Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von S_A_M am 18.05.2009, 12:29 Uhr

TV-Tipps Mai/Juni: u.a. Down-Syndrom, Autismus, Epilepsie u.a.

Kalander raus und gleich vormerken :-)

Liebe Grüße
Sabine

ZDFinfokanal
Mittwoch, 20.05.2009
10:30 - 10:45 Uhr
praxis kompakt: Grüner Star bei Kindern / Essstörungen / Zöliakie
Wiederholung: Fr, 22.05.,10:45-11:00 Uhr, ZDFinfokanal
* Wenn etwas mit dem Neugeborenen „nicht stimmt“, herrscht bei Eltern im ersten Moment immer helle Aufregung. Dazu können auch unnatürlich vergrößerte Augen zählen - ein Anzeichen für den Grünen Star, der im schlimmsten Fall zur Erblindung führen kann.
* Verzerrte Körperwahrnehmung... Eine Essstörung fängt oft mit einer Diät an. Die Betroffenen - meist junge Frauen - fühlen sich zu dick, beginnen abzunehmen und können damit nicht mehr aufhören. Ihr Problem wird oft unterschätzt.
* Wenn Getreide krank macht: Bei Zöliakie reagiert die Darmschleimhaut des Dünndarms unverträglich auf das Getreideeiweiß Gluten, das in vielen heimischen Getreidesorten enthalten ist. Die einzige Möglichkeit, die Krankheit zu behandeln, ist, sich konsequent und meist lebenslang glutenfrei zu ernähren.


Bayern
Donnerstag, 21.05.2009
10:45 - 11:15 Uhr
Stolperstein: Die Utz Brüder
Die drei Brüder Oswald, Roland und Stefan Utz haben zusammen schon mehr als einhundert Knochenbrüche überstanden. Sie haben Osteogenesis imperfecta , die umgangssprachlich sogenannte „Glasknochenkrankheit“. Sie ist zurückzuführen auf eine bestimmte Punktmutation in der Erbinformation, die Knochen schon durch die geringste Belastung brechen lassen kann. Doch wer die Utz Brothers kennt, der weiß, dass in ihrem Alltag von Leiden wenig zu spüren ist. Im Gegenteil: Sie lassen's richtig krachen! Wenn sie mit ihren 'E-Böcken', so nennen sie ihre elektrischen Rollstühle, durch die Stadt düsen, kommt Freude auf. Zweimal die Woche trainieren sie Rollstuhl-Hockey. Der Sport ist ihre große Leidenschaft und mit ihrem Team, den 'Munich Animals' (http://www.munich-animals.de ) sind sie mehrfacher Deutscher Meister geworden. Oswald wurde zum ersten Behindertenbeauftragten der Stadt München ernannt. Seit Jahren setzt er sich dafür ein, dass Menschen mit Behinderung unabhängig leben können und nicht in Heime abgeschoben werden. Das beste Vorbild sind er und seine Brüder. Alle drei leben allein und organisieren die Pflege selbst!
Mehr Infos zu Osteogenesis imperfecta: http://www.oi-gesellschaft.de/


ZDFdokukanal
Freitag, 29.05.2009
06:15 - 06:45 Uhr
Wiederholungen: Fr, 29.05., 13.15-13.45 Uhr und 21:15-21:45, ZDFdokukanal
Von Bulimie bis Borderline: Forschungsreise in die Psychiatrie
Wie viele Kinder und Jugendliche misshandelt, vergewaltigt, vernachlässigt oder aus anderen Gründen so verstört wurden, dass ihre Seelen Schaden genommen haben, lässt sich in Zahlen nicht messen. Sicher ist jedoch: Es sind viel mehr, als gemeinhin angenommen wird. Vergleichsweise „leichte“ Störungen wie etwa das Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS) und schwerere Erkrankungen wie Depressionen, Borderline-Syndrom und Essstörungen steigen bundesweit an. Die Dokumentation informiert über den Stand und die Erfolge unterschiedlicher Behandlungsmethoden. Außerdem gibt es einen Einblick in das Max-Planck-Institut für Psychiatrie, wo die Grundlagen von Angststörungen erforscht werden.


ZDF
Samstag, 30.05.2009
17:45 - 18:00 Uhr
Menschen - das Magazin: Leben mit Down-Syndrom
„Unser Sohn David ist ein Geschenk, und das gibt man auch nicht einfach zurück...“, sagt Isabel aus Limburg an der Lahn. Ein Schwangerschaftsabbruch wegen der Trisomie 21 ihres Sohnes wäre für das Ehepaar nicht in Frage gekommen. Eine Ausnahme, denn etwa 9 von 10 Elternpaaren entscheiden sich gegen ein Kind, wenn nach vorgeburtlicher Diagnostik die Diagnose Down- Syndrom gestellt wird. „Natürlich war bei der Geburt diese Nachricht für mich ein großer Schock, der mich anfangs niederschmetterte“, erzählt die Journalistin. Ihr und ihrem Mann ist es wichtig, dass ihr Sohn beste Startchancen hat und sie setzten sich für eine gute Förderung ein.
Mehr Infos zum Thema Down-Syndrom (Trisomie 21):
Infos und deutschsprachige Mailingliste: http://www.down-syndrom.de
Infos und Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“: http://www.ds-infocenter.de
Erfahrungsberichte: http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html


EinsExtra
Montag, 01.06.2009
18:30 - 19:15 Uhr
Kinder der Welt: Nicht weinen Mama... Leben und Sterben im Kinderhospiz
Dieser Film über ein Kinderhospiz ist kein Film über den Tod, sondern ein Film über die Kraft des Lebens, über die Wertschätzung für das Leben. Und über Mitmenschlichkeit, die sich angesichts des Todes entfaltet. Er handelt von Familien unheilbar kranker Kinder, von Eltern, die um das Leben ihrer Kinder bangen: um das Leben des 13-järigen Marcel, der nur noch atmet, weil eine Maschine ihm hilft, der aber niemals die Hoffnung verliert. Oder Filis, 7 Jahre alt, die Ärzte gaben ihr nach der Geburt nur ein paar Wochen Lebenszeit. Und von dem 5-jährigen Melvin, der ein gesunder Junge war, bis eines Nachts ein schwerer Fieberkrampf fast sein Leben auslöschte. Diese Kinder sind rund um die Uhr pflegebedürftig und schwer krank. Sie selbst, ihre Eltern, Geschwister usw. müssen damit leben. Aber wie kann man damit leben? Davon handelt dieser Film, aber auch davon, wie Familien schließlich den Tod ihres Kindes überleben. Die Eltern von Fabian erzählen davon. Ihr Sohn starb mit 16 Jahren an Krebs. Die Familien überstehen das Leben und Sterben ihrer Kinder, weil sie menschliche Kräfte entwickeln, die sie nicht verzweifeln lassen. Und weil Kinderhospize, wie die „Sternenbrücke“ sie auf ihrem schweren Weg mit Kompetenz und Menschlichkeit begleiten. Das Hamburger Hospiz für Kinder war bei seiner Gründung erst das zweite in ganz Deutschland, obwohl 22.000 Kinder im Land unheilbar krank sind.


Bayern
Montag, 01.06.2009
21:30 - 23:00 Uhr
Liebe und weitere Katastrophen (Spielfilm-Mehrteiler, Folge 1 !!!!)
Die verwitwete Franziska Ackermann lebt mit ihren zwei erwachsenen Söhnen, David (18) und Bobby (23), der mit einem Down-Syndrom geboren wurde, in einer heruntergekommen Villa in München. Die ehemalige Lehrerin hat massive Geldprobleme und versucht nach 25 Jahren Hausfrauendasein vergeblich, eine neue Anstellung in einer Schule zu finden. Da zieht Psychologe Prof. Maximilian Weiß mit seiner Frau Mechthild, einer Anwältin, in die frisch renovierte Nachbarvilla ein. Die neue Nachbarschaft ändert das Leben der Ackermanns schlagartig. Max Weiß schließt sofort Freundschaft mit Franziskas Sohn Bobby und mischt sich in die Angelegenheiten der Ackermanns ein - wohl auch, weil Franziska ihm ausnehmend gut gefällt.
Rolf „Bobby“ Brederlow: Schauspieler mit Down-Syndrom (Trisomie 21): http://de.wikipedia.org/wiki/Rolf_Brederlow


ZDFtheaterkanal
Dienstag, 02.06.2009
16:10 - 16:25 Uhr
Du bist verrückt, mein Kind
Wiederholung u.a.: Sa, 06.06. + Do, 11.06, 11:10-11:25 Uhr, ZDFtheaterkanal
Als Heinrich Hoffmann 1894 in Frankfurt starb, war sein „Struwwelpeter“ schon das berühmteste Kinderbuch der Welt, bereits mit ca. 300 Auflagen! Heute sind es unzählige, nicht nur auf englisch, übersetzt von Mark Twain, sondern auch auf finnisch, ungarisch, tschechisch, japanisch, chinesisch usw. Dabei ist das Buch über gefährliche und gefährdete Kinder eher durch Zufall entstanden. Er fand kein geeignetes Buch als Weihnachtsgeschenk für seine Kinder und machte halt selber eines.
Dabei schrieb er eigentlich ganz anderes, z.B. in seiner 1859 veröffentlichten psychiatrischen Fachschrift „Beobachtungen über Seelenstörungen und Epilepsie“. Er war ein gleichsam geachteter wie angefeindeter Nervenarzt, der seiner Zeit weit voraus war. Er befreite die Menschen mit psychischen Erkrankungen von ihren Ketten, fuhr mit ihnen über Land und ließ seine Familie in Wohngemeinschaft mit ihnen leben. Er liebte seine „Verrückten“ wegen ihrer verborgenen kindlichen Möglichkeiten und er mochte Kinder wegen ihrer „Verrücktheit“.
Infos zu Heinrich Hoffmann: http://www.struwwelpeter-museum.de/hoffmann.htm


Bayern
Mittwoch, 03.06.2009
06:30 - 07:00 Uhr
Die Welt mit neuen Augen: Wenn Eltern behinderte Kinder haben
Nick, Thomas und Antonia haben das Leben ihrer Eltern gründlich auf den Kopf gestellt. Weit mehr als andere Kinder, denn Nick und Thomas haben Down-Syndrom, Antonia ist spastisch gelähmt. Für die Eltern kurz nach der Geburt Hiobsbotschaften. Doch heute sind Kerstin Rodger, Anita Kinle und Martina Dierks grenzenlos stolz auf ihre Kinder. Und nicht nur auf sie, auch auf ihren ganz eigenen Weg als Mütter von Kindern mit Handicap: Anita Kinle gab ihren Job als Managerin gerne auf und trainiert heute junge Leute mit Down-Syndrom für eine Marathonstaffel, setzt sich für ihre Anerkennung in der Gesellschaft ein. Schlagersängerin Kerstin Rodger macht sich in ihren Songs inzwischen für Menschen mit Behinderung stark, begleitet ihren Gesang mit Gebärdensprache. Schriftstellerin Martina Dierks liest in Schulklassen aus ihren Büchern, in denen nun Außenseiter, oft auch Menschen mit Handicap, die Hauptrolle spielen. Durch ihre Kinder haben Kerstin Rodger, Anita Kinle und Martina Dierks ganz neue, positive Lebensinhalte gefunden, die weit über die Behinderung ihrer Kinder hinausreichen.


Bayern,
Donnerstag, 04.06.2009
06:30 - 07:00 Uhr
Hendriks Welt
Hendrik ist 14 Jahre alt, lebt zusammen mit seiner Mutter in Osnabrück und er hat das Asperger-Syndrom. Eine besondere Form des Autismus. Der Teenager hat deshalb immer wieder Probleme mit seinen Klassenkameraden. Manchmal verschrecken und beängstigen ihn normale Dinge so sehr, dass er in Panik gerät. Darum wird er seit 2 Jahren von einem Betreuer in die Schule begleitet. Dass er immer jemanden haben muss, der ihn unterstützt und ihm hilft, die Menschen zu verstehen, deprimiert ihn oft. Hendrik hat durch seinen Autismus jedoch nicht nur Schwierigkeiten. Er interessiert sich für viele Dinge und ist in vielen Fächern schneller und besser als andere Jungendliche in seinem Alter. So weiß er alles über Eisenbahnen und auch in Latein, Biologie oder Mathematik ist er überdurchschnittlich gut. Er hat ein außergewöhnlich gutes Gedächtnis, alles, was er liest, behält er im Kopf. Um besser mit seinem Autismus umgehen zu können nimmt Hendrik einmal pro Woche an einer Therapie teil. Durch diese Therapie hofft Hendrik, schon bald keinen Begleiter mehr zu benötigen und allein in die Schule gehen zu können. Demnächst werden das Jugendamt und seine Lehrer entscheiden, ob dies möglich ist.
Asperger online: http://www.asperger-online.de/asperger.html

EinsFestival
Freitag, 12.06.2009
18:30 - 20:00 Uhr
Tollpension (Spielfilm)
Marga und Kurt reisen mit ihren Kinder an die Ostsee - immer im Juli, immer in dieselbe Pension, immer in dieselben Zimmer mit Meerblick. Kurt will die schönsten Wochen des Jahres unbeschwert mit Sommer, Sonne, Strand und harmonischem Familienleben verbringen. Doch in diesem Jahr gerät alles außer Kontrolle: Kurt steht kurz vor der Arbeitslosigkeit und kann sich den Urlaub eigentlich gar nicht mehr leisten. In seiner Ehe mit Marga kriselt es und Kurt traut sich nicht, seiner Frau von seinen Schwierigkeiten zu erzählen. Auch die pubertierende Kati hat schlechte Laune, weil sie lieber mit ihren Freundinnen nach Frankreich gefahren wäre. Dann sind im Feriendomizil auch noch sämtliche Zimmer mit Meerblick vergeben. Als wäre das noch nicht genug, betritt am ersten Morgen eine Gruppe von Menschen mit Behinderung den Frühstücksraum und bringt die ersehnte Urlaubsruhe richtig durcheinander. Als sich zu guter Letzt Tochter Kati in den Gruppenbegleiter Dominik verliebt, droht für Kurt der Urlaub zu den schlimmsten Wochen des Jahres zu werden.
Rolf „Bobby“ Brederlow: Schauspieler mit Down-Syndrom (Trisomie 21): http://de.wikipedia.org/wiki/Rolf_Brederlow


NDR, Sonntag, 14.06.2009
15:15 - 16:00 Uhr
Das Leben! - Wunschkind trotz allem: Wir bekommen ein behindertes Baby
Sylvia und Peter Lamkemeyer haben zwei Kinder. Nun ist ihr drittes Kind unterwegs. Die Schwangerschaft verläuft problemlos, bis die 34-Jährige im Herbst bei einer Routine-Ultraschalluntersuchung in der 26. Schwangerschaftswoche erfährt, dass ihr Kind vermutlich behindert sein wird. Die Diagnose: Spina bifida aperta und Hydrocephalus, besser bekannt als offener Rücken und Wasserkopf. „Die Diagnose war für mich in diesem Moment der absolute Weltuntergang“, sagt Sylvia Lamkemeyer. Ihr Gynäkologe sagte ihr, sie müsse das nicht aushalten, sie könne auch noch bis zur 39. Woche die Schwangerschaft abbrechen. Die junge Frau ist schockiert. Sie hat das Gefühl, dass man ihr „eine Tür öffnen will, die Sache zu beenden“. Doch die Eheleute entscheiden sich für das Kind. Jetzt stehen sie vor der Frage, wie stark behindert ihr Kind wohl sein wird. Wird es laufen können oder ist es querschnittsgelähmt? Die Reportage begleitet die Familie in den letzten Schwangerschaftswochen, bei Geburt und Operation und zeigt, was zwei Jahre später aus der Familie geworden ist. Die Diagnose hat das Leben der Familie auf unerwartete Weise verändert.
Infos zu Spina bifida und Hydrocephalus gibt´s bei dieser deutschlandweit tätigen Arbeitsgemeinschaft: http://www.asbh.de/


WDR (+ zeitgleich auch auf SWR !)
Montag, 15.06.2009
15:00 - 16:00 Uhr
Planet Wissen: Diagnose Down Syndrom - Alle Chancen auf das Leben
Wiederholung: Di, 16.06., 08:20-09:20 Uhr, WDR
1866 beschrieb der englische Arzt und Apotheker John Langdon Down zum ersten Mal die Symptome des später nach ihm benannten Down-Syndroms. Die mandelförmigen Augen mit den schräggestellten Lidfalten sind auf den ersten Blick der deutlichste Hinweis auf eine Trisomie bei einem Menschen. Hinzu kommt bei der Trisomie 21 eine mal mehr, mal weniger ausgeprägte kognitive Behinderung sowie ein gehäuftes Auftreten von gesundheitlichen Besonderheiten wie z.B. Herzfehlern. Auch wenn Menschen mit Down-Syndrom es nach wie vor leider noch schwerer als andere haben, sich in unserer leistungsfixierten Gesellschaft zu behaupten, so hat sich doch ihre Situation in jüngster Zeit wirklich deutlich verbessert!
Dank einer gezielteren medizinischen Versorgung ist vor allem ihre Lebenserwartung deutlich gestiegen. Viele Menschen mit Down-Syndrom erreichen heutzutage das Seniorenalter. Inzwischen schenkt man auch der psychischen Entwicklung dieser Kinder eine größere Aufmerksamkeit. Ihre kognitiven Fähigkeiten wurden lange Zeit stark unterschätzt. Heute weiß man, dass durch eine gezielte frühe Förderung ihr Entwicklungspotenzial besser ausgeschöpft werden kann. Die Erfolge sind unübersehbar. Immer öfter suchen Menschen mit Down-Syndrom ihre Chance auf Teilnahme am „normalen“ gesellschaftlichen Leben. Sie musizieren, spielen Theater, entfalten in einer Schreib- oder Malwerkstatt ihre künstlerischen Talente und manchen gelingt sogar der Schritt in ein weitgehend unabhängiges, selbstbestimmtes Erwachsenenleben.
Mehr Infos zum Thema Down-Syndrom (Trisomie 21):
Infos und deutschsprachige Mailingliste: http://www.down-syndrom.de
Infos und Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“: http://www.ds-infocenter.de
Erfahrungsberichte: http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html


HR
Freitag, 19.06.2009
16:30 - 17:00 Uhr
Delphin-Kinder (Mehrteiler, Folge 1 von 5 !!)
Die fünfjährige Lea hat Mukopolysaccharidose (MPS), einen Enzymdefekt. Diese Stoffwechsel-Krankheit gilt bislang als unheilbar und führt innerhalb weniger Jahre zu körperlicher und kognitiver Rückentwicklung, bis hin zum Stillstand und schließlich zum Tod. Wie viele Zeit das Mädchen noch zu leben hat, konnte bisher kein Arzt genau sagen. Die Eltern Alex und René stellten eigene Nachforschungen an und entdeckten, dass es betroffene Menschen gibt, die 20, 30 oder sogar 50 Jahre alt geworden sind. Eine reguläre medizinische Behandlung von MPS gibt es allerdings nicht. Also hat sich die Familie außerhalb der Schulmedizin umgesehen und sind auf die Delphintherapie gestoßen, wie sie z.B. Branko Weitzmann an der Costa Blanca anbietet. Bei Lea machen sich inzwischen die ersten Anzeichen von Rückentwicklung bemerkbar. Branko geht über eine Woche hinweg täglich mit Lea ins große Delphinbecken. Immer wieder versuchen die Delphine, Lea zum Spielen zu animieren. Anfangs bleibt sie ängstlich und verschlossen, nach und nach öffnet sie sich immer mehr und spielt mit den großen Meeressäugern. Wieder zu Hause angekommen, ist für ihre Erzieherin im Kindergarten offensichtlich: Leas Verfassung hat einen enormen positiven Entwicklungsschub erlebt! Von sich aus geht sie nun auf die anderen Kinder zu und entwickelt mehr soziales Verhalten.
Keine klassische Delfintherapie, aber ein schönes Freizeitangebot in Radevormwald (NRW / Bergisches Land): Schwimmen zu Delfinlauten - http://www.bergisches-wiki.de/index.php/Schwimmen_zu_Delfinlauten


arte
Dienstag, 23.06.2009
23:00 - 00:40 Uhr
Khadak - Die Farbe des Himmels (Spielfilm, Erstausstrahlung!)
Der 17-jährige Bagi lebt mit seiner Mutter und seinem Großvater in den weiten Steppen der Mongolei. Er liebt sein Leben als Hirte. Doch eines Tages bricht er bei der Suche nach einem verirrten Schaf mit einem epileptischen Anfall zusammen, Mutter und Großvater finden ihn leblos im Schnee. Für die Schamanin, die zu seiner Rettung gerufen wird, ist klar, dass Bagi kein gewöhnlicher Junge ist. In der traditionellen Sichtweise ist die Epilepsie das Zeichen dafür, dass der Betroffene vom Himmel berufen ist, Schamane zu werden.
Link zur Suche nach Epilepsie-Selbsthilfegruppen: http://www.epilepsie-online.de/index.php?docid=597

 
3 Antworten:

Re: TV-Tipps Mai/Juni: u.a. Down-Syndrom, Autismus, Epilepsie u.a.

Antwort von Schnecke3 am 18.05.2009, 13:07 Uhr

Hallo,
danke für die Infos! Da sind interessante Sachen dabei, hoffe, dass ich dazu komme, ein paar Sendungen zu schauen.
Gruß,
Katja

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Re: TV-Tipps Mai/Juni: u.a. Down-Syndrom, Autismus, Epilepsie u.a.

Antwort von philips am 18.05.2009, 13:58 Uhr

liebe sabine - DANKE !!! ich habs notiert . lg dani

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Re: TV-Tipps Mai/Juni: u.a. Down-Syndrom, Autismus, Epilepsie u.a.

Antwort von sweet am 21.05.2009, 18:38 Uhr

Vielen lieben Dank,
schaue mir auf jeden Fall den Aspiefilm an.
lg
Sabine

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