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Geschrieben von Sunny_TLL am 12.04.2005, 11:47 Uhr

beginnender Hydrocephalus?*Vorsicht lang*

Hallo ihr lieben!

Ich bin neu hier und hoffe ihr könnt mir helfen!

Ich kopiere mal das Posting das ich an den Kinderarzt Dr.Busse geschrieben habe hier rein (meine kleine wacht sicher gleich wieder auf und ich möchte das Posting vorher fertig bekommen).

Betreff: Kopfumfang/Fontanelle *Vorsicht lang*

Hallo Doc Busse,

ich habe einige Fragen an Sie und hoffe Sie können mir helfen!

Meine Tochter ist nun 7 1/2 Monate alt und hatte vor ca. 8 Wochen eine stark vorgewölbte Fontanelle.Wir wurden dann 2 Tage stationär in der Kinderklinik aufgenommen.Untersuchungen wie Blut, nebenbei Stuhl und Urin, und Hirnsono haben nichts ergeben und die Fontanelle war nach 2 Tagen wieder "normal".
Da meine Tochter bis zu diesem Zeitpunkt schon an unzähligen Infekten litt nahm man dies als Mögliche Ursache für die Wölbung.Eine Hirnhautentzündung wurde aufgrund von Blutwerten und Allgemeinzustand ausgeschlossen.
1 1/2 Wochen nach dem KH-Aufenthalt schwoll die Fontanelle erneut an...nicht so extrem wie beim ersten mal, aber zu spüren.Und ein weiteres mal kurz darauf.Da meine Tochter weiterhin an Infekten litt nannte man uns dies weiterhin als Mögliche Ursache, aber die Ärztin sagte uns zu diesem Zeitpunkt sie könne einen beginnenden Wasserkopf nie zu 100% Sicherheit ausschließen.Das war ein großer Schock für uns.
Seit diesem Zeitpunkt müssen wir alle 4 Wochen (anfangs wöchentlich) zur Kontrolle per Hirn-Sono und Messung des Kopfumfanges.Die Hirn-Sono war nun bisher immer unauffällig und keine Wasserbildung im Hirn und der Kopfumfang entwickelte sich, bis vor 6 Wochen auch "normal" (eher klein).Vor 6 Wochen, am 01.03.2005 betrug der KU bei der U5 42,5 cm und ab da bereitet es mir Sorge.Bei der Messung am 05.04.2005 betrug er "schon" 43,5 cm und bei einer erneuten Messung heute früh (hab ich vorgenommen) war er bereits bei 44 cm.

Nun meine Fragen:
Finden Sie die Entwicklung des KU noch im Rahmen eines normalen Wachstums?
Ist es Möglich dass sich ein Wasserkopf entwickelt OHNE Auffälligkeiten wie Wassereinlagerungen?Gibt es andere Mögliche Ursachen für einen rasanten Wachstum des Kopfes?
Ab wann kann man entgültig den Beginn eines Wasserkopfes ausschließen?
Was sehen sie sonst als Mögliche Ursache für das Anschwellen der Fontanelle???

Es tur mir sehr Leid, das ist nun ein sehr langes Posting mit sehr vielen Fragen geworden, aber wie Sie sich sicher vorstellen können habe ich in den letzten Wochen keine ruhige Minute ohne Sorge mehr.

Ich möchte mich vorab schon für Ihre Mühe bedanken und hoffe Sie können mir helfen!

Liebe Grüße
Sunny

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Soviel zu meiner "Sorge"!

Nun würde ich gerne von euch wissen ob meine Sorge berechtigt ist?!
Ging oder geht es jemandem ähnlich?

Es ist nicht so dass ich mit der "Krankheit" nicht leben könnte........ich kann einfach mit der Ungewissheit nicht umgehen.

Die Ärztin sagt immer ganz krass wenn es kommt kommt es, und wenn nicht nicht.Schließlich würde ich mein Kind deshalb nicht weniger lieben.
Klar, da hat sie recht.......aber eine eindeutige Aussage und ev. ein Einblick was auf mich zukommt, ob und wie stark meine Tochter dabei behindert sein würde und wie unser darauf folgendes Leben aussehen müsste/könnte usw. wäre dabei schon sehr hilfreich!

Man, ich bin seit Wochen so durcheinander und zerbreche fast an der Ungewissheit und Sorge.Ich könnte den ganzen Tag nur heulen........abe5r das Leben muss ja weitergehen.

Ich danke euch fürs lesen!

Liebe Grüße
Sunny

 
7 Antworten:

Re: beginnender Hydrocephalus?*Vorsicht lang*

Antwort von Rita72 am 12.04.2005, 23:43 Uhr

Hallo Sunny,

ich verstehe Deine Besorgnis. Alles was Gefahr fürs Gehirn darstellt, empfindet man als sehr bedrohlich und unheimlich.

Meine Tochter hat im ersten Lebensjahr ähnliches durchgemacht. Bei ihr waren allerdings die erweiterten Seitenventrikel in der Sonografie sichtbar. Da es grenzwertig war, bekam sie keine Ableitung. Nur eben die regelmäßigen Kontrollen bis die Fontanellen verschlossen waren. Bei der letzten Sonografie mit 11 Monaten waren die Werte fast im Normalbereich. Seither fand keine Schädeluntersuchung (z.B. durch MRT) statt.

Ich war damals natürlich auch sehr verunsichert. Woher soll ich denn wissen, wann der Wasserkopf wiederkommt, wenn es keine weiteren Untersuchungen geben wird. Mir wurde daraufhin gesagt, dass ich bei folgenden Anzeichen sofort zum Kinderazt soll: schlechtes Allgemeinbefinden + Erbrechen + sichtbares Augenweiß oberhalb der Iris (= Sonnenuntergangsphänomen). Unsere Augenärztin meinte allerdings, dass beim Sonnenuntergangsphänomen der Wasserkopf schon sehr ausgeprägt sein müsste. Aber damals hat sie dieses wirklich auch gehabt und nach dem 1. Lebensjahr halt nicht mehr.

Wie ist das bei Deiner Tochter mit den Augen?

Ich habe damals wegen meiner Unsicherheit übrigens einfach mal einen Kinderneurologen in der Uniklink angerufen, was mir sehr geholfen hatte.

Wir wissen übrigens nicht warum meine Tochter mit 7 Wochen auf einmal diesen Wasserkopf bekam (o.k. sie hatte auch eine Sepsis hinter sich) und warum er mit 10 - 11 Monaten dann wieder von alleine verschwand.
Da sie ziemliche Entwicklungsprobleme hat, mache ich mir manchmal eben trotzdem Sorgen, ob sie nicht doch noch ungünstige Druckverhältnisse im Kopf haben könnte.

Du kannst Dir übrigens auch Rat in der Selbsthilfegruppe Spina Bifida und Hydrocephalus (www.asbh.de) holen.

Alles Gute für Euch beide wünscht
Rita

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Re: beginnender Hydrocephalus?*Vorsicht lang*

Antwort von Sunny_TLL am 14.04.2005, 14:06 Uhr

Hallo Rita,

vielen Dank für dein Posting.

Meine Tochter ist zum Glück weder Entwicklungsverzögert, noch hat sie das Sonnenuntergangsphänomen mal gezeigt.Auch so entwickelt sie sich normal- also Größe, Gewicht etc.
Trotzdem mache ich mir Sorgen........

Fragen wie, was wird auf mich zukommen, wie schwer wird sie behindert sein usw. quälen mich täglich.Die innere Unruhe ist mir inzwischen EXTREM anzumerken.

Folgen bei euch nun gar keine Kontrollen?
Und wann verschließt sich die Fontanelle.Die meiner Maus ist noch ziemlich weit geöffnet.

Liebe Grüße
Sunny

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Re: beginnender Hydrocephalus?*Vorsicht lang*

Antwort von sannelea am 14.04.2005, 22:00 Uhr

Hallo Sunny!

Irgendwie kann ich Deine Sorge verstehen aber ich glaube nicht das es zu einem richtigen Hydrocephalus kommt. Nur so zur Aufmunterung: auch Kinder mit Hydrocephalus können sich völlig normal entwickeln!Meine Tochter zum Beispiel, sie hat einen HC aufgrund einer Hirnblutung. Sie ist leicht in der Entwicklung zurück, vielleicht auch einfach zu vorsichtig aber ich glaube, dass liegt nicht am HC oder den vielen OP`s sondern einfach an der Frühgeburt. Also, Kopf hoch. Drück die Daumen, dass sich alles von alleine regelt.
Liebe Grüße sannelea

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Re: beginnender Hydrocephalus?*Vorsicht lang*

Antwort von goldherz am 14.04.2005, 22:30 Uhr

Hallo Sunny,

also bei einem unauffälligem Sonographiebefund und einem gut entwickeltem Kind kann ich die Aufregung gar nicht verstehen. Das weßt doch überhaupt nicht auf einen HC hin.

Ich mußte mit meinem Sohn als er 3 Monate alt war auch das erste mal zur Hirnsono, weil er einen großen Kopf hatte. Dabei wurden auch einige Auffälligkeiten gefunden Das wurde denn noch 3 mal kontrolliert,bis er 1 Jahr war und es ist bei dem Befund geblieben.

Der Arzt damals sagte mir,es ist eine Normvariante und nicht krankhaft.Er meinte, wo viel untersucht wird,wird auch viel gefunden. Würde man allen Kindern den Kopf schallen,wären bei mind.30 % Besonderheiten zu finden.

Mein Sohn hat sich auch immer normal entwickelt,desshalb habe ich mir eigentlich nie so große Sorgen gemacht,trotz der Auffälligkeiten.

Wäre bei uns die Sono damals o.k. gewesen wie bei Euch,hätte ich mir gar keine gemacht!Ehrlich.

Vielleicht ist das mit der Fontanelle ja eine "Normvariante" bei Deinem Kind...:-)

Ich glaube nicht, daß was ist!Laß Dir von dieser Sorge nicht dieses wunderschöne erste Jahr verderben.

Alles Liebe Euch!

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Nochmal wegen dem Kopfumfang...

Antwort von goldherz am 14.04.2005, 22:34 Uhr

...das ist gar nicht so einfach mit der Messerei. Wenn man nicht immer genau die Selbe Stelle erwicht sind Schwankungen von 1 cm nicht ungewöhnlich. Ich spreche aus erfahrung, weil ich im ersten Jahr dauernd gemessen habe und mit meinem Kinderarzt nie einig war...

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Re: Nochmal wegen dem Kopfumfang...

Antwort von dreierchen am 24.04.2005, 19:42 Uhr

Hallo,
also uns wurde auch immer gesagt, wer viel untersucht, findet auch viel. Deshalb wurde es bei unserem Sohn von den Ärzten schleifen gelassen. Das Ende vom Lied war dann, das er Notoperiert werden musste und eine Ableitung gebraucht hat, weil er einen HC hatte. Zum Glück sind keine bleibenden Schäden geblieben. ich möchte keinem Angst machen, aber so etwas würde ich IMMER im Auge behalten! Um so grösser die Freude, wenn es alles wieder normal wird. Klar, muß es nicht immer ein HC sein, aber lieber eine Untersuchung mehr, als sich später Vorwürfe zu machen.
Alles Liebe
Alex

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Re: beginnender Hydrocephalus?*Vorsicht lang*

Antwort von koekoede am 27.04.2005, 10:13 Uhr

Hi Sunny,

ein Hydrocephalus hat nichts mit einer geistigen Behinderung zu tun. Meine Tochter hat eine Spina bifida und auch erweiterte Ventrikel im Kopf, wir mußten anfangs auch oft zum Sono.
Wenn wirklich ein HC entsteht, weil das Gehirnwasser nicht abfließen kann, wird eine Ableitung ("Shunt", so eine Art Ventil eingebaut). Schau doch mal ins Forum bei www.hoyte.de, da sind viele Kinder mit HC.

viele Grüße

karin

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