zurück| Geschrieben von nickat78 am 06.08.2013, 11:01 Uhr |
erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Hallo liebe Forum-Userinnen,
ich bin neu hier, also wird's etwas länger :o)
Zu meiner Vorgeschichte:
ich gebar 2008 mit 29 Jahren meine erste Tochter nach einer komplikationslosen Schwangerschaft und Geburt mit Verzicht auf Pränataldiagnostik außer der 3 US-Hauptuntersuchungen. Im März 2013 hatte ich eine Eileiterschwangerschaft, bei deren OP der rechte Eileiter entfernt wurde, da er bereits leicht perforiert war und geringfügig blutete. Im Juni 2013 bin ich nun erneut schwanger geworden und mit einem Geburtstermin im März 2014 dann bereits 35 Jahre. Vor einer Woche hatte ich eine minimale Blutung, die einen halben Tag anhielt. Der Kontroll-US ergab, daß es dem Mäuschen gut geht.
Meine Problemlage:
Aufgrund der magischen Altersgrenze befassen wir uns nun mit weiterführender Pränataldiagnostik. Unser Fokus liegt dabei nicht auf Abtreibung sondern darauf, schon vor der Geburt vorbereitet zu sein (emotional und organisatorisch). Da alle nicht-invasiven Tests nur Wahrscheinlichkeiten liefern, aber keine Diagnose, läuft es doch auf Amniocentese aus.
Nun las ich hier im Forum einen Beitrag von Uli, der mich sehr verunsichert:
Thread vom 16.11.2005 mit Titel "Studie Fehlgeburtsrisiko bei Amniozentese":
"Das bedeutet, das Risiko einer *durch den Eingriff bedingten* Fehlgeburt ist *nicht erhöht!* - wenn die beiden genannten Bedingungen nicht vorliegen. Gab es jedoch bereits Blutungen oder vorangegangene Fehlgeburten, so ist das Risiko deutlich höher als diese 0,5-1%, die man pauschal so gerne nennt."
Meine Fragestellung:
1.
Muß ich mich aufgrund der kurzen Blutung vor einer Woche und der Eileiterschwangerschaft zur Hochrisikogruppe zählen, die im Zitat angesprochen und mit 3-4% angegeben wird?
2.
Ich wohne in Potsdam und kann auch nach Berlin überwiesen werden. Da habe ich ein Pränatalzentrum gefunden, bei der die meisten Ärzte neben Degum II -III auch FMF-London Qualifikationen haben.
Ich stelle mir vor, daß dort die nicht-invasiven Tests noch die validesten Ergebnisse liefern, oder? Wäre das dann eine gute Alternative zur Amniozentese?
Entschuldigung, daß es so lang geworden ist! Ich wollte mich nur genau verständlich machen.
LG, ich freu mich auf Antworten, Kathrin in 11. SWS.
Beitrag beantworten
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von Sylt am 06.08.2013, 15:38 Uhr
Also ich bin 37 (noch) und habe auch in der davor liegenden ss (36) keine Tests machen lassen. Zum einen, weil ich diese Invasoren Eingriffe zu Risikobehaftet finde und zum anderen, man muss mit dem Ergebnis leben können. Ich persönlich möchte es nicht wissen, es bringt mir nix, außer dass ich mir vorher einen Kopf mache.
Der Bluttest ist sehr genau, kenne mich sehr gut mit dem aus. Für die Infos, die man haben will ist er ausreichend.
Nur weil du nun die "magische" 35 überschritten hast sagt es noch lange nichts über ein mögliches Risiko aus.
Oftmals quatschen die Ärzte einen aus profitgier in unsinnige Untersuchungen rein.
Geh mal in dich und überlege für dich, ob du mit den möglichen Konsequenzen der Testergebnisse leben könntest, oder auch mit einer möglichen fg durch die Untersuchung.
Wünsche dir alles gute auf deinem weg.
Glg
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von S.A.M. am 06.08.2013, 17:50 Uhr
Liebe Kathrin
Grundsätzlich denke ich nicht, dass mit Deiner Vorgeschichte das Fehlgeburtsrisiko bei einer Amniozentese höher ist als die 0.5%.
Wenn Du jedoch Angst vor einer Fehlgeburt hast, wäre ein Panorama- oder Pränatest eine Möglichkeit, dieses Fehlgeburtsrisiko zu umgehen.
Die Sicherheit dieser Tests liegt für Trisomie 13,18,21 und Monosomie X annähernd bei der Amniozentese. Deshalb sind sie für solche Fragestellungen eine mögliche Alternative.
Wegen der Grenze bei 35 Jahren würde ich mir auch nicht solche Gedanken machen. Das Risiko steigt mit dem Alter allmählich an und ist bei 35 Jahren vergleichsweise noch nicht so hoch. Die meisten Kinder kommen auch bei über 40 Jahren der Mutter gesund auf die Welt.
Liebe Grüsse und alles gute für die Schwangerschaft
S.A.M.
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von nickat78 am 06.08.2013, 19:07 Uhr
@ Sylt
Nein, mit einer FG nach FU könnte ich niemals leben. Wie im ersten Posting erwähnt, ist mir das Leben mit einem behinderten Kind schon vorstellbar, ich möchte nur gern vor der Geburt vorbereitet sein, da z.B. Down-Syndrom-Kinder oft auch Herzfehler haben und ich dann in einem Herzzentrum gebären müßte.
Meinst Du mit Bluttest den im Rahmen des Erstsemesterscreenings?
Meine Gyn hat mich bisher übrigens nicht mit Diagnostikverfahren behelligt. Ich mach mir selbst die Sorgen. Sie meinte nur, daß sie mich auf meinen Wunsch nach Berlin überweisen könnte.
@ SAM
Danke, Du hast mich erstmal beruhigt. Die Kosten der beiden von Dir genannten Tests können wir allerdings nicht aufbringen bzw. würden die gut 1000€ besser für das Baby, wie auch immer es sein mag, ausgeben. Trotzdem danke für die Info. :o)
Ich überlege grad, ob es sinnvoll wäre, evtl. das Erstsemesterscreening mit einem frühen Fein-US zu verbinden und in der 22. SSW nochmal den Fein-US machen lassen. All das wohl gemerkt bei den Spezialisten in Berlin. Ich weiß nur nicht, wie es sich anfühlt, sich in so eine Maschinerie zu begeben. Immerhin bieten die Berliner an, daß man nur über Auffälligkeiten / Softmarker informiert wird, wenn diese sich häufen (mind 3). Was meint Ihr?
LG, Kathrin.
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von Sylt am 06.08.2013, 20:51 Uhr
Hallo,
Ich meine diesen Bluttest
http://www.lifecodexx.com/
Das Risiko, das eine Behinderung vorliegen könnte ist minimal. Ich werde die nackenfalten Messung machen und den gr organultraschall ( letzteres in einem sehr renommierten pränatal Zentrum)
Weiter werde ich nichts unternehmen. Es kütt, wie es kütt.
Selbst ein Test kann falsch positiv ausfallen und dann bist du die ganze zeit total kirre.
Alles wird gut.
Glg
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von uli71 am 06.08.2013, 22:48 Uhr
Der Panoramatest ist mittlerweile billiger geworden und liegt "nur noch" bei gut 500 Euro. Klar ist das trotzdem viel Geld, aber wenn ein Abbruch nicht geplant ist, finde ich jedes FG-Risiko zu hoch.
Ich versteh jetzt allerdings nicht, wozu die "Vorbereitung" gut sein soll. Klar haben Kinder mit Down-Syndrom häufig Herzfehler, aber die erkennt man doch im Feinultraschall (dafür gibts bestimmt eine Überweisung) und nicht bei der FU. Falls das Kind in einem Herzzentrum zur Welt kommen müsste wäre es doch unerheblich, ob es zum Herzfehler zusätzlich noch das Down-Syndrom hätte (mal davon abgesehen, dass bestimmte Herzfehler schon auf DS hinweisen, aber natürlich nicht sicher). Und auf ein gesundes Down-Kind kann man sich am besten vorbereiten wenn es auf der Welt ist.
Kurz: Mit der Vorgabe nicht abtreiben zu wollen habe ich dreimal nichts und einmal einen Feinultraschall gemacht. Ich hätte es vorher nicht wissen wollen und im Nachhinein war das gut so, dass ich es nicht wusste.
Würde ich es unbedingt wissen wollen, würde ich nach einem schlechtem ETS-Ergebnis den Praena- oder Panoramatest machen.
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von loulou13 am 07.08.2013, 9:06 Uhr
Liebe Nickat,
ich habe eine etwas andere Ansicht als die meisten zur Amniocentese und dem Risiko aufgrund eigener Erfahrungen. Wir haben uns dazu entschlossen, nachdem wir 3 FG hatten sowie eine Trisomie 13 mit der Diagnose nicht lebensfähig (Gehirn hatte sich nicht entwickelt, konnten wir selbst im US sehen), so dass wir in der 14. SSW abbrechen mussten. 2 gesunde Kinder habe ich (schon älter), nun bin ich mit 44 wieder schwanger und wir wollten auf jeden Falld die Amniocentese. Die Gründe für uns waren: es geht ja nicht nur darum, eine Trisomie 21 zu erkennen, mit der man durchaus ja leben könnte (und worum sich ja meist die Diskussion dreht), sondern auch viel schwerere und u U. nicht lebensfähige Probleme (natürlich in höherem Alter auch häufiger). Das wollten wir möglichst früh wissen, eine Feindiagnostik erst spät (womöglich nach der 20. SSW) hätten wir nicht gewollt, da ein Abbruch dann doch ungleich viel schwerer wäre mit Geburt usw. und die emotionale Bindung noch viel stärker. Der Abbruch in der 14. SSW war für uns schon unglaublich schwer.
Zum Risiko bin ich der Meinung, wie meine FÄ und die Pränataldiagnostikerin auch, dass es häufig eben auch solche Fälle wie unser nicht lebensfähiges Kind sind, die nach der Untersuchung dann von selbst gehen, worauf wir auch gehofft hatten. Denn diese Untersuchung wird ja auch gerade bei solchen Fällen gemacht, bei denen bereits im US eine schwere Fehlbildung erkannt wurde (so wie bei unserem Fall). Soweit ich weiß, geht das aber nicht aus den Statistiken hervor. Außerdem haben Ärzte unterschiedlich viel Erfahrung mit der Untersuchung, wir suchten uns eine Spezialistin, die praktisch den ganzen Tag nichts anderes macht und hatten das Vertrauen in sie, beide Amniocentesen habe ich ohne Komplikationen und ohne Reaktion des Kindes überstanden. Es muss jeder selbst wissen, aber so ist meine Erfahrung.
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von uli71 am 07.08.2013, 9:38 Uhr
Du hast ja mit deiner Erfahrung auch einen ganz anderen Hintergrund als die meisten hier. ...
Bei einer Frau, die ein altersbedingtes Risiko von rund 1:10 000 für Trisomie 13 hat, fände ich eine primäre Amniozentese mit einem FG-Risiko von bestenfalls 1:200 ziemlich überzogen.
Du hast absolut Recht, es muss jeder selbst wissen. Und ich glaube, Antworten in einem Forum sind auch nicht so gedacht, der Fragenden zu sagen, was sie machen soll sondern eher verschiedene Erfahrungen und Beweggründe zu liefern.
Ich glaube, auch wenn es mir nur um Trisomien schlimmer als 21 ginge würde ich einen der nichtinvasiven diagnostischen Tests bevorzugen, die kann man ja früher machen als die Amniozentese.
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von nickat78 am 07.08.2013, 20:04 Uhr
Wir haben diese beiden Tests (Panorama und Praena) nochmal genauer in Gedanken durchgenommen und überlegen nun, ob sie für uns nicht doch die beste Alternative zur Amniocentese sind. Vielen Dank nochmals für den Hinweis.
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von nickat78 am 07.08.2013, 20:05 Uhr
Ich dachte mit "emotional und organisatorisch" aus meinem ersten Posting wäre denkbar, was ich mit Vorbereitung meine.
Zu emotional: Jede und jeder wünscht sich doch am meisten ein gesundes Kind. Wenn sich nun doch bspw. T21 ergeben sollte, müßten wir -auch wenn wir es behielten- diese Diagnose erst einmal verarbeiten. Das ist Trauerarbeit um das "verlorene gesunde" Kind. Und die möchte ich bis zur Geburt abgeschlossen haben. Die Zeit danach muß man doch fürs Kind da sein, stark sein, da kann man nicht trauern. Klar muß ich jetzt auch für mein Ungeborenes da sein, aber ich finde es jetzt einfach deutlich ruhiger als dann die ersten Monate mit zweitem Kind. Vielleicht sehe ich das auch zu naiv. Was weiß ich denn schon mit einer gesunden Tochter.
zu organisatorisch: Ich möchte vorher schon wissen, wo ich mich mit spezifischen Fragen dann hinwenden kann, wo ich Unterstützung erfahre. Ich bin, wie gesagt, auf dem Gebiet unerfahren. Da spielt auch rein, wenn es, und das war nur ein Bsp., Herzfehler gibt. Wer sagt mir dann, wer auf dem Gebiet was taugt oder worauf ich achten muß.
Jede und jeder ist unterschiedlich stark und viele können das dann spontan nach der Geburt in den Griff bekommen. Ich gehöre nicht dazu und bereite mich, wie auch in anderen Bereichen des Lebens, gern, wo es möglich ist, vor und fühle mich dann ruhiger. Ich glaube nicht, daß man generell sagen kann, daß es für alle am besten ist, die Diagnose erst nach der Geburt zu erfahren. Natürlich mal ganz davon abgesehen, daß die pränatal zu diagnostizierbaren Behinderungen nur einen kleinen Teil in der Gesamtzahl ausmachen. Dessen bin ich mir völlig bewußt.
Ich finde es schön, daß das Nicht-Wissen für Dich die richtige Entscheidung war. Deine Stärke hätte ich auch gern.
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von nickat78 am 07.08.2013, 20:10 Uhr
Liebe Loulou,
ich kann gar nicht mit Worten ausdrücken, wie sehr es mir für Dich leid tut, daß Du vier Kinder gehen lassen mußtest!!! Ich umarme Dich in Gedanken ganz fest und hoffe, daß Dir Deine beiden lebenden Kinder genug Kraft geben konnten, um so etwas durchzustehen. Ich kann absolut verstehen, daß Du unbedingt eine Amniocentese wolltest und gebe Uli damit recht, daß Du ja eine ganz andere Ausgangsbasis hast als ich.
Ich hatte heute Vormittag ein Gespräch mit einer Freundin, die in der 2. SS mit 38 auch eine Amniocentese hatte. Sie hat genau das Gleiche wie Du gesagt. Daß das Risiko einer FG durch diese Untersuchung individuell ganz unterschiedlich sein kann. Ihr Arzt sagte, da sie schlank und bisher gesund ist und der Arzt das täglich und mit feineren Nadeln macht, das Risiko gegen 0% gehe. Sie hat darauf vertraut und es ist gut gegangen.
Ich habe auch schon in einem anderen Forum davon gelesen, das wohl gerade die betroffenen Kinder mit einem Abgang reagieren würden.
Ich freue mich zu hören bzw. lesen, daß auch Deine zweite Ac gut verlief! Ich hoffe sehr, daß Du dieses Mal kein so niederschmetterndes Ergebnis erfahren mußtest.
Vielen Dank für Deinen lieben Beitrag!!
LG, Kathrin.
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von Vania am 09.08.2013, 15:54 Uhr
Ich habe die anderen Antworten NICHT gelesen, mich aber aufgrund derselben EInstellung und meines noch höheren Alters mit der Problematik auseinandergesetzt.
Ich habe mich bewusst gegen eine Amniocentese entschieden, weil mir das Risiko einer FG oder Frühgeburt viel zu hoch ist. Gerade das Risiko eines vorzeitigen Blasensprungs wird beschönigt, weil das ja auch ohne Verletzung der Fruchtblase vorkommt. Wenn eine Trisomie keine weiteren Konsequenzen mit sich bringt, würde ich keine invasive Diagnostik machen lassen.
Mein T21 - Risiko ist alleine durch die NFM von 1:55 auf 1:4** gesunken. Die Spina bifida, die dann beim 2. US an der Uni festgestellt wurde, war bei der erste Untersuchung noch nicht feststellbar. Durch die intrauterine OP habe ich jetzt doch Löcher in der FB, aber wenigstens nicht zur DIagnostik sondern zur Verbesserung der Startbedingungen für die Maus.
An eurer Stelle würde ich versuchen die US-Diagnostik bei Degum III - zertifizierten Ärzten machen zu lassen. Da kann man viel mehr verschiedenes feststellen und entsprechend reagieren.
Ich habe die Diagnostik nur machen lassen um bei Schwierigkeiten die optimale Geburtsklinik auszusuchen. Zu meinem Glück ist es in unserem Fall genau die Klinik, die den Befund gestellt hat.
Durch die Löcher in der FB habe ich jetzt bis zur Entbindung eingeschränkte Bettruhe (Klo, Bad, Arzttermine sind ok). Trotzdem kommt es in der Folge in der 30.-34. SSW zum Blasensprung.
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von nickat78 am 13.08.2013, 17:28 Uhr
Liebe Vania,
Danke für Deinen Beitrag! Ich kann mir gut vorstellen, daß Du aufgrund des äußerst schlechten Ergebnisses der NFM eine sehr unruhige / angstbesetzte Schwangerschaftszeit erlebt hast. Umso (positiv) bemerkenswerter finde ich es, daß Du trotzdem die FU ablehntest und sogar einer intrauterinen OP zustimmtest. Schön, daß Deine Maus die OP anscheinend erstmal gut überstanden hat! Und gut, daß Du die passende Klinik schon kennst. Ich wünsche Dir und Deinem Mäuschen viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen für die nächsten Jahre, die ja leider mit viel Physiotherapie und bestimmt weiteren OPs einhergehen. Und hoffentlich bleibt Deine Maus mit guter Betreuung noch so lange wie möglich in Deinem Bauch.
Wir haben uns jetzt auch entschieden. Außer Feindiagnostik nach der 20. SSW bei einem DEGUM II oder III Spezialisten werden wir bis dahin erstmal nichts unternehmen. Zumindest jetzt bin ich endlich durch die Entscheidungsfindung ruhiger geworden und kann mich nun auch unbeschwert über mein Zwergi freuen.
LG, Kathrin.
Re: erhöhtes FG-Risiko bei Amniocentese und Alternativen
Antwort von 11Friede am 21.08.2013, 4:44 Uhr
wie wäre es, sich praktisch (aber nicht emotional) auf eine behinderung einzustellen und sich dann von einem gesunden kind überraschen zu lassen? (Wie zum beispiel Geburtsort danach auswählen, ansprechpartner, hilfsorganisationen recherchieren etc?)
wäre eine "in guter hoffnung sein"- schwangerschaft nicht auch eine sehr gute vorbereitung für ein eventuell behindertes kind?
Dottersack fehlt noch.Ich mache mir so große Sorgen
Ich stell mich mal vor :-)
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