Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Winterkind09 am 13.02.2020, 8:48 Uhr

Nochmals Epilepsiezentrum?

Hallo,
würdet ihr mit eurem Kind an meiner Stelle nochmals einen Termin im Epilepsiezentrum (Wartezeit etwa 1/2 Jahr) ausmachen?
Hintergrund:
Das Kind hatte verschiedene Formen von Anfällen, wurde letztes Jahr auf Oxcarbacepin eingestellt. Dieses hat viel Probleme abgestellt, im Herbst hat die Wirkung deutlich nachgelassen. Aufdosieren hat nichts gebracht, wir waren über der Höchstdosis und das Kind hatte dann einen generalisierten Anfall und Absencen.
Daraufhin haben wir ein zweites Medikament dazugenommen (Empfehlung vom Zentrum)- erstmal gute Wirkung, schöneres EEG.
In den letzten Wochen hatte das Kind wieder auffällige Absencen... Das EEG war auch wieder auffälliger und andere Stellen aktiv.... Der Spiegel von beiden Medis war schön im therapeutischen Bereich. Jetzt dosieren wir das zweite Medikament höher...
Wir sind nicht in der Situation, dass Panik ausbricht- was ich aber unschön finde ist, dass wir keine Anfallsfreiheit hinbekommen und die Hoffnung schwindet, das Kind irgendwann medikamentenfrei zu bekommen. Die eigentliche Aussage der Ärzte war: alles harmlos, mit dem entsprechenden Medikament sind wir in zwei Jahren warscheinlich an dem Punkt, dass man wieder langsam ausschleichen könnte...

Eure Meinung: abwarten oder doch noch mal eine Zweitmeinung holen?

Lg

 
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