Geschrieben von mama von bald 3 engeln am 04.06.2008, 12:57 Uhr |
Stoffwechselerkrankung Glutaracidurie Typ I
hallo,kennt jemand diese krankheit und hat erfahrung damit?bei unserem kleinen, fast 2 wochen alt besteht der verdacht auf diese krankheit und nun möchte ich soviel wie möglich darüber erfahren.wäre nett wenn mir jemand helfen könnte.traurige grüße tanja
Re: Stoffwechselerkrankung Glutaracidurie Typ I
Antwort von kikipt am 04.06.2008, 16:12 Uhr
schau mal hier vielleicht hilft man dir da weiter
http://www.glutarazidurie.de/wi.html ( ist eine selbsthilfegruppe)
noch mehr findest du hier
http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/kinderklinik/index_15941.php
http://www.springerlink.com/content/mnwhh5elt94n2mk9/
bei den rehakids gibts auch jemanden
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic16093.html
ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen
alles liebe
Cristina, deren tochter auch eine seltene stoffwechselstoerung hat
Re: Stoffwechselerkrankung Glutaracidurie Typ I
Antwort von mama von bald 3 engeln am 04.06.2008, 20:02 Uhr
vielen dank für deine hilfe.Grüsse tanja