zurück| Geschrieben von jelema am 10.05.2010, 12:54 Uhr |
Suche Eltern von Epilepsie Kindern
Ich komme eigenltich aus dem SS-Forum und hätte bis vor knapp 6 Wochen nicht gedacht dass ich mal hier schreiben werde :-/
Bei unserem 18 Monate alten Sohn sind vor 6 Wochen die ersten Krampfanfälle aufgetreten, völlig aus hieterem Himmel und ohne dass er vorher in irgendeiner Weise aufällig gewesen wäre ... im KH wurde dann sehr schnell (nach mehreren EEG´s) die Diagnose generalisierte Epilipsie gestellt, und mit der Medikamenteneinstellung begonnen, MRT wurde eine WOche später auch gemacht, völlig ohne Ergebnis, es wurde also keine Ursache für die Anfälle gefunden, was aber für unsere Prognose gut sein soll, wie uns erklärt wurde!
Tja und nun kehrt so langsam etwas Ruhe ein und ich versuche die Ereignisse zu verarbeiten, und genau aus diesem Grund suche ich Kontakt zu anderen betroffenen Eltern, es geht mir weniger um medizinischen Austausch, als mehr um Erfahrungen was das alltägliche Leben mit einem Epilepsie kranken Kind angeht usw.
Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet, gerne auch per PN!
LG, Jessica
Beitrag beantwortenRe: Suche Eltern von Epilepsie Kindern
Antwort von kachiya am 10.05.2010, 13:00 Uhr
Hier kannst du Kontakt zu anderen Eltern finden:
www.rehakids.de
Du bist hier nicht allein :-)
Antwort von 4hamänner am 10.05.2010, 14:16 Uhr
Hallo Jessica,
willkommen hier im Forum. Hier gibt es einige Betroffene - allerdings mit unterschiedlichen Ausprägungen. Das Feld ist bei Epilepsie sehr weit gefächert.
Natürlich findest du bei Rehakids ebenfalls Betroffene - sogar mehr als hier, kannst aber trotzdem gern hier schreiben und lesen.
Mein Sohn Sebastian (jetzt schon fast 7 Jahre) hat seit der Neugeborenenzeit Epilepsie, mittlerweile die 4. Form und auch die harmloseste (Neugeborenenkrämpfe mit tonischem status epilepticus und Myoklonien, BNS-Anfälle, generalisierende fokale Anfälle und jetzt Rolandoepilepsie).
Also wenn du Fragen hast, dann kannst du hier hier ruhig schreiben, es finden sich bestimmt ein paar Mütter, die dir gern weiterhelfen.
Liebe Grüße
Anja
(Noch ein Tipp: bei Rehakids kannst du auch erstmal so lesen, anmelden musst du dicherst, wenn du dort was posten willst)
Re: Suche Eltern von Epilepsie Kindern
Antwort von Norweger81 am 10.05.2010, 18:24 Uhr
Hallo Jessica!
Ich habe auch eine Tochter 18 Monate mit einer schweren Epilepsie unbekannter Ursache! Ihr EEG ist seit ihrem 5. Lebenstag auffällig, ist aber jetzt so gut mit Medis eingestellt, dass die "größeren" Anfälle ausbleiben.
Ist dein Sohn zu Hause, oder wird er stationär behandelt?
Ach so bin sonst auch im SS Forum unterwegs, bin wieder in der 35. SSW.
Frag ruhig, wenn du was wissen willst!
LG Ines
Re: Suche Eltern von Epilepsie Kindern
Antwort von jelema am 11.05.2010, 2:12 Uhr
Also unser Sohn ist Zuhause, wir waren nur 4 Tage stationiär und wurden dann nach der Diagnosestellung entlassen, wir haben auch die Medikamten Einstellung ambulant gemacht ... bisher hatte er nur 3 Anfälle (die waren aber für mich schon schockierend genug), sonst ist er völlig unauffällig und normal entwickelt!
Zur Zeit beschäftigen mich eher die Alltags "Probleme" z.B. wie wir das handahben sollen wenn unser Bauchkrümel geboren wird (bin in der 22.Woche), wer kann ihn dann betreuen usw. oder solche Dinge wie das wird wenn er in den KiGa gehen soll ... ist zwar alles noch recht weit weg, aber man macht sich ja so seine Gedanken als Mama ...
Am Freitag haben wir Kontroll EEG und ich bin jetzt schon recht nervös wie das wohl ausfallen wird, er bekommt Orfiril long, aber sehr niedrig dosiert (morgens und abends je 100mg),es wurde bei der Eindosierung ein Stopp gemacht weil er so schon völlig Anfallsfrei war/ist und die nächsten EEG Kontrollen mit der Dosierung abgewartet werden sollen.
LG, Jessica
Re: Suche Eltern von Epilepsie Kindern
Antwort von 4hamänner am 12.05.2010, 0:31 Uhr
Hallo Jessica,
na das klingt doch schon mal ganz gut :-). Mein Sohn bekommt seit 5 Jahren Orfiril long 150 mg 2x täglich (davor anderes). Wir sind damit sehr zufrieden.
Nachdem er jetzt 4 Jahre frei von Anfällen ist, hatten wir überlegt, ob es Sinn macht es abzusetzen. Allerdings waren auf dem letzten EEG Zeichen von Rolando-Epilepsie zu sehen UND Orfiril macht so gut wie keine Nebenwirkungen bei ihm. Da es nicht sicher ist, ob er nach dem Absetzen noch weiter anfallsfrei ist und ob eine erneute Medikation genauso erfolgreich ist, haben wir uns gegen ein Absetzen ausgesprochen.
Die möglichen Nebenwirkungen von Orfiril habt ihr ja sicher genannt bekommen. Man muss da in der ersten Zeit genauer drauf achten auch mit Blutkontrollen. Aber die Wahrscheinlichkeit ist recht gering besonders da es so niedrig dosiert ist.
Was die Anfälle betrifft: Ich habe den ersten großen direkt miterlebt (mit Atemstillstand) und obwohl ich wusste was ein epileptischer Anfall ist, habe ich es nicht erkannt. Das ganze hat mich sehr mitgenommen und ich hatte lange Zeit Angst, dass es wieder passiert (er war da schon auf der Neointensiv - zu Hause hätte ich keine Ahnung gehabt).
Die Anfälle dann mit ca. 2 Jahren waren zwar wesentlich weniger gravierend, aber man fühlt sich als Mutter ziemlich hilflos. Jedoch kann man im Laufe der Zeit doch erkennen, in welchen Situationen Anfälle wahrscheinlicher sind und wann nicht. Auch kann man mit der Situation etwas besser umgehen. Diese Unsicherheiten sind ja ganz verständlich, da man ja keine Erfahrungen hat.
Ich kann nicht sagen, dass es irgendwann normal wird, aber es wird einfacher - besonders wenn dein Kleiner gut eingestellt ist.
Ob dein Sohn in einen normalen Kindergarten gehen kann, weiß ich nicht, da meiner sowieso in einen heilpädagogischen musste. Wegen den Notfallmedikamenten müssen wir aber auch dort - wie auch jetzt in der Schule - eine ärztliche Verordnung abgeben. Auch haben wir einmal Notfallmedis (inklusive Paracetamol) dort deponiert (man muss immermal wegen dem Verfallsdatum schauen).
Kontroll-EEGs werden im Laufe der Zeit seltener, aufgeregt und nervös ist man trotzdem jedesmal.
Also am besten, du lässt das ganze auf dich zukommen auch mit dem Krümel. Du wirst das schon schaffen.
Und wenn du Fragen hast, weißt du ja, wo dein Computer steht :-)
Liebe Grüße
Anja
Re: Suche Eltern von Epilepsie Kindern
Antwort von muaddal am 25.05.2010, 7:16 Uhr
hast pn
Re: Suche Eltern von Epilepsie Kindern
Antwort von fledermaus24 am 02.07.2010, 15:45 Uhr
Hallo, mein Sohn hat auch Epilepsie. Er ist jetzt13 Wochen alt und die Krämpfe begannen mit einer Woche. Wir sind zur Zeit auch wieder im Krankenhaus. Die Medis werden umgestellt und dadurch haben sich die Krämpfe verschlimmert. Ich hoffe so sehr, daß der Kleine endlich mal krampffrei wird. Er hängt auch mit der Entwicklung zurück. Kannst mir auch gerne per PN schreiben. Kann aber erst Montag wieder schauen. LG und alles Gute für Euch.
Re: Suche Eltern von Epilepsie Kindern
Antwort von strienzy am 21.05.2011, 21:23 Uhr
Hallo,
meine Tochter ist 4 1/2 und hatte auch 3 Anfälle (wahrscheinlich generalisiert, auf jeden Fall "tonisch-klonisch"), ca. 2 min.
Sie bekommt jetzt auch Orfiril long (soll erhöht werden auf 150-0-300), haben erst vorgestern angefangen. Nach dem ersten Anfall habe ich die Erzieherinnen informiert und Diazepam abgegeben. Sie haben gut reagiert, aber wir wussten da ja auch noch nicht, dass sich das doch so schnell und "oft" wiederholen würde (zwischen den letzten beiden Anfällen waren nur 2 Tage Pause). Ich musste vom Kinderarzt unterschreiben lassen und selbst unterschreiben, dass das Medikament im Notfall gegeben werden darf. (Wir haben es aber noch nie gebraucht,weil die Anfälle immer so kurz sind.) Nun muss ich wohl nächste Wochen nochmal mit ihnen reden. Allerdings sollen die Kinder ja eigentlich wie gewohnt weiter leben. Uns wurde nur gesagt, dass man beim Schwimmen/ Baden aufpassen soll (und hatten auch wirklich einen Anfall im Hallenbad, war aber dank Oma und Schwimmflügel problemlos) und zum Radfahren (was sie sowieso erst noch lernen muss) Helm tragen, was ja v.a. bei Kids auch normal sein sollte. Klettern tut sie eh i.d. R. nicht so waghalsig und ein gewisses Restrisiko hat man ja auch immer. Ich würde mir da keine allzugroßen Sorgen wegen KiGa und so machen. Das ist ja wirklich noch weit weg und wenn er gut eingestellt ist ja eh kein Problem. War euer EEG in Ordnung?
Alles Gute für euch alle!
LG, Steffi
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Erfahrung mit Rolando Epilepsie und/ oder allergischem Asthma
Hallo! Ich suche jemanden der Erfahrung mit Rolando Epilepsie oder allergischem Asthma hat. Mein Sohn (4Jahre) leidet seit ca. 1 1/2 Jahren an allergischem Asthma. Mit der Behandlung bin ich nicht sehr zufrieden. Vielleicht kann ich hier Erfahrungen austauschen. Die Rolando ...
von lissa2 09.03.2010
Stichwort: Epilepsie
Nebenwirkungen von Epilepsiemedis Orfiril oder Enrgyl(Wirkstoff...
Hallo, wollte mal nachfragen, ob eure Kids, die auch entweder Orfiril oder Energyl nehmen, auch so mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Mein Sohn hat ständig Kopfschmerzen (Stirnbereich) und ein heißes Gefühl am Hinterkopf seit er die Medis nimmt zuerst Orifiril nun Energyl. ...
von Juani 19.01.2010
Stichwort: Epilepsie
Epilepsie?
Hallo! Ich mache mich Sorgen um meinen Bruder. Er ist 6 Jahre alt, und hat immer schon sehr unruhig geschlafen. Als Kleinkind hatte er öfters einen "Nachtschreck", was jedoch später verschwand. Seit ca 10 Tagen hat er fast jede Nacht wieder ähnliche Symptome, er bewegt sich ...
von Agnes22 09.01.2010
Stichwort: Epilepsie
Fachchinesig Epilepsie
Hallo Vieleicht ist Hier jemand der mir bei dem befund meines sohnes helfen kann. Schlaf EEG Nach Schlafentzug Mit multifokalen Spike-waves, sharp-waves und mehrfacher generalisation wärend der Schlafphase (Dauer 2-3 sekunden) Yannic leidet an der pseudo lennox epilepsie, ...
von Sweetmama 07.01.2010
Stichwort: Epilepsie
Ist mein Kind wirklich Epilepsie-gefährdet???
Hallo, mein Sohn (15 monate ) verdreht seit ca. 6 Wochen die Augen bzw. dreht sie fast ganz weg. Das EEG ist laut Ärztin nicht in Ordnung, es zeigt Auffälligkeiten, aber es fehlen die typischen Epilepsie-spitzen. Jedoch sagte sie, das meine Beschreibung darauf hindeutet, dass ...
von schneckensusi 19.11.2009
Stichwort: Epilepsie
Epilepsie auch bei Geschwisterkind
huhu, diese Woche sind wir mit der Großen aus Kehl zurückgekommen und vorgestern fällt mir bei meiner Kleinen wieder eine Absence auf. Bin mir zwar nicht ganz sicher, aber es sah so aus. Bei der Große begann das ganze vor einem Jahr genau so Sad. Ich hatte 2 Situationen die ...
von dream23 07.11.2009
Stichwort: Epilepsie
Wächst nicht - Epilepsie??
Vor 5 Monaten hatte mein Sohn (13 1/2 Monate) den ersten grossen Epi-Anfall, 3 Wochen später den zweiten. Jetzt geht es ihm prima hat ab und zu kleine Absenzen aber er kommt damit gut zurecht (ich weniger :-( Jetzt ist mir aufgefallen das er in den letzten 5 Monaten nicht ...
von Wasserfrau1 18.10.2009
Stichwort: Epilepsie
Pseudo Lennox Epilepsie und ADHS????
Hallo ihr Lieben Ich Habe folgendes Problem, Mein Sohn Yannic 6jahre alt leidet an der Pseudo Lennox Epilepsie, diese epilepsie wird oft mit ADS bzw ADHS Begleitet. Yannic ist auf Ofiril eingestellt, er bekommt 4mal täglich 150mg. das eeg hat sich nur um 40-50% Gebessert. Das ...
von Sweetmama 11.10.2009
Stichwort: Epilepsie
TV-Tipps Mai/Juni: u.a. Down-Syndrom, Autismus, Epilepsie u.a.
Kalander raus und gleich vormerken :-) Liebe Grüße Sabine ZDFinfokanal Mittwoch, 20.05.2009 10:30 - 10:45 Uhr praxis kompakt: Grüner Star bei Kindern / Essstörungen / Zöliakie Wiederholung: Fr, 22.05.,10:45-11:00 Uhr, ZDFinfokanal * Wenn etwas mit dem ...
von S_A_M 18.05.2009
Stichwort: Epilepsie
Absencen / Epilepsie - wer kann mir weiterhelfen?
Hallo, wir waren heute mit unserer Tochter (1,5 Jahre) beim Kinderarzt, weil sie in den letzten 2 Wochen (zumindest ist es uns hier erst aufgefallen) 3 bis 4 mal im Hochstuhl gesessen war und sich nicht mehr bewegt hat. Das heißt sie war einfach starr, keine ...
von Katja2 07.07.2008
Stichwort: Epilepsie
Rückerstattung-Gehalt-Kinderreha
Kritik von Erzieherin oder Lehrerin, wie geht ihr damit um? -Achtun lang!
Ich wünsche allen einen schönen muttertag, denn
Muttertag ist, wenn...
Suche ein spezielles austauschforum
Wie finde ich das richtige Kurhaus ? (Mutter Kind Kur)
Hat von euch auch jemand kind mit Asperger?= Hochbegabt?
Nochmal wegen des zuckers
ADHS ???
