Muskelschwäche, Gendefekt

hallo,

ich bin selber eine mama von 2 Mädchen fast 3 und 7 Jahre.
Gestern schockierte mich eine Nachricht von unseren Freunden aus Österreich.
Die kleine Maus 15 Monate hat einen Gendefekt und wird Ihr lebenlang nicht laufen können.
Mama hat eine Gehbehinderung und bei Papa stellte sich das unausgebrochene Gen ebenfalls nach einem Test heraus.
Ich bin so geschockt, wir fahren im SOmmer wieder dorthin auf die Durchreise, und ich wollte fragen ob hier jemand ist der sich damit auskennt ,mir ist es auch unangenehm mit meinen Kidis, aber Sie meinten wir sollen ruhig kommen, da würden sie sich auf jeden Fall freuen.
WIssen tuhen sie dieses seit Weihnachten:-(((
Also wäre nett wenn mir jemand etwas dazu erzählen kann und vor alles Dingen weiss ich einfach nicht wie ich mich dann verhalten soll und habe Angst davor loszuheulen wenn ich die kleine Maus sehe.

danke und lg