Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Zwillimama4 am 29.06.2003, 17:00 Uhr

Wer kennt sich da aus??

hallochen Wer kennt sich aus mit Wahrnehmungsstörungen??
Und wer kann mir versuchen zu erklären ,das was mein Junge hört kann er nicht filtern??
Nicht Ohrmässig sondern im Kopf??
Was muß ich beachten??Was kann ich machen??
Danke und hoffe das diesmal jemand antwortet.
Zwillimama

 
9 Antworten:

Re: Wer kennt sich da aus??

Antwort von Leas Mama am 29.06.2003, 21:11 Uhr

Hallo
meine kleine Tochter hat auch Wahrnehmungsstörungen auch im Gefühlsbereich- das heisst heiss oder kalt kann sie manchmal nicht genau benennen.

Mit den Geräusche filtern ist gemeint:
Wenn zuviele Umgebungsgeräusche sind können sie sich nicht darauf konzentrieren und steuern wo sie herkommen zu welchen Sachen sie gehören- also nicht einordnen. Diese Sachen machen Kinder nervös.
Man sollte mit den Kindern Stadtfeste oder grosse Menschenansammlungen meiden oder hingehen wenn wenig los ist.
Lea ist dabei immer sehr nervös und unausgeglichen.
Lea ist seit 1 Jahr in Therapie und wird im Juli 3 Jahre alt
LG Melanie

bei weiteren Fragen kannst Du mich gerne anmailen

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Re: Wer kennt sich da aus??

Antwort von sweet am 29.06.2003, 21:15 Uhr

Hallo,
ich weiss nicht, ob ich dir helfen
kann. Du schreibst zu wenig, was
dein Kind nicht filtern kann? War
es eine Frühgeburt o. wer hat bei
euch die Diagnose Wahrnehm.st. gestellt?
Dann frag denjenigen genau aus -
warum - wieso - weshalb das ist.

Mein Großer leidet unter Wahrnehmungsstörungen. Er ist jetzt
9 Jahre, war eine Frühgeburt der 28.SSW
mit 960 g. Durch die Frühgeburt haben
wir ihn optimalst gefördert. Zuerst
Physiotherapie, dann 1,5 Jahre mobile
Frühförd., 2 Jahre heilpäd.Kiga.
Wir machen jetzt das 3. Jahr Mototherapie mit ihm u. es ist alles
schon viel besser geworden.
Christian kann nicht alleine über die
Straße gehen. Er sagt seinen Spruch
auf: Links - rechts- links - kommt nix.
Er nimmt die Gefahr überhaupt nicht wahr.
Er bleibt am Rand (wenn überhaupt) stehen u. merkt nicht - dass er gar
nichts sehen kann - da ja noch auf
einer Seite geparkte Autos stehen u.
er ein Stück nach vor gehen müßte.

Bei einem Test sollte er ein Bild
genau abmalen. Sonne rechts oben, Haus
in der Mitte, Baum links, etc.
Er sollte es genau gleich abmalen.
So wie er es sieht, war der Baum in
der Mitte, die Sonne irgendwo anders,
Haus auf der Seite etc. Versuch es
dochmal mit so einer Zeichnung.
Du schreibst nicht, wie alt dein
Kind ist - es ist sehr schwer, dir
einen guten Rat zu geben - vielleicht
kannst du dich etwas genauer ausdrücken.
Kannst mich auch gerne privat anmailen,
sweety4@gmx.at


lg
aus der Steiermark
sweety

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Re: Wer kennt sich da aus??

Antwort von Jeannette Malina am 30.06.2003, 8:30 Uhr

Hallo,

meine beiden Kinder sind von dieser Art "Problemen" betroffen. Ich schreibe Probleme absichtlich in Anführungsstriche. Mein Sohn ist 16 Jahre alt und hat eine Schall-Leitungsschwerhörigkeit. Er hört alles sehr viel leiser und das Gehörte kommt öfter später an. Wenn die Schule bescheid weis, kann entscheidene Hilfe geleistet werden. So bekam der Klassenraum einen Spannteppich um die Akustik im Raum zuverbessern. Die Lehrer sprachen meinen Sohn oft an und ließen sich erklären was ER verstanden hat wenn Aufgaben verbal erteilt wurden. Was nicht heißt das immer alles glatt und Reibungslos lief, es gab leider auch kalte und unmögliche Lehrer. Aber, mein Sohn hat gelernt seine Schall-Leitungschwerhörigkeit anzunehmen, er ist beliebt in der Klasse und hat drei beste Freunde.
Bei meiner jetzt knapp 8 jährigen Tochter lief alles anders. Bei meinem Sohn wußten wir es im Alter von zwei Jahren was Sache ist. Bei meiner Tochter erst seit einem halben Jahr.
Meine Tochter hörte eigentlich immer sehr gut. Töne wie Türklingeln, Nase schnauben, Autolärm usw. empfand sie immer als sehr laut. Im letzten Winter mußten ihr die Rachenmandeln (Polypen, nicht die richtigen Mandeln) entfernt werden. Diese Polypen waren so groß gewuchert das eine Nasenatmung faßt nicht mehr möglich war und somit auch die Belüftungg der Ohren. Bei einer Ohrenarzt-Untersuchung kam dann das Ergebnis. Mein Kind leidet sicher unter einer Schall-Leistingsschwerhörigkeit und wir wurden zu einem PÄD-Audiologen überwiesen. Dort kam dann die nächste Diagnose. Mein Kind hat zudem noch eine
zusätzliche Schall-Empfindungsstörung.
Das bedeutet für mein Kind, es kommt bei ihr nicht nur leiser an, nein es hört davon auch nur die Hälfte. Der Audiologe gabe mir ein eindrucksvolles Beispiel wie mein Kind hört. Er zeigte mir eine Karte auf der Stand: SCHALL.
Bei einem Kind mit Schall-Leitungsschwerhörigkeit war das Wort nur etwas blasser geschschrieben. Bei einem Kind mit Schalleitungs-Schwerhörigkeit + Schallempfindungsstörung war das Wort Schall nicht nur sehr dünn und blaß geschrieben, es fehlte auch der Komplette obere Teil.
Das war ein richtiger Schock für uns. Mein Kind besucht zur Zeit die erste Klasse. Im Lesen und schreiben war sie immer sehr gut, da sie es schon vor der Einschulung konnte. Im Mathematikunterricht gab es viele Probleme, da die Lehrerin sehr leise und "nuschelig" spricht. Nun, nach der Diagnose geht es allen besser. Die Schule weiß bescheid und mein Kind weiß was mit ihr los ist. Sie sieht sich als etwas besonderes. Ihre Freunde gehen auf sie ein und ihre starke Verunsicherung in der Schule ist faßt komplett gewichen. Nur in der Turnhalle hat sie noch Probleme den zugerufenen Anweisungen zufolgen. Aber die Lehrerin versucht auch das abzustellen.
Abschließend anmerken möchte ich aber noch sagen, eine zunächst schlimme Diagnose ist besser als garkeine.
Da meine Tochter ausgezeichnet lesen und schreiben konnte aber Schwierigkeiten im Rechnen, tippten einige Lehrer schon auf Diskalkulie (Rechenschwäche) und mein Kind wurde darauf hin in der Schule getestet. Diese Tests verunsicherten meine Tochter noch viel mehr, da diese mit ihr allein durchgeführt wurden. Am Ende hielt sich mein Kind für für Mathe-dumm.
Nun ist alles anders. Die Lehrerin redet mit allen Kindern deutlicher und fragt ganz genau nach was ALLE Kinder verstanden haben.
Wir leben eigentlich ganz gut mit der Diagnose und leben ein ganz normales Leben. Denn eines ist sicher, es gibt schlimmeres als eine zunächst unangenehme Diagnose, KEINE Diagnose.

Schöne Grüße
Jwannette

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Re: Wer kennt sich da aus??

Antwort von Zwillimama4 am 30.06.2003, 10:46 Uhr

Hallo!
Ich möchte Euch ganz lieb danken das Ihr mir geantwortet habt.
Nun ja ich versuche mal zu erklären wie es Philipp geht.
Philipp hat seit seinem 8 Lebensmonat Epilepsie.Durch Entwicklungsstörungen und verzögerungen (bei Zwilli.schwester alles okay,außer Sprachentwicklverzögert)fiel er einfach auf.
Nun die Epilepsie haben wir gut im Griff.
Zur Zeit sind wir in Behandlung im SPZ.(seit Juni diesem Jahres).
Leider spricht er sehr undeutlich ,versucht es und kann es nicht.Dann hat er fast wie hyperaktive Züge.Malen kann er garnicht (nur Striche .
Philipp kommt jetzt in die Vorschule.
Bei den ersten Untersuchungen kam es zum Gespräch das er das gehörte eben nicht filtern kann (das eben alles gleich laut ankommt usw.)Ohren sind voll in ordnung,es kommt vom Gehirn.
Nun da er aber auch sehr leihte Spastik in den Beinen hat .
Tippen wir auf ICP.Und es steht oft in den Papieren.
Ich lasse ihn jetzt völlig nochmal durchschecken inwieweit er Probs hat und wo ich als Mutter anfangen kann zu helfen.
Große Menschenansammlungen usw,meiden was kann man noch??Eigentlich nix .Oder??
Gibt es dafür Therapie??
Hoffe das ich nicht ganz so durcheinander geschrieben habe.
lieben Gruß

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Re: Wer kennt sich da aus??

Antwort von Jeannette Malina am 30.06.2003, 11:15 Uhr

Hallo,
als Mutter kann man schon einiges tun. Das Kind merkt sehr genau das es anders reagiert als die meisten Kinder in seinem Alter. Ich glaube Selbstvertrauen ist der Schlüssel zu allem. Wenn er leichte Spastik in den Beinen hat, würde ich evtl. viel Schwimmen gehen. Vorausgesetzt, es macht dem Kind auch Spaß. Meine Tochter wollte nie ins Hallenbad, da es ihr zu lärmend war und trotz ihrer Hörprobleme empfand sie alles dort zu laut. Die Geräusche drangen quasie ungefiltert und ungedämpft direkt ins Gehirn. Das konnte mir meine Tochter erst vor kurzem so erklären. Sie hätte oft das Gefühl, ihr würde direkt in die Ohren geschrien. Das findet man oft bei Kindern die Probleme mit dem Hören oder Verarbeiten des Gehörten haben.
Eine Spieltherapie würde bestimmt vieles "richten". Das Kind bekommt dort Möglichkeiten sich seinen Schwierigkeiten zu stellen und es wird ihm gezeigt sie teilweise zu überwinden. Jedes Kind hat sein eigenes Tempo. Wenn der Kleine undeutlich spricht, hört er es auch so.
Es muß sehr frustrierend für ein Kind sein, etwas zu sollen und nicht verstehen was, etwas zu wollen und man wird nur schwer verstanden. Vielleicht kommen daher hyperaktive Anzeichen?
Frust macht unruhig, zappelig und manchmal auch agressiv.
Es ist bestimmt der richtigste Weg von allen, den Kleinen richtig durch- zuchecken. Aber es ist und bleibt das Kind der Mutter. Ein Therapiemarathon würde wohl mehr schaden als nützen.
Nach dem wir uns damit abgefunden hatten, das unsere Tochter wenig hört und das gehörte teilweise auch noch verzögert ankommt, ist Ruhe eingekehrt. Wir haben uns alle damit arangiert.
Dumme Sprüche kontert mein Kind jetzt.
(Wir haben das mit ihr regelrecht geübt) Das gibt ihr Selbstvertrauen in sich und ich glaube wirklich, genaúe Diagnose, Akzeptanz und Zuwendung in der Familie, das ist das A und das O. Alles andere wird nicht oder nur wenig helfen.
Alles wird sich finden!
Schöne Grüße
Jeannette

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Re: Wer kennt sich da aus??

Antwort von Zwillimama4 am 30.06.2003, 21:52 Uhr

Hallo Jeannette!
Recht vielen dank das Du noch mal geantwortet hast.
du hast in vielem recht .Undeiniges werde ich ausprobieren.
Schwimmen geht Philipp sehr gerne .Wollen es jetzt nur regelmäßiger machen.
Therapien??N Logopädin und wahrscheinlich Ergoth.werde ich in Angriff nehmen.
Ja bei uns steht die Familie auch an erster Stelle und dann die Krankheiten.Denn uns hat es Doppel und Dreifach getroffen.
Außer mit sind alle krank.
komme soweit aber gut zurecht.Worauf ich auch stolz bin.denn unser Großer ist nun 18 geworden und ich denke ich kann ihn in die welt hinauslassen.Wenn du weißt was ich meine.
Der Große ist gehörlos(CI Träger),starke Skoliose,war extrem hyperaktiv,noch etwas davon vorhanden,Bronchialasthma,Schuppenflecht .So ungefähr liest sich das bei uns.
trotz allem Familie ist eben familie.
ich möchte Dich also nochmals danken.
Zwillimama

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Re: Wer kennt sich da aus??

Antwort von Jeannette Malina am 01.07.2003, 6:56 Uhr

Hallo Zwillmama4,
wenn Du mal jemanden zum reden brauchst, dann schreib mir doch einfach.
Meine Mailadresse lautet: mailymaily@web.de.
Du, bei mir lief es auch nicht so glatt mit meinen Kindern. Ich hatte schon mehrfach Todesangst um sie, um beide.
Aber, und das sage ich aus voller Dankbarkeit, es ging immer gut aus.
Mein Großer heute 16 Jahre alt, hatte im Alter von einem Jahr, Verdacht auf Encephalites. Es bestätigte sich nicht, aber die Tage zwischen hoffen und bangen, waren fürchterlich. Einen Blinddarmdurchbruch, Verdacht auf cerebrale Veränderungen, Verdacht auf Hirnhautentzündung, usw und sofort.
Meine Tochter hatte im Alter von vier Monaten eine Darm-einstülpung. Der Darm zog sich an einer Stelle in sich selbst zusammen. Nicht nur, dass das sehr schmerzhaft ist, der Darm wurde so schwer geschädigt, das operiert werden mußte und ich nicht wußte ob sie die Intensivstation lebend verläßt. Aber, auch das ging gut aus, so gut, das heute nur noch eine schmale Narbe auf ihren Bauch daran erinnert. Auch ein künstlicher Darmausgang blieb ihr erspart. Hinzu kam, das mein damaliger Mann, der Vater der Kinder, immer agressiver wurde, sich nicht um die Kinder mitkümmern wollte, arbeitslos war und den ganzen Tag absolut NICHTS tat. Alles blieb an mir hängen. Ich arbeitete schon 2 Monate nach der Geburt meiner Tochter wieder. Die Kinder brachte ich morgens zu meiner Mutter. Von dort ging mein Sohn zur Schule und meine Tochter wurde von meiner Mutter betreut. Situation wurde immer unerträglicher, mein Sohn immer stiller und als meine Tochter dann mit vier Monaten operiert werden mußte und es dem Vater überhaupt nicht interessierte, erst da wußte ich welchen Stellenwert die Kinder und ich bei ihm hatten. Wir bedeuteten ihn nichts. Als er wiedereinmal (es war 1995 vier Tage vor Weihnachten) auf mich einschlug und sich dann auch an den Kindern vergreifen wollte,meine Tochter war da gerade 2 Wochen aus dem Krankenhaus nach der OP heraus, ging ich. Ich rief die Polizei und sie holte uns da raus. Es folgte Frauenhaus, Einzug in die winzige Wohnung meiner Elter und dann eine größere Wohnung.
Es dauerte 5 Jahre bis ich überhaupt wieder lebte. Bis dahin hatte ich nur funktioniert. Der leibliche Vater hat alle Möbelstücke, auch die aus dem Kinderzimmer zerhakt. Mein Sohn hatte nichts mehr. Heute-, ist mein Sohn ein 16 jähriger junger Mann, meine Tochter ist ein liebes Mädchen, das aber unter vielen Ängsten leidet. Diese sind auf die Ängste in meiner Schwangerschaft und auf das Chaos im ersten Lebenshalbjahr zurückzuführen. Aber,- wir leben und das mitlerweile sehr gut.
Ich habe nach 5 Jahren einen waren Partner und Lebensgefährten gefunden.
Meine Tochter nennt ihn Papa und er ist ein Papa wie er im Buche steht und mein Sohn hat einen väterlichen Freund in ihm gefunden. Mein Junge bekommt das Wort "PAPA" nicht über die Lippen.
Das hat sein Erzeuger gerade zu am letzten Tag des zusammenlebens weggeprügelt.
Für den leiblichen Vater besteht Umgangsverbot für beide Kinder, erst wenn er eine Verhaltenstherapie macht, kommt ein betreuter Umgang in Betracht.
Wir haben alles getan um ein ruhiges Leben zu leben. Und wir sind jeden Tag dankbar dafür!
Ich schrieb Dir meine Geschichte im Kurzen weil ich möchte das Du siehst, es wird immer wieder hell,egal wie dunkel es gerade ist. Du hast die Kraft aus Deinen Kindern tüchtige Erwachsene zu machen, ganz gleich wie schwer der Start war oder wie belastend die Situation gerade ist.

Liebe Grüße
Jeannette

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@Zwillimama4

Antwort von 4hofis am 03.07.2003, 20:45 Uhr

Bei meiner Tochter wurden zentrale Hör-Wahrnehmungsstörungen diagnostiziert.Der Arzt der es festgestellt hat hat eine Hör,-und Klangtherapie in einer belgischen Klinik empfohlen.Therapieerfolg 95%. Allerdings zahlt es die Kasse nicht. Ich habe gestern Info-Material angefordert.Wie wurde es denn bei euch festgestellt? Bin nämlich geschockt über diese Diagnose und bin völlig durcheinander.

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Re: @Zwillimama4

Antwort von Jeannette Malina am 04.07.2003, 9:06 Uhr

Hallo,

eine erste Diagnose wurde vom Ohrenarzt gestellt. Die Kinderärztin meiner Tochter überwies uns dann zu einem Päd.-Audiologen. Dort wurden erstmal die normalen Untersuchungen gemacht, wie bei jeden Ohrenarzt auch. Dann wurden meiner Tochter im liegen Elektroden am Kopf befestigt und Töne über Ohrstöpsel
vorgespielt. Ein spezielles Comuterprogramm zeigt deutlich auf wie und wie schnell das Gehörte umgesetzt wird.
Von einer Therapie mit 95% Erfolgsaussicht habe ich noch nie gehört. Aber, nach dem die Rachenmandel (die sogenannten Polypen) entfernt wurde, geht es ihr im allgemeinen viel besser. Sie fühlt sich besser, schläft tiefer, ihre Launen sind faßt verschwunden, und- ihre Hörwerte haben sich etwas verbessert.
Uns hat die Diagnose auch verunsichert, aber irgendwie sind wir alle nun ruhiger geworden, da wir nun wissen was wirklich Sache ist.
Die Schule wurde unterrichtet und für meine Tochter ist vieles leichter geworden, seit sie weiß warum sie nicht alles so versteht wie die meisten Kinder ihrer Klasse.
Laßt Euch nicht verrückt machen.
Schöne Grüße
Jeannette

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