zurück| Geschrieben von Anja1867, 11. SSW am 19.10.2004, 11:06 Uhr |
Wer war schon mal bei einer genetischen Beratung??
Hallo!
Ich habe eine Überweisung zu einer (human)genetischen Beratungsstelle bekommen, weil mein 2. Sohn reatrdiert (d.h. zu klein) zur Welt kam.
Da er auch heute noch viel zu klein ist und wenn sich bis zu seinem 4. Geburtstag nichts ändert, wird er wohl Wachstumshormone bekommen.
Soviel dazu.
Jetzt habe ich also einen Termin in Heidelberg und frage mich, was da so gefragt, bzw. gemacht wird.
Wer kann mir Auskunft geben?
Freue mich auf Antwort!
Liebe Grüße
Anja
Beitrag beantwortenRe: Wer war schon mal bei einer genetischen Beratung??
Antwort von Pebbie, 23. SSW am 19.10.2004, 11:27 Uhr
Hallo Anja !!
Vor meiner Fruchtwasseruntersuchung fand noch eine genetische Beratung statt.
Es wurde nach der Familiengeschichte, Krankheiten,Röntgenuntersuchungen usw. gefragt.
Bei einer so konkreten Erkarnkung wie bei Deinem Sohn wird die Beratung aber bestimmt ausführlicher und spezieller sein.
Alles Gute !!!!
GLG Ute
Re: Wer war schon mal bei einer genetischen Beratung??
Antwort von Ana-Cristine, nix mehr seit 18.8.200 am 19.10.2004, 11:29 Uhr
ich war schon mal bei der Genetischen Beratung. Mein SOhn hat das Down-Syndrom!
Also ich musste damals eine Art Stammbaum erstellen. Bis zu meinen und meinem Mann seiner Großeltern und Tanten und Onkel. Ich musste immer sagen wieviele Kinder alle jeweils bekommen haben. Ob gesund oder nicht? Andere Krankeheiten musste ich auch angeben. (Krebs, Zucker, usw)
Danach sagte sie nur das sich in unserer Altersgruppe das Risiko um 0,7% erhöht nochmal ein Kind mit Down-Syndrom zubekommen anhand meiner Aussagen.
War ganz interessant aber für uns nicht wirklich relevant. Wir wussten das sich das Risiko nochmal ein Kind mit Down-Syndrom zubekommen nur geringfühgig erhöht hat.
ich hoffe ich konnte dir einigermassen helfen.
Euch alles Gute,
Ana
Wir!
Antwort von Sabse70, 21. SSW am 19.10.2004, 11:40 Uhr
Hallo Anja,
wir waren da, denn unser erster Sohn ist schwer mehrfachbehindert - ohne Diagnose! Man wird euch nach euren Stammbäumen fragen, alles aufschreiben und euren Sohn, den ihr mitnehmen solltet, genau anschauen. So war es jedenfalls bei uns. Der Genetiker hat sich ganz genau die Hände, Füße, die Gesichtszüge und die Zahnstellung unseres Sohnes angeschaut und ihn später auch nackt untersucht. Meinem Sohn hat das nichts ausgemacht, der fand das - glaub ich - ganz lustig. Zum Schluss wurde unserem Sohn Blut abgenommen - zum Chromosomenzählen. War aber alles o.k. Später haben wir noch erfahren, dass man auch noch die Knospen der Chromosomen untersuchen lassen könnte. Das haben wir aber nicht mehr gemacht.
Aller Voraussicht nach hat unser Sohn auch eine Hirnschädigung unbekannter Ursache und keinen Gendefekt.
Warum man euch erst jetzt, wo du doch schon längst schwanger bist, zu so einer Beratung schickt, verstehe ich allerdings nicht so ganz. Normalerweise geht man da vorher hin - also bevor man noch mal schwanger wird, um abklären zu lassen, ob die Wahrscheinlich groß ist, ein weiteres behindertes Kind zu bekommen. Generell wird Elternpaaren, die schon ein behindertes Kind haben, oft gesagt, dass eine 25%ige Wahrscheinlichkeit für sie besteht, ein weiteres behindertes Kind zu bekommen. Das ist aber eigentlich Quatsch, denn das kann man ja so nicht pauschalisieren.
Ich glaub, ich würde da an eurer Stelle gar nicht hingehen. Was soll euch ein Gespräch dort bringen? Es sei denn, du hast dir fest vorgenommen, bei Feststellung einer Behinderung bei deinem ungeborenen Kind eine Abtreibung vornehmen zu lassen. Wenn du das Kind allerdings so oder so behalten willst, kannst du dir den Weg zu der Beratungsstelle auch sparen.
Hat dein Sohn "nur" eine Wachstumsretardierung? Oder ist er auch geisttig behindert? Wenn er geistig normal entwickelt ist, dann ist das ja auch schon mal ein dickes Plus!
Gruß,
Sabse
Re: Wer war schon mal bei einer genetischen Beratung?? lang
Antwort von SabineBo69, 18. SSW am 19.10.2004, 11:50 Uhr
Hallo Anja,
ich war in der 6. SSW bei der humangenetischen Beratung. Meine Tochter hat die sogenannte Pierre Robin Sequenz, das ist eine Anomalie des Rachenraums mit breiter Gaumenspalte. Die Humangenetikerin fragt erst mal nach dem Krankheitsbild, ob schon genetische Vorbelastungen in der Familie vorherrschen, ob jetzt irgendwelche Erbkrankheiten, Fehlbildung vorhanden sind, sowohl auf mütterlicher und auch auf väterlicher Seite. Dann fragt sie nach Krankheiten wie z.B. Krebserkrankungen oder Stoffwechselerkrankungen, wie häufig diese auftreten. Sie skizziert sozusagen einen Stammbaum und sagt ob die wahrscheinlichkeit aufgrund der behinderung des Kindes groß ist oder nicht, dass sie wieder auftreten könnte. Bei der Pierre Robin Sequenz meiner Tochter war es so, dass dies sehr unwahrscheinlich wäre. Die Humangenetikerin sagt euch auch, was für Möglichkeiten und auch worin die Grenzen der Pränataldiagnostik liegen. Bei uns ist es so, dass ich trotz der Behinderung meiner Tochter ein Risiko hatte wie jede andere 35 Jährige. Sie sagt euch auch, welche chromosomen bei einer Fruchtwasserpunktion untersucht werden ( ich meine das wären 5 oder 6 Chromosomen). Auf Stoffwechselerkrankunge wird nur untersucht wie z.B. Mukoviszidose, wenn in der Familie oder Verwandschaft diese Erkrankungen bekannt sind. Dann hat sie mir auch die Nadel der Fruchtwasserpunktion gezeigt, die genau so dünn war wie eine normale Nadel zur Blutabnahme nur länger. Dann wird das weitere Vorgehen besprochen, falls man schon genau weiss , welche Untersuchungen man ahben will. Die Humangenetikerin bestimmt an deinem Alter das Risiko der Wahrscheinlichkeit für das Downsyndrom und sagt dir auch klar, was bei einer Punktion passieren könnte.
Ich habe mich entschieden keine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen, weil ich ein normales Risiko habe, um die 0,3 % glaube ich, und das Risiko der Punktion wäre 0,5- 1% (Fehlgeburtsrate).
Wir haben jetzt nur ein Organsreening machen lassen, um z.B. bei einer Fehlbildung bei der geburt besser vorbereitet zu sein, das waren die Ärzte leider bei meiner Tochter damals nicht. Deshalb hat sie heute eine weitaus schwere Behinderung wie die Pierre Robin Sequenz.
Du musst dir, wenn du in die Pränataldiagnostikspirale hineinkommst, dir schon vorher über eventuelle Konsequenzen bewusst sein, was wäre , wenn das Kind behindert ist.
So ich hoffe ganz doll, dass du eine ruhige SS hast und diese auch ohne Hiobsbotschaften genießen kannst.
mit lieben Grüssen
Sabine mit Krümeline und großer Schwester
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