zurück| Geschrieben von Leo04 am 01.10.2012, 20:04 Uhr |
Epilepsie und Orfiril Saft
Hallo,
habe hier einen Beitrag von Feeli78 gelesen zwar schon aus 2004, würde aber trotzdem gerne Kontakt zu ihr/ihm aufnehmen.
Sie/Er ist die/der Erste, wo ich unsere Geschichte unseres Sohnes in etwa wieder finde.
Wir sind gerade in der Startphase mit Orfiril Saft, unser Sohn ist im Mai 2010 geboren, seit Oktober 2011 hatten wir 8 Krampfanfäll 6 Fieber gebunden, 2 ohne Fieber. Unser Sohn hat so einige Sachen, wo ich mich frage, kann das mit den Krämpfen zusammenhängen, ist es gut wenn ich jetzt mit dem Saft beginne, etc. es gibt so viel was ich wissen möchte. Unsere Tochter 7 Jahre ist gesund und auch sonst gibt es keinen Fall in der Familie, von dem wir Wissen, der auch nur in die Richtung Epilepsie geht. EEG und MRT waren unauffällig, aber gerade darum suche ich die/den Feeli78.
Bitte gerne auch andere Kontakte, die etwas zu diesem Thema sagen können und lange Erfahrungen haben. Bin für jede Hilfe Dankbar, fühle mich oft so allein und habe Angst etwas falsch zu machen.
Lieben Dank im Vorraus.
Leo04
Beitrag beantworten
Re: Epilepsie und Orfiril Saft
Antwort von Schnecke3 am 01.10.2012, 21:18 Uhr
Hallo Leo04,
kennst du Rehakids? Da köntest du auch mal nachfragen, es gibt dort sehr viele, die Erfahrung mit Epilepsie etc. haben.
Gruß,
Katja
Re: Epilepsie und Orfiril Saft
Antwort von 4hamänner am 02.10.2012, 0:11 Uhr
Hallo Leo04,
mein Sohn (9 Jahre) hat seit kurz nach der Geburt verschiedenste Epilepsien gehabt. Wir hatten erst andere Medikamente und seit 2005 nimmt er Orfiril long. Das sind die Retardkapseln von Orfiril, d.h. er bekommt morgens und abends eine.
Wenn du möchtest, kann ich versuchen deine Fragen zu beantworten.
Liebe Grüße
Anja
Re: Epilepsie und Orfiril Saft
Antwort von Leo04 am 02.10.2012, 19:17 Uhr
Ganz lieben Dank, werde mal nachsehen! :-)
Re: Epilepsie und Orfiril Saft
Antwort von Leo04 am 02.10.2012, 19:23 Uhr
Hallo,
das ist ja lieb, dass du dich meldest! Habe so viele Fragen und natürlich würde ich mich freuen, mich mal mit jemandem auszutauschen, der schon etwas Erfahrung auf dem Gebiet hat. Ist alles so neu für uns! Es wäre natürlich super das nicht alles schreiben zu müssen und zu telefonieren.
Bin hier ja erst neu, weiß also noch nicht wie das mit dem Mailschreiben geht, möchte meine Telefonnummer hier nicht öffentlich reinschreiben.
Vielleicht schreibst du mir mal ne Mail und ich antworte dir und schicke dir meine Nummer. Natürlich nur wenn das für dich o.k. ist, wäre halt etwas einfacher. Bei Feeli78 haben sich so einige Beschreibungen mit unserm Krankheitsbild gedekt, deswegen hatte ich da den Suchaufruf gestartet.
Es wäre für uns denke ich einfach mal gut mit Betroffenen zu sprechen. Wir sind hier zwar in einem SPZ aufgenommen aber ich würde halt auch mal gerne mit "Betroffenen oder eben deren Angerhörigen" sprechen.
Danke.
Liebe Grüße
Leo04 
@ Leo04: du hast eine Nachricht im Postfach o.T.
Antwort von 4hamänner am 03.10.2012, 19:56 Uhr
.
Re: Epilepsie und Orfiril Saft
Antwort von PiaPaula am 05.10.2012, 15:06 Uhr
Meine tochter ist mit schweren krampfanfällen geboren jetzt ist sie 10monate alt und bekommt von geburt an nen krampfmittel wenn fragen gerne per pn.
lg
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Epilepsie!
Wer hat Erfahrungen mit einen Epilepsiekranken Kind. Im März hatte 2 Tage 2 Krampfanfälle Diagnose war Epilepsie und nun weiß ich nicht wie ich so richtig damit umgehen soll. Er ist 20 Monate. Wie gut stehen die Chancen das es sich verwächst oder ...
von LeonaBartel 20.07.2012
Stichwort: Epilepsie
Rolando Epilepsie
Hallo, bei unserem Sohn (12) wurde letzte Woche ein EEG gemacht. Nun wurde also festgestellt, dass er die Rolando Epilepsie und die Bereitschaft zu epileptischen Anfällen hat. Unser Arzt meinte, man müsste sich es nun überlegen, ob man ihn nicht medikamentös behandelt ...
von conny78 18.03.2012
Stichwort: Epilepsie
Frage zur Epilepsie
ich hoffe mir kann jemand weiterhelfen. Stimmt es das man Anfälle NICHT im EEG sieht? Vorallem wenn das Kind mehrere Anfälle mit blauwerden hat? Ich kenn mich nicht so ganz auf dem Gebiet aus, aber als mein Sohn Anfälle hatte wurde sofort ein EEG gemacht wo man es sah und ...
von Mauschel 05.06.2011
Stichwort: Epilepsie
Thema Epilepsie
Hallo zusammen! Bei dem 4-jährigen Sohn einer lieben Freundin (er ist gleichzeitig KiTa-Freund meiner Tochter) wurde vor drei Wochen eine atypische, fokale Epilepsie diagnostiziert. Er ist zurzeit in einer Kinderklinik, um ihn dort medikamentös einzustellen. Seit der ...
von dieElle 20.05.2011
Stichwort: Epilepsie
Epilepsie..
Mein Name ist Nadine, zufällig auch Haberlandt. Ich weiss nicht wie ich das folgende Thema sensibel anspreche..ich würde nur so viel Schulmedizin wie nötig benutzen, um das Leben meines Kindes zu erhalten. Ansonsten würd ich mich in die Hände einer Homäopathin, bzw. Homäopathen ...
von NadinkaAlyana 06.04.2011
Stichwort: Epilepsie
Epilepsie
Unser Mittlerer Sohn (2 Jahre 5 Monate alt) hat Epilepsie, wir waren vor 4 Wochen in Kehl-Kork im Epilepsie Zentrum und dort wurde nun nach fast einem Jahr hin und her eine Dysplasie (Fehlbildung) im rechten Stirnlappen festgestellt ... weil das ganze bei Paul sehr schwer mit ...
von Emipale 14.03.2011
Stichwort: Epilepsie
Epilepsiezentrum Kiehl-Kork
Hallo War schon jemand mit seinem kind in dem epizentrum? Mein sohn soll anfang des nächsten jahres dort hin, weil die ärzte ihn ambulant einfach nicht eingestellt bekommen. finde die homepage jetzt nicht so infomatif und suche daher eltern zum austausch. lg ...
von Sweetmama 20.11.2010
Stichwort: Epilepsie
epilepsie???
hallo!mein sohn wird morgen 6 monate alt und seit einiger zeit hat er manchmal sone komischen zuckungen.das heißt dann wackeln seine ärmchen so und er nickt mit dem köpfchen.das passiert wenn er gerade eingeschlafen ist aber sehr unregelmäßig.habe den arzt befragt und der ...
von BlueAngel07 06.07.2010
Stichwort: Epilepsie
Epilepsie und Entwicklung
Hallo, mein kleiner Sohn ist heute 12 Wochen alt und hat Epilepsie. Mittlerweile fällt auf, daß er nicht altersgerecht entwickelt ist. Er fixiert nicht. Manchmal hat man das Gefühl, er schaut einen kurz an...aber sonst kuckt er immer nach oben oder so im Raum umher. Er brabbelt ...
von fledermaus24 22.06.2010
Stichwort: Epilepsie
Suche Eltern von Epilepsie Kindern
Ich komme eigenltich aus dem SS-Forum und hätte bis vor knapp 6 Wochen nicht gedacht dass ich mal hier schreiben werde :-/ Bei unserem 18 Monate alten Sohn sind vor 6 Wochen die ersten Krampfanfälle aufgetreten, völlig aus hieterem Himmel und ohne dass er vorher in ...
von jelema 10.05.2010
Stichwort: Epilepsie
