Geschrieben von S_A_M am 14.04.2005, 12:40 Uhr |
trisomie 18, kennt das einer von Euch, bin echt am verzweifeln....
Liebe Sunny0001!
Ich selbst habe kein Kind und kenne auch keine Kinder mit Trisomie 18, aber ich habe mich im Rahmen meines Studiums (Sozialpädagogik) intensiv mit verschiedenen chromosomal bedingten Syndromen befasst. In der Tat führt eine eine Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) zu einer vergleichsweise schwer wiegenden Behinderung :-( Ich habe dir einen Link und den Hinweis auf eine TV-Sendung zum Thema mitgeschickt und hoffe, dass einige deiner Fragen beantwortet werden und die Adressen unter dem Link dir helfen, in Kontakt zu anderen Eltern zu kommen, die in der gleichen Situation waren wie du. Lässt du dein pränatalen Schnelltest (FisH-Test) nach der Anmiozentese machen? Wenn schon ein klarer Verdacht im Raum steht, vielleicht wäre es hilfreich für dich, schneller das Untersuchungsergebnis zu bekommen und nicht zwei Wochen in Ungewissheit warten zu müssen?
Ich grüße dich ganz herzlich und wünsche dir und deinem Kleinchen alles, alles Liebe und Gute!! Wenn du magst, kannst du mir gerne schreiben. Meine Mailadresse habe ich hinterlegt.
Sabine
Hier kannst du ein wenig über Trisomie 18 lesen:
http://de.wikipedia.org/wiki/Edwards-Syndrom
Unter dem Link findest du unten auf der Seite einige Literaturhinweise sowie Links zu einer Selbsthilfegruppe und einige Links zu Erfahrungsberichten.
Hier noch ein TV-Tipp:
Freitag, 13. Mai 2005
23.25 bis 00.55 Uhr
ZDF
Mein kleines Kind
Dieser autobiographische Dokumentarfilm handelt von der Schwangerschaft mit Tim Martin, von seiner Hausgeburt und dem Abschied von ihm. Er handelt von den persönlichen Fragen und Entwicklungsprozessen seiner Mutter nach der Konfrontation mit der vorgeburtlichen Diagnose „Trisomie 18“ für ihr Kind. Und er handelt von der Forderung an sie, über die Dauer des Lebens und die Bedingungen des Todes ihres ungeborenen Sohnes zu entscheiden. Die zum Zeitpunkt ihrer Schwangerschaft mit Tim bereits dreifache Mutter entscheidet sich für ihr Baby, obgleich kaum Hoffung besteht, dass der Junge wenigstens die ersten Tage nach der Geburt überleben wird. Im Kreis der engen Familie bringt sie ihr viertes Kind mit Hilfe einer Hebamme und eines Arztes in der warmen Atmosphäre einer Hausgeburt zur Welt. Bereits kurze Zeit nachdem die Familie ihr neues Mitglied willkommen heißen durfte, muss sie wieder Abschied von ihm nehmen, denn Tim Martin stirbt wenige Stunden nach seiner Geburt auf dem Bauch seiner Mutter.
Mehr Infos zum Film: http://www.meinkleineskind.de
- trisomie 18, kennt das einer von Euch, bin echt am verzweifeln.... - sunny0001 14.04.05, 7:50
- Re: trisomie 18, kennt das einer von Euch, bin echt am verzweifeln.... - faya 14.04.05, 12:03
- Re: trisomie 18, kennt das einer von Euch, bin echt am verzweifeln.... - S_A_M 14.04.05, 12:40
- Re: trisomie 18, kennt das einer von Euch, bin echt am verzweifeln.... - LouisaMercedesM 15.04.05, 20:14
- Re: trisomie 18, kennt das einer von Euch, bin echt am verzweifeln.... - Pinky2 16.04.05, 22:07
Rheuma bei Kindern "Klinik Sendenhorst"
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Film: Mein kleines Kind (Pränataldiagnostik, Trisomie 18)
ND - und jetzt?
Keine milch
Frage wegen Fahrtkosten Kur *dasistjawahnsinn*
Beginnender Hydrocephalus?*Vorsicht lang*
Dringend! Milch-Kontaktallergie? Kennt das jemand?
Nur noch Bronchitis!!