zurück| Geschrieben von junonie am 10.11.2004, 8:09 Uhr |
Trisomie 21 ohne organische Schäden - was kommt da auf mich zu?
Guten Morgen,
ich bin in der 22. SSW und war gestern beim FeinUS. Dort wurde ein erweitertes Nierenbecken festgestellt, womit ein Verdacht auf eine Trisomie besteht. Alle anderen Organe sind ok bzw. normal entwickelt.
Der Arzt wollte unbedingt, dass ich eine Plazentabiopsie oder eine Amniozentese vornehmen lasse, um den Verdacht abzuklären.
Ich frage mich nun warum. Ich habe mich in der 12.SSW gegen eine Nackentransparenzmessung und in der 16. SSW gegen eine Amnio ausgesprochen, weil eine Abtreibung für mich eigentlich nicht in Frage kommt.
Jetzt soll ich das in der 22. SSW abklären lassen, weil ein konkreter Verdacht besteht. Im Prinzip würde das ja wieder auf dieselbe Konsequenz rauslaufen, gegen die ich mich ja sowieso sträube. Oder übersehe ich hier einen wichtigen Aspekt?
Dieser Arzt war unheimlich schroff und hat mich sehr verunsichert, und ich komme mir fast verantwortungslos vor, wenn ich diese invasiven Untersuchungen nicht vornehme. Aber die Konsequenz daraus wäre doch dann eine Abtreibung, denn medizinisch kann man ja bei einem Gendefekt eh nichts machen, oder?
Ich bin kein Experte und habe auch keine Kinder mit Trisomie 21 in meinem Bekanntenkreis, aber ich habe in den letzten Jahren den Eindruck gewonnen, dass Kinder mit Trisomie 21 durchaus ein lebenswertes Leben führen und mit entsprechenden Fördermaßnahmen einigermaßen am "normalen" Leben teilnehmen können.
Sicherlich werden sie keine Nuklearexperten werden, aber sie können trotzdem am Leben teilnehmen und auch irgendwann mal (eingeschränkt) selbständig leben.
Sehe ich das zu positiv? Klammere ich mich an irgendwelche illusorischen Vorstellungen, wenn ich nun denke, dass eine Trisomie 21 ohne organische Schäden wie mit einhergehende Herzfehler "gar nicht so schlimm" ist?
Ich würde mich freuen, wenn mir Eltern mit einer ähnlichen Diagnose ihre Erfahrungen berichten könnten, vor allem, ob ich mich an falschen Vorstellungen festklammere (Trisomie 21 ohne Organschäden nicht so schlimm).
Vielen, vielen Dank schon mal,
junonie
Beitrag beantwortenRe: Trisomie 21 ohne organische Schäden - was kommt da auf mich zu?
Antwort von ds am 10.11.2004, 9:23 Uhr
hi junonie
mein sohn (4 jahre, ds) hatte damals im mutterleib auch ein erweitertes nierenbecken. allerdings kam ca. ab der 20. woche hinzu, dass arme und beine immer etwas zu kurz waren. bei uns deutete damals aber nichts auf ds hin, auch die ärzte hatten keinen verdacht, so dass wir erst bei der geburt davon erfuhren.
das erweiterte nierenbecken bei deinem kindchen muss aber noch nichts bedeuten. wenn du aber dennoch eine sehr schöne seite über ds-kinder und deren eltern besuchen möchtest, dann komm zu : www.dielila.de .
lg jana mit ben und bea
Trisomie 21 mit Hydronephrose (ohne Organschäden stimmt nicht ganz)
Antwort von junonie am 10.11.2004, 9:27 Uhr
Hallo,
ich habe gerade den Untersuchungsbericht noch mal durchgelesen und die Diagnose Pyelektasie beidseits (also das erweiterte Nierenbecken) und Hydronephrose gefunden, was in meinem Medizinlexikon (Pschyrembel) als irreversibler Nierenschaden beschrieben ist, von daher stimmt meine Aussage von Trisomie ohne Organschäden nicht ganz, aber das ändert an meiner eigentlichen Frage eigentlich nichts.
Hat jemand von euch ähnliche Diagnosen bekommen und wie lebt ihr damit?
Vielen, vielen Dank,
junonie
Re: Trisomie 21 ohne organische Schäden - was kommt da auf mich zu?
Antwort von andrea70 am 10.11.2004, 11:18 Uhr
Hallo,
bei mir war es in der 2.SS auch so ähnlich. In der 11.SSW war ein Nackenödem zu sehen. Nach langem überlegen habe ich keine FU machen lassen. Dann in der 22.SSW beim FU ein weiteres Indiz für Downsyndrom. Der Arzt hat mich auch irgendwie bedrängt, es sei jetzt aber eilig mit der FU, in zwei Wochen wäre es zu spät (für eine Abtreibung, das hat er nicht gesagt aber mit Sicherheit gedacht).
Ich hatte mich ja aber schon dagegen entschieden. Mein Sohn hat übrigens kein DS und ist auch sonst völlig gesund.
Bei dir handelt es sich doch auch bisher nur um einen Verdacht, oder? Genauso gut könnte es sein, daß dein Kind "nur" den Nierenschaden hat, aber kein DS, wenn ich dich richtig verstanden habe, oder?
Ich wünsche dir viel Kraft für die Restschwangerschaft, denn ich weiß wie schwer die Ungewißheit ist.
LG Andrea
Re: Trisomie 21 / Mailingliste & Adresse
Antwort von S_A_M am 10.11.2004, 11:49 Uhr
Liebe Junonie!
Schonmal vorab: Viele und vor allem aktuelle (!) Infos über Down-Syndrom gibt es z.B. auf der gut vernetzen Website http://down-syndrom.de
Ansonsten hast du die kostenlose und unverbingliche Möglichkeit, dich über diese Seite (Rubrik: Mailingliste)einer Down-Syndrom-Mailingliste anzuschließen!
Eine richtig gute Sache: Infos von und Kontalt zu Eltern, ÄrztInnen, StudentInnen usw., Diskussion, Hilfestellung, Rat, Kontakte... Du kannst aktiv mitschreiben, oder passiv lesen und die Liste jederzeit wieder abbestellen. Das geht genauso schnell wie die Anmeldung. Vielleicht hast du Lust, dich anzumelden und dein Anliegen auch dort zu posten?
Ansonsten möchte ich dich zu deiner Einstellung beglückwünschen; es gibt leider nicht viele werdende Eltern, die ihr Kind auch mit einem Zusatzchromosom annehmen würden.
Wenn du etwas über Trisomie 21 lesen möchtest, schicke ich dir gerne einige Infos (allgemeiner Text, Erfahrungsberichte, Literatur), damit du dich ein wenig orientieren kannst. Wenn Interesse besteht, melde dich einfach (lebenshilfenrw@gmx.de).
Liebe Grüße
Sabine
Hier noch die Adresse von Dr. Storm, einem Arzt, der sich (als Vater eines Kindes mit DS) auf medizinische Aspekte dieser Behinderung spezialisiert hat und dir sicher wertvolle Auskünfte geben kann:
Dr. med. Wolfgang Storm
Arzt für Kinderheilkunde und Homöopathie
Chefarzt am St. Vincenz Krankenhaus, Kinderklinik
Ambulanz zur medizinischen Betreuung
von Kindern mit Down Syndrom
Husener Str. 81 / 33098 Paderborn (Kernstadt)
Telefon: 05 25 1 / 86 42 02
Fax: 05 25 1 / 86 42 03 (Sekretariat)
Re: Trisomie 21 ohne organische Schäden - was kommt da auf mich zu?
Antwort von renii am 10.11.2004, 13:40 Uhr
Hallo !
Erst mal...ich finds ganz toll, daß Du Dich für Dein Baby entschieden hast.
Ich habe im August mein Baby bekommen, wir haben 2 Tage nach der Geburt erfahren, daß Eric das Down Syndrom hat. Nur wir waren überhaupt nicht informiert und sind dementsprechend zusammengeklappt. Aber Gefühle der Ablehnung hatten wir nicht eine Sekunde, ich hab ihn von Anfang an geliebt, ich war nur verzweifelt, weil ich DS für was gaz schlimmes gehalten habe.
Ich kann Dir leider nicht sagen, wie das weitere Leben mit einem Kind mit DS ist, aber ich würde Eric um keinen Preis wieder hergeben.
Im Gegenteil, den würd ich glatt noch dreimal kriegen ;o)
Körperlich scheint er völlig gesund zu sein, er ist ein totaler Sonnenschein. Das sag ich nicht, um "Werbung" zu machen, sondern weils so ist.
Seit er lächeln kann, macht er nix anderes, total niedlich :o)
Ich gerate ins schwärmen...zu Deiner Frage.
Ich denke nicht, daß Du das zu illusorisch siehst. Ich nehme bei Eric das DS kaum wahr, für mich ist er einfach mein Baby.
Ich finde auch, daß es weitaus schlimmeres als DS gibt.
Also....bekomm Dein Schnuckelchen, laß die Ärzte mit ihren blödsinnigen Untersuchungen links liegen und freu Dich, daß Dein Baby gesund ist. Alles weitere entwickelt sich, man wächst mit seinen Aufgaben.
Liebe Grüße
Verena & Eric *16.08.2004, Trisomie 21
Re: Trisomie 21 ohne organische Schäden - was kommt da auf mich zu?
Antwort von Birgit32 am 10.11.2004, 13:42 Uhr
Hallo Junonie und auch alle anderen,
ich bin echt entsetzt, wie verantwortungslos und unsensibel manche Aerzte immer noch sind. Es ist doch eine Frechheit ohne gleichen, eine Mutter so zu verunsichern, und das noch dazu ohne irgendwelche Informationen zu liefern.
Ich kann echt nur noch den Kopf schuetteln und es regt mich eigentlich unglaublich auf!
Junonie, dir wuensch ich viel Kraft. Lass dich nicht verunsichern und dir auch nicht die Freude an deiner Schwangerschaft verderben.
Ich hatte uebrigens die gleiche Wahl getroffen wie du, bei beiden Kindern. Auch fuer mich kam eine Abtreibung nicht in Frage, deswegen liess ich die ganzen Tests nicht machen. :o)
Und du bist hier richtig. Hier gibts so viele Betroffenen zu den verschiedensten Themen, da bekommst du einiges an Information. Ich bekam hier zum Beispiel den super Tip "Craniosacrale Osteopathie" oder den link der Sondenkinder etc. :o)
Liebe Gruesse,
Birgit
@junonie
Antwort von Heike71 am 10.11.2004, 14:01 Uhr
Eine Bekannte von uns hat ein kleinen Jungen mit DS. Der Kleine ist jetzt fast 18 Monate, und sehr fit, trotz Muskelhypotonie. Er steht alleine auf, kann auch schon ein paar schritte an der Hand laufen. Allerdings turnt er auch täglich nach Vojta. Bis auf ein minimales Loch (ich glaub es ist ein VSD) hat er keine sonstigen Organschäden.
Der Kleine ist ein richtiger fröhlicher Sonnenschein.
Seine Mutter ist heute heilfroh, das sie erst NACH der Entbindung die Diagnose erfahren hat, weil sie sonst abgetrieben hätte. Heute kann sie sich das nicht mehr ohne ihn vorstellen.
Es gibt eine Anlauftstelle für betroffene werdene Eltern, wo du dich mit Familien die DS-Kinder haben in Verbindung setzen kannst.Ich habe leider den Link nicht mehr, müßte aber zu finden sein.
LG
Heike
Re: @junonie / Link zur DS-Info-Zentrale
Antwort von S_A_M am 10.11.2004, 17:37 Uhr
Ist der Link http://www.ds-info-zentrale.de gemeint?
Die Infozentrale ist eine recht neue Initiative von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom für werdende Eltern, die die Diagnose bekommen haben oder sie veilleicht bekommen werden und die zweifeln, ob sie ihr Kind mit Down-Syndrom bekommen sollen / wollen oder nicht. Die Eltern bieten an, dass werdende Eltern ihre Familien besuchen können, um sich das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 mal "live" anzusehen, Fragen zu stellen usw.
Liebe Grüße
Sabine
Re: Trisomie 21 ohne organische Schäden - was kommt da auf mich zu?
Antwort von tinai am 10.11.2004, 18:36 Uhr
Ich kann Deine Meinung sehr gut verstehen. Habe allerdings kein DS-Kind.
Du willst das Kind auf jeden Fall haben und damit ist diese Untersuchung völlig überflüssig.
Das war auch mein Standpunkt. Mir wollte man eine Fruchtwasseruntersuchung unterjubeln. Und ich habe rundheraus abgelehnt, da für mich immer feststand, wie auch immer, aber ich bekomme dieses Kind.
Lass Dich nicht verunsichern. Vorgeburtliche Untersuchungen machen nur dann Sinn, wenn man auch vor Geburt etwas machen kann oder absehbar ist, dass nach der Geburt sofort Hilfe notwendig ist. Beides ist bei Euch nicht der Fall.
Viel Glück und Mut und Zuversicht.
Tina
PS: Ich ahbe selbst kein DS-Kind, kenne aber Familien mit. Ja, man kann fast normal leben, mit richtiger Förderung und Liebe können diese Kinder mit etwas Glück (gehört im Leben immer dazu) später selbständig sein.
@S_A_M:ja, der Link war gemeint o.T.
Antwort von Heike71 am 10.11.2004, 20:02 Uhr
..
Re: Trisomie 21 das kommt da auf dich zu!
Antwort von leonie-julianna am 10.11.2004, 20:05 Uhr
http://www.fruchtzwerge.de/club/upload/1090093301/Leonieistnichtmehrwasserscheu.jpg
Leonie wurde im Juli 2003 geboren. Sie hat ein zusätzliches Chromsom 21 und keine organischen Schäden. Es ist nicht immer einfach, aber um nix in der Welt geben wir sie wieder her!!!
MailAddy ist hinterlegt.
Alles Liebe und Gute
Anne mit Leonie, Lukas und Krümel inside
Re: Links zu vielen Erfahrunsgberichten von Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom (Trisomie 21)
Antwort von S_A_M am 14.11.2004, 10:26 Uhr
Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom (Trisomie 21):
http://www.fabian.rogerkeil.de/18001.html?*session*id*key*=*session*id*val* (Fabian, mit Herzfehler)
http://www.cosima-klarissa.de/home.htm (Cosima-Klarissa)
http://www.evhk.ch/e_trisoleuko.htm (Michael, mit Leukämie)
http://www.edsa.ch/aktuelles.texte.htm (Anita, Erfahrungsbericht in Form von Gedichten und Gedankentexten)
http://www.edsa.ch/aktuelles_presse1.htm (Céline)
http://www.down-syndrom.org/506.shtml (Jonathan)
http://www.kidshamburg.de/Data/Seiten/schwangersch.html (Jonas, Konstantin, Laetitia, Raul, Shawn, Tjark, Sarah / mit Herzfehler)
http://www.familie-burri.ch. (Roman)
http://www.lindlahr.de (Corinne)
http://www.card-ag.de/eltern/anna/anna.htm (Anna, mit Herzfehler)
http://www.46plus.de/leben/erfahrungsberichte.htm (Yannik, Marina, Florian, Leonie, Serge)
http://www.fgz.co.at/down1.htm (Paul)
http://www.lebenshilfe.de/content/stories/index.cfm/key.1342/secid.3/secid2.19 (Marie und Lily, wurden adoptiert)
http://www.alexandratuppul.de (Alexandra, mit Mosaik-Trisomie 21)
http://www.lindlahr.de/S01_D_Erfahrungen%20mit%20Anna-Lisa.htm (Anna-Lisa)
http://www.lebensgeschichten.org/dsyndrom/erfahrungsbericht_maya.php (Maya-Sophia, mit Herzfehler, verstarb im Alter von fünf Monaten)
http://www.mynetcologne.de/~nc-walendan/elias.htm (Elias)
http://www.cafesophal.com/sonnenterrasse.htm (Alina-Sophie, Schwerbehinderung durch u.a. BNS-Krämpfe und einen mäßigen Hydrocephalus)
http://www.statt-wfb-denkwerkstatt.de/praktik.htm (Alexandra)
http://www.franziska-maria-guenther.de (Franziska, mit Herzfehler)
http://www.derbruderhof.de/articles/de/Benjamin.htm (Benjamin)
http://lilxkutscha.1awebseite.de/?page=Teil%202:%20Meine%20Schwester (Annika, mit Herzfehler)
http://www.geburtskanal.de/index.html?mainFrame=http://www.geburtskanal.de/Wissen/D/DownSyndrom_Nina.php&topFrame=http://www.geburtskanal.de/Advertising/BannerTop_Random.html?Banner= (Nina)
http://www.veid.de/944.0.html (Sophie)
http://www.downsyndrom.ch/ds/kunterbunt/laecheln.html (Lukas, mit Herzfehler)
http://www.harald-schallert.de/12484.html (Leonie, mit Herzfehler)
http://www.leona-ev.de/berichte/Cornelius.html (Cornelius, mit Robertson- Translokation)
http://www.edsa.ch/joanna.php (Joanna, mit Translokations-Trisomie 21 und Herzfehler)
http://www.mittendrin-magazin.de/archiv/0306/tim.html (Tim, schwere Schädigungen durch fehlgeschlagenen Schwangerschaftsabbruch)
http://www.kidnet.de/detail.php?id=783 (Yannik)
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/mirjam.htm (Mirjam, mit Herzfehler)
http://www.junior-verlag.de/jf/artikel/jf200402-2.php3 (Lena)
http://www.leben-ohne-dich.de/andreasg.htm (Andreas, Adoptivkind mit Herzfehler, verstarb im Alter von zweieinhalb Jahren)
http://www.naturheilt.com/Inhalt/Mehr_Downsyndrom.htm (Pablo, Student)
http://home.t-online.de/home/bernd.haes/index.htm (Daniel)
http://home.t-online.de/home/druckerei.meier/ (Korbinian, mit Herzfehler)
http://www.menschenskinder-online.de/sonst/behinderung/ds.html (Jonas)
http://www.bvhk.de/dokument_7.49.383.html (Frank, mit inoperablem Herzfehler, verstarb im Alter von siebzehneinhalb Jahren)
http://www.down-syndrom.ch/papi.htm (Fabio)
http://home.arcor.de/lebenshilfe/Wohnstatten/Geschichten/Unsere_Kerstin/unsere_kerstin.HTM (Kerstin)
http://www.shop-me.de/downsyndrom/ (Alena, mit Herzfehler)
http://web.utanet.at/prajczer/ (Barbara)
http://down-syndrom.de/imke.html (Imke, bekam in der Pubertät psychische Probleme und war zeitweise in einer Kinder- und Jugendpsychiatrie)
http://www.bikedesign.de/EVA/ (Eva)
http://home.t-online.de/home/waldemar.doerr/ (Perrinne, anfangs mit Magensonde)
http://home.t-online.de/home/bernd.haes/index.htm (Daniel)
http://www.lindlahr.de/S01_D_Erfahrungen mit Erik.htm (Erik, mit Herzfehler)
http://www.lebenslust.org (Luca)
http://harald.cohrs.bei.t-online.de/anfang.htm (Patrick)
http://www.dielila.de (Lisa, hat eine Zwillingsschwester)
http://www.chriswenzel.gmxhome.de (Chris, anfangs mit Magensonde)
http://www.ro-ben.ch (David)
(alle Links Stand Oktober / November 2004)
Re: Trisomie 21 ohne organische Schäden - was kommt da auf mich zu?
Antwort von Grisusschatz am 14.11.2004, 17:20 Uhr
Hallo!
Ohne die Beiträge der anderen gelesen zu haben, will ich mich mal kurz einmischen!
Ich habe eine Tochter mit DS.Lina ist 7 Jahre und kam mit einem komplizierten Herzfehler auf die Welt.Inzwischen korrigiert entwickelt sie sich grossartig.Ich kenne es also auch nur aus dem Bekanntenkreis,wie es ist, ein Kind ohne organische Schäden zu haben. Nach meiner Beobachtung ist die Prognose zuerst einmal viel günstiger, da die Kinder nicht mit "Begleiterscheinungen"zu kämpfen haben.Man kann sich von Anfang an auf das Kind und die Förderung konzentrieren, ohne ewig im KH zu liegen wegen z.Bsp. eines Herzfehlern. Natürlich steckt man in einem Kind nicht drin, es könnte sehr anfällig sein für Infektionen der oberen Luftwege, aber ich denke, das dürfte sich ähnlich gestalten, wie bei "normalen" KIndern.Grundsätzlich hätte ich es lieber gehabt, wenn uns der Herzfehler erspart geblieben wäre.
So und nun sei ganz lieb gedrückt für deine positive Grundeinstellung.Das Leben mit einem DS KInd ist schön, aber trotzdem immer was besonderes und forderndes.Es gibt Höhen und Tiefen, die manchmal ausgeprägter sind, als bei einem normalen Kind.Aber wenn du dir sicher bist, deinem Kind alles bieten zu können, was es braucht, Dann bekomm es!Eine FU würde dir Gewissheit geben,aber die Frage ist ob du sie möchtest, da die Spätabortrate bei 1%liegt.Wenn du nicht abtreiben willst und kein org. Schaden zu sehen ist, würde ich die FU nicht machen.
Ich wünsch dir alles Gute!Der Link von SAM ist Gold wert!
Ach übrigens, es gibt ein tolles Buch.Conny Rapp:Aussergewöhnlich das hilft dir die Dinge realistisch zu sehen ;-)
LG heike + Svenja 35.SSW
Down Syndrom Kalender 2005
Nochmal zu supermama3 (vors. lang)
MNüttertreffen mit gehörlosen Kindern
Homöopathische Eigenblutbehandlung?
Logopädie - Übungen für zu Hause
Entwicklungsverzögerung & Alterskorrektur bei Früh-/Mangelgeburt & Osteopathie & Sprechen?
Bromerhof, Frühchen-Reha ab dem 14.12.2004
Da habe ich was angefacht :)
Chronische asthmatische/obstruktive bronchitis
