zurück| Geschrieben von conny78 am 18.03.2012, 21:35 Uhr |
Rolando Epilepsie
Hallo,
bei unserem Sohn (12) wurde letzte Woche ein EEG gemacht. Nun wurde also festgestellt, dass er die Rolando Epilepsie und die Bereitschaft zu epileptischen Anfällen hat. Unser Arzt meinte, man müsste sich es nun überlegen, ob man ihn nicht medikamentös behandelt (Ospolot).
Ich bin da aber etwas zwiegespalten. Er hatte noch nie einen epileptischen Anfall. Vielleicht wird er auch nie einen haben, wer weiss das schon. Und dann einfach so ein Medikament verabreichen?
Das EEG wurde gemacht, weil er letzten Monat 4x ziemlich heftige Nachtschreck-Attacken hatte. Nun ist unser Kinderarzt (spezialisiert auf Neuropädiatrie) sich nicht mehr ganz sicher ob es sich wirklich um den Nachtschreck oder doch epileptische Anfälle handelte.
Ich dagegen bin mir ziemlich sicher, dass es keine epileptischen Anfälle waren. Alle Anzeichen gehen in die Richtung Nachtschreck.
Aber nun zu meiner eigentlichen Frage. Gibt es Kinder, die die Ronaldo-Epilepsie haben und keine Medikamente bekommen?
LG Conny
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Re: Rolando Epilepsie
Antwort von suchepotentenmannfürsleben am 18.03.2012, 21:49 Uhr
Ja, gibt es. Man behandelt nur, wenn häufige und schwere Anfälle vorliegen.
Allerdings könnte euer "Nachtschreck" auch jeweils ein Anfall gewesen sein.
Was ich tun würde: weitere 4 Wochen beobachten und mal einen solchen Nachtschreck mit der Kamera filmen.
Dann erneute Vorstellung beim Neuropädiater, Film mitnehmen.
Und dann Entscheidung.
Meiner Ansicht nach spricht nichts für eine zwingende Therapienotwendigkeit. Ist eine individuelle Entscheidung.
Schließlich behandelt man den Patienten und nicht das EEG :-)
Was man aber auch dazu sagen muss, ist, dass ihr ja auch einen gewissen Leidensdruck gehabt haben müsst, wenn ihr wegen 4 x Nachtschreck ein EEG durchführen lassen habt.
Insofern bleibt abzuwägen.
Ich würde auf jeden Fall noch beobachten und eine Therapie _nicht_ grundsätzlich ausschließen.
Welche Zeichen gehen denn in Richtung Nachtschreck?
LG
S
Danke, für Deine schnelle Antwort...
Antwort von conny78 am 18.03.2012, 22:11 Uhr
Also, du hast gefragt, welche Zeichen in Richtung Nachtschreck gehen. Er hatte jedesmal rießen Augen und die pure Angst war ihm ins Gesicht geschrieben. Er hat geschrieen immer wieder "ich sterbe, ich sterbe" und hat einen Mann gesehen, der nirgends war. Es war also deutlich zu verstehen, was er von sich gab, soll ja bei epileptischen Anfällen nicht so sein. Er war total unruhig. Und bis aufs erste mal, von den vieren , wusste er am nächsten morgen nichts mehr.
Für mich sind das alles eher Anzeichen für einen Nachtschreck, als für einen epilepischen Anfall.
LG Conny
Re: Rolando Epilepsie
Antwort von 4hamänner am 19.03.2012, 10:50 Uhr
Hallo Conny,
ich kann mich dem oben nur anschließen. Mein Sohn hat Rolando- Epilepsie (auch "nur" im EEG gefunden). Es wurde vor ca. 2 Jahren festgestellt bei einer Kontrolluntersuchung, jetzt ist er 8 Jahre. Allerdings hatte mein Sohn auch vorher schon verschiedene Formen von Epilepsie (schwerere Formen) und bekommt deshalb Orfiril long. Wegen dem EEG setzen wir es jetzt auch nicht ab, da wir nicht wissen, was dann passiert und er keine Nebenwirkungen hat.
Unser Arzt (Chefarzt vom SPZ und Neuropädiater) hat uns auch gesagt, dass Rolando nur therapiert wird, wenn die Epilepsie Auswirkungen hat: Teilleistungsschwäche, Konzentrationsschwäche, Müdigkeit trotz ausreichend Nachtschlaf oder auch die Anfälle. Wobei bei Rolando normal nur leicht nicht behandlungsbedürftige Anfälle vorkommen, die teilweise nicht oder nicht als solche bemerkt werden. Eine Taubheit im Mundbereich kann - muss aber nicht - vorkommen. Das sich nicht erinnern können ist dagegen relativ typisch für Epilepsie.
Wenn ihr euch gegen die Medikamente entscheidet, solltet ihr und vor allem euer Sohn sich an die Vorsichtsmaßnahmen für Epileptiker halten. Also nicht alleine baden, regelmäßiger Tag- und Nachtrhythmus mit ausreichend Schlaf, Vorsicht bei Alkohol. Es sollte vielleicht auch getestet werden, ob er empfindlich auf Licht oder anderes reagiert (sieht man im EEG).
Liebe Grüße
Anja
Re: Rolando Epilepsie
Antwort von magistra am 19.03.2012, 14:03 Uhr
Liebe Conny,
meine Tochter hat zwar eine andere Epilepsieform, bei der es durchaus zu seltenen Anfällen kommt, wir haben uns aber gegen Medikation entschieden - zumindest vorerst. Die Kosten-Nutzen.Rechnung ist für uns einfach nicht aufgegangen.
An Vorsichtsmaßnahmen halten wir uns natürlich auch.
Frag mal bei den Rehakids nach. Da gibt es einige mit dieser Epilepsieform.
Re: Rolando Epilepsie
Antwort von Jo64 am 19.03.2012, 20:29 Uhr
Hallo,
meine Kinder betrifft das zwar nicht, aber meinen Enkel. Auch im EEG festgestellt (wir dachten auch, er hat Nachtschreck), allerdings hat er in der Nacht oft Anfälle, die sich aber nur durch Verkrampfung und Zähne knirschen zeigen. Meine Tochter kriegt es somit gar nicht immer mit, nur wenn Junior in ihrem Bett schläft. Medis gäbe es nur, wenn die Anfälle schwerer wären oder aber Beeinträchtigungen mit sich ziehen würden. Er bekommt also nix. Meine Tochter ist eigentlich auch wegen diesen Schreien zum Arzt, er hat auch immer so gebrüllt, allerdings nichts gesprochen oder beklagt.
Weiss nicht, ob es jemand schon geschrieben hat. Diese Epilepsie verschwindet in der Pupertät, ob immer, weiss ich jetzt nicht genau, aber ich glaube oder?
Liebe Grüße Jo
Re: Rolando Epilepsie
Antwort von 4hamänner am 20.03.2012, 0:20 Uhr
Ja, diese Epilepsieform gilt als gutartig, da sie meist eher leichte Anfälle verursacht, nicht schlimmer wird und bis zur Pubertät (oder leicht verzögert danach) wieder von selbst verschwindet.
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von lissa2 09.03.2010
Stichwort: Rolando Epilepsie
