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Geschrieben von amyjake am 16.01.2012, 14:16 Uhr

Gehirnzyste bei ner 3-jährigen

hallo liebe mamis,
ich hab da ein problem was mich selber sehr belastet. ich bin mutti von 2 kindern (3 und 1) und das 3. is unterwegs...
beide kinder waren frühchen aufgrund hellp syndrom
hier gehts jetz aber nur um meine große tochter amy
sie hat seit ihrer geburt regelmäßig durchfall, wächst nur sehr schleppend und nimmt kaum was zu, im oktober letzten jahres wurde "endlich" festgestellt das sie eine laktose- und fruktoseintoleranz hat...
zu dem wurde im mrt festgestellt, das sie eine 4,5cm im durchmesser große zyste im gehirn hat... ihr kopf ist recht klein, hat etwa die größe einer honigmelone..
unser krankenhaus, wo es festgestellt wurde, es recht verrufen und das ärzte das hier alles nur schleppend angehen... war dennoch mit ihr dort hin, da es das einzige in der nähe ist
achso, ihre sprachentwicklung ist auch extrem verzögert. ich fördere sie sehr viel und bin auch viel mit anderen kindern zusammen... dennoch kann sie keine sätze oder bilder benennen und hat maximal 30 wörter, die sie auch hin und wieder spricht...
unser krankenhaus will nix dagegen unternehmen.. keine medis, keine therapie oder op! angeblich wäre das ding zu klein ... jedoch bin ich, und auch sehr viele andere, davon überzeugt das das ding auf ihr hirn drückt, im übrigen da wo das sprachzentrum ist....
ich bin verzweifelt und weiß nicht was ich tun soll! ich weiß, das eine hirnzyste meistens gutartig ist und manchmal von allein wieder geht. jedoch weiß ich auch, das sowas bis zum tod führen kann! hat jemand in sowas erfahrung? ich bitte darum, mir mit tipps evtl etc zu helfen! vielen lieben dank
und sry das es so lang ist

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2 Antworten:

Re: Gehirnzyste bei ner 3-jährigen

Antwort von SiJoJoFrAl am 16.01.2012, 14:51 Uhr

ich empfehle dir, zu googlen.
Suche eine Klinik, die evtl sogar drauf spezialisiert ist und dann fahrt dahin!
'Egal' wie weit die Strecke ist.
Wenn ihr dann dort auch als 'nicht behandlunsnoetig' raus geht, dann habt ihr wenigstens ein ruhiges Gewissen!

Zieht es nicht lange raus, such dir Adressen, rufe an, maile den Krankenhaeusern, haenge ein Bild deiner Tochter dran (manchmal helfen Gesichtsformen um bestimmte Dinge auszuschliessen oder einzugrenzen, gerade weil du den kleinen Kopf erwaehnst), schildere deine Not, mach es irgendwie moeglich zu einem Spezialisten zu fahren. Der Weg sollte wirklich nicht das Problem sein, das kann man alles in Kauf nehmen, bevor gerade jetzt vor der Schulzeit die Defizite zu gross werden.
Manche Kliniken haben offene Sprechstunden fuer bestimmte Krankheiten. Da kann jeder mit Termin einfach hinkommen, ohne Ueberweisung.

Ein Arzt hat zwar 'alles' mal im Studium gehoert, aber weiss lange nicht alles. Und ein rumraten und abwarten wird euch nicht helfen. Fuer manche Aerzte (Menschen allgemein) ist es nicht moeglich zu sagen 'ich habe keine Ahnung, aber ich besorge Ihnen Adressen wo ihnen geholfen werden kann', stattdessen wiegeln sie es einfach ab (auch schon erlebt).

Evtl ueber das Forum Rehakids oder hier im Kranke und Behinderte Kinder Forum Infos suchen!

Ich druecke euch alle Daumen!!

LG

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Re: Gehirnzyste bei ner 3-jährigen

Antwort von Muddie2006 am 16.01.2012, 18:44 Uhr

Hallo, ich kann dir leider bei deinem Problem gar nicht weiterhelfen! Dennoch möchte ich dir Mut machen andere Wege zu beschreiten und nichts unversucht zu lassen! Informiere dich im Netz, stelle dich (vielleicht mit noch genaueren Infos) im Reha Kids Forum vor. Es gibt dort sehr viele Eltern und vielleicht auch welche, die dir weiterhelfen können.
Und mach definitiv einen Termin in einem anderen SPZ/KH! Lass es nicht auf sich beruhen und nimm auch zur Not weite Wege in Kauf! Ich denke, dass man mit so einer Ungewissenheit und dem Gefühl nicht ernst genommen zu werden und evtl. auch nicht die passende Behandlung und Förderung zu bekommen nicht ruhigen Gewissens weitermachen kann! Ich wünsche dir alles Gute, Lg

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