hoffe daß das alles den Umständen entsprechend gut regelbar ist und alles gut ausgeht. Fühl dich gedrückt!
Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von Anni523 am 08.11.2021, 20:45 Uhr
Liebe Karola, das sind sehr traurige Neuigkeiten und diese Ungewissheit muss schrecklich sein. Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und drücke fest die Daumen, dass euer kleiner Bauchzwerg es trotz schwerem Start schaffen wird und ihr das gemeinsam durchsteht. Fühl dich umarmt!
Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von MrsSchleife, 28. SSW am 08.11.2021, 21:38 Uhr
Oh man.
Das ist echt heftig.
Ich glaube das kann auch keiner vorstellen, der sowas nicht mitmacht.
Wir gehen ja alle immer zur Vorsorge, aber meistens ist ja nunmal alles gut.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und die das Baby nur das Beste, schnelle Genesung und eine glückliche Familie, die dadurch nur noch mehr zusammen wächst.
Fühlt euch gedrückt.
Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von Dia30 am 11.12.2021, 11:44 Uhr
Hallo Karola,
das tut mir Leid zu lesen. Wir sind in einer ähnlichen Situation. Haben in der 20. SSW erfahren, dass unser Sohn einen DORV+VSD hat. Genetikuntersuchungen waren zum Glück unauffällig. Laut Kinderkardiologe ist der Herzfehler operabel, aber der genaue Ablauf entscheidet sich erst nach der Geburt, die für März 2022 terminiert ist. Dürfte ich fragen für welches Krankenhaus ihr euch entschieden habt? Falls du den Wunsch nach mehr Austausch haben solltest, kannst du mich auch gerne anschreiben.
LG,
Dia
Re: K2 wird mit einem Herzfehler zur Welt kommen
Antwort von Patroushka, 21. SSW am 25.04.2023, 8:24 Uhr
Liebe Dia,
Es ist ja schon einige Zeit seit deinem Beitrag her. Wir haben die gleiche Diagnose gestern bei unserem Baby erhalten ( DORV + VSD). Ich bin 21. SSW. wir machen uns so viel Gedanken, ich habe solche Angst, was diese Diagnose bedeutet. Es würde uns so helfen, zu hören, wie die OP und der weitere Verlauf bei euch gewesen ist. Ganz vielen Dank! Pat
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