Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Philo am 16.04.2019, 20:28 Uhr

wir hatten heute

...besagten STH- Stimmulationstest. Eigentlich. Die Ärztin und 2 Helferinnen versuchten eine Stunde und 5 Stiche lang, einen Zugang zu legen, was nicht gelang.
Ich war aufgeregt, Kind nüchtern und auch aufgekratzt - es sollte ein 3stündiger Test werden, den sie nüchtern mit einigen Blutabnahmen über sich ergehen lassen sollte.
Nun wurde der Test um 5 Wochen verschoben. Dann wird der Zugang am Abend zuvor gelegt und ich hoffe, dass dann alles gut geht.
Ich bin geschafft. Kind auch. Und das soll doch erst der Beginn des wahrscheinlich Diagnostik-Marathons sein...
Es kommen die Bilder hoch, als ich mit meiner Großen Tochter damals mit einem akuten Asthmaanfall in der Notaufnahme lag, bei der auch so lange kein Zugang gelegt werden konnte, die gebrüllt hatte wie am Spieß - und die Kleine mit 3 Wochen lag daneben und schrie vor Hunger. Ich hab so ein Deja-vu und die alten Wunden brechen bei so langsam wieder auf, das Trauma, das unter den Alltagsteppich gekehrt wurde, bricht wieder auf. Ich habe Angst vor dem erneuten Diagnostik-Marathon, der Unsicherheit, den immer neuen Tests, den unklaren Aussagen der Ärzte, der Entscheidung, die wir treffen müssen und v.a. dass mein Kind das alles über sich ergehen lassen muss. Das ist das Schlimmste.
LG, Philo

 
6 Antworten:

Re: wir hatten heute

Antwort von lilly1211 am 16.04.2019, 22:15 Uhr

Jetzt bin ich extra hier rein um zu lesen wie es euch ergangen ist und lese das!

Es tut mir unglaublich leid für euch!

Weiß gar nicht was ich schreiben soll. Ich wünsche euch jedenfalls viel Kraft und dass das beim nächsten mal klappt!

Was ist denn aus deinen Bemühungen um eine kur geworden? Ich glaube das könntest du wirklich brauchen.

Alles Gute!

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Re: wir hatten heute

Antwort von BB0208 am 16.04.2019, 22:35 Uhr

Was für ein Mist!!!!
Das arme Kind!
Haben sie von sich aus abgebrochen oder wolltet Ihr?
Bei unserem Sohn in Kliniken /Praxen wird so lange gestochen, bis man Erfolg hat, das dauert auch immer und der Höchstfall waren 12 Versuche. Auch dort wo ich arbeitete läßt man keinen gehen, wenn man daneben sticht. Ich finde es für Kind und Begleitung in jedem Fall eine Zumutung und Tortur, aber wegschicken???!
Wie willst Du das Kind beim nächsten Termin da wieder hinkriegen?!? Hilfe, das geht ja gar nicht!!
Hände/Unterarme in warmen Wasser baden und Co haben sie hoffentlich versucht...

Man, das ist ja alles blöd!!

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Re: wir hatten heute

Antwort von Winterkind09 am 17.04.2019, 8:20 Uhr

Hallo Philo, das tut mir leid. Wir hatten in letzter Zeit auch viel Stecherei und leider auch viele Fehlversuche, darunter auch der Versuch einen Zugang zu legen, der an der dritten Stelle extrem kurz gehalten hat. Mir wurde dann erzählt, das Kind hätte Rollvenen...
Ich vermute aber eher, dass es daran lag, dass das Kind sowiso wenig trinkt und dann noch nüchtern sein musste... Eine Woche später haben wir nochmals Blut abnehmen lassen müssen, da habe ich den Kleinen richtig viel Trinken lassen und es funktionierte perfekt...
Daher finde ich die Taktik mit dem am Abend vorher den Zugang zu legen gar nicht verkehrt.

Leider merken sich die Kinder ziemlich viel: wir haben heute wieder einen ambulanten Termin im Krankenhaus zu einer anderen Baustelle und ich habe dem Kleinen erklärt, was gemacht werden muss- das fand er absolut blöd...
Ich sehe es so: was sein muss, das machen wir auch ohne großes Drumherum. Ich sehe so oft Kinder, die es schlimmer getroffen hat.
Lg

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Re: wir hatten heute

Antwort von hubert am 19.04.2019, 7:57 Uhr

Bei uns gibt an der Uni die auxologie, also wachstumssprechstunde. Da ist das flexüle Legen routine, evtl. Am Vorabend dann mit einer Stat. Übernachtung. Würde mir sowas überlegen wenn ich unzufrieden wäre.

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Re: wir hatten heute

Antwort von Anna3Mama am 19.04.2019, 13:27 Uhr

Hallo Philo,

Vielleicht war das Intermezzo in dieser Praxis ja zu irgendetwas nutze...
Vielleicht ist diese Praxis für Euch nicht die optimale.
Gibt es eine Uniklinik in Eurer Nähe, die darauf spezialisiert ist?
Ein Zugang legen und über Nacht heimschicken klingt für mich genauso unprofessionell, wie einen Versuch nach ein paar Mal stechen abzubrechen (auch wenn es für das Kind und für Dich sicher furchtbar war...)
Auch wenn der Termin dort an der Uniklinik noch 5 Monate dauert, denke, dass das gesehen auf das Gesamtwachstum nicht dramatisch ist.

Das da alte Wunden wieder aufbrechen kann ich gut verstehen. Hoffe, Du hast jemanden mit dem Du reden kannst.

Alles Liebe und Gute für Euch
A.

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Re: wir hatten heute

Antwort von niccolleen am 21.04.2019, 0:57 Uhr

Also das klingt fuer mich auch schrecklich.

Ich hoffe jedenfalls das Beste fuer euch. Ich kenn das, es ist furchtbar, sein Kind jemandem ausliefern zu muessen, der ihm im Endeffekt wehtut.
Ich hoffe, naechstes Mal klappt es und dass der Test gut ausfaellt.

lg
niki

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