zurück| Geschrieben von Mama von N am 07.01.2020, 16:07 Uhr |
Wie schafft man es mit noch einem Kind, wenn das erste schwerstbehindert ist?
Hallo in das Forum
Im Betreff steht schon die Kernfrage, um die es geht. Gibt es hier Familien, die nach einem (erstgeborenen) behinderten Kind irgendwann noch eines bekommen haben?
Mein Sohn ist schwerstbehindert (ehem. extrem Frühchen) und inzwischen 18 Jahre alt. Sein Zustand hat sich in den letzten Jahren verschlechtert. Vorher ging es ihm um einiges besser,... lange Geschichte.
Mehr als ein Jahrzehnt war ich Alleinerziehend und ohne Partner und das auch aus voller Überzeugung. Dann habe ich meinen jetzigen Mann kennengelernt. Da es Sohnemann da wie gesagt um einiges besser ging, hätten wir uns sehnlichst weiteren Nachwuchs gewünscht. Hat nur über Jahre nicht geklappt.
Dann haben wir das quasi zu den Akten gelegt. Klappt nicht, soll nicht sein. Ab 40 wollten mein Mann und auch ich kein Kind mehr. Ich auch vor allem, weil mein Sohn aus der ersten Ehe immer mehr Pflege braucht und alles immer aufwändiger wird.
Und dann kam, womit wir nicht gerechnet hatten. Ich wurde schwanger. Ich gebs zu, ich war total geschockt und panisch. Wie soll das nur gehen, mit einem Baby. Ich bin die ganze Woche alleine, da mein Mann nur am Wochenende zu Hause ist. Die Eltern/ Schwiegereltern auch schon im fortgeschrittenen Alter. Schwägerinnen, Schwanger, Geschwister könnten auch nicht helfen. Usw.
Bevor man sich damit wirklich auseinandersetzen konnte, war es auch schon wieder vorbei. Ich hatte eine Fehlgeburt.
Auf der einen Seite denke ich, vermutlich war es besser. Denn ich wäre wirklich vor einer Herausforderung und Problemen gestanden. Wohin mit meinem behinderten Sohn, wenn ich vielleicht ins Krankenhaus muss (Risikoschwangerschaft aus mehreren Gründen). Wie lösen, wenn das Baby zum Arzt und ins Krankenhaus muss. Sohnemann ist bettlägerig und kann nur immer kurz in den Pflegerolli. Deswegen ist er auch in keiner Tagesstätte, weil das durch seinen Zustand nicht möglich ist. Wir haben einen Pflegedienst, welcher 2x in der Woche jeweils für ein paar Stunden kommt. Aber auf abruf im Notfall geht das auch nicht.
Auf der anderen Seite,... ich habe mir immer zwei Kinder gewünscht. Das war vermutlich mit 44 Jahren meine letzte Chance. Wir haben mehr als 6 Jahre gebraucht, dass es einmal geklappt hat. Außerdem unbegründet schlechtes Gewissen... zuerst Frühgeburt und jetzt Fehlgeburt, was mache ich nur falsch....
Fast wäre ich versucht (und mein Mann würde sich das auch wünschen) es nochmals zu versuchen. Aber von der Vernunftseite sprechen so viele Gründe dagegen....
Wie schafft man das? Wie funktioniert das bei euch?
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Re: Wie schafft man es mit noch einem Kind, wenn das erste schwerstbehindert ist?
Antwort von memory am 07.01.2020, 16:19 Uhr
Also vorab mein Kind ist nicht schwerbehindert und hat nur Pflegegrad 2. Ich habe 8 Jahre zwischen den Kindern Altersabstand und würde spontan sagen, sobald man über ein weiteres Kind nachdenkt , hat man vom Herz und Bauch schon beschlossen, dass man das schafft. Vorher war es bei mir auch unvorstellbar. Das ist das eine.....das andere sind Hilfen auszuschöpfen....der Pflegedienst kommt nur 2x die Woche? Wieso? Ihr hättet da doch wesentlich mehr Anspruch. Auch für Notfälle gibt es Verhinderungspflege und Hilfen....man müsste das alles mal mit dem MDK abklären , inwieweit Du entlastet werden könntest. Mit Pflegegrad 5? gibt es doch best. Möglichkeiten. Und dann ist da natürlich noch dein Partner....mein Mann war bei Kind 1 auch nie daheim....bei Kind 2 hat er dann Stunden reduziert bzw. keine langen Dienstreisen ect. mehr gemacht. Auch ein Soziales Netz ist wichtig , vorallem für einen selbst. Wie verbringt dein Sohn denn den Tag? Die ganze Zeit im Bett?
Re: Wie schafft man es mit noch einem Kind, wenn das erste schwerstbehindert ist?
Antwort von ohno am 07.01.2020, 18:02 Uhr
Aaaaalsoooo. Ohne Dir zu nahe treten zu wollen, ich entschuldige mich jetzt schon, falls mein Beitrag Dich trifft, denn das soll er garnicht!!
Du verdienst den größten Respekt - das erstmal vorab!
Ich kann aber aus Deinem Posting nicht rauslesen, wie Deine Zukunftsplanung aussieht. Denn ich denke, dass ist erstmal der springende Punkt.
Möchtest Du Deinen Sohnemann zb für immer selber pflegen? Hast Du vor, ihn im Alter von xy zb in eine Pflegeeinrichtung zu geben, um Dein Leben als Frau, nicht als Mutter, nach Jahren der Erziehung und Pflege, wieder unabhängiger zu führen?
Meine Tochter hat den PG 2 und ich denke, der PG wird aufgrund ihrer Baustellen noch auf 3 hochgesetzt. Für mich war klar, mein Kind ist mein Kind und bleibt mein Kind, für immer und ohne wenn und aber. Ob sie aber jemals im Leben gut selbst klar kommt oder bspw betreutes Wohnen o.a. besser wäre, da grübel ich auch schon manches Mal. Denn ja, ich möchte natürlich mein Leben nicht unendlich mit Pflege verbringen, ich hatte und habe Pläne mit meinem LG, für mich selbst, mit meinen Kindern, also auch mit ihr, wenn sie erwachsen sind. Und dann kommt das Aber... Du weißt sicherlich, wie ich das meine. Das Mutterherz...
Ich bin von dieser Entscheidung noch sehr lange entfernt. Ja, ich habe noch Zeit. Aber ich möchte keine Angst haben vor der Frage. Wenn es soweit ist.
Meiner Meinung nach wäre es sinnvoll zu wissen, zu überlegen, was Du in den nächsten Jahren möchtest, was Du für Dich umsetzen möchtest. Mit Sohnemann oder ihn gut untergebracht wissend eben für Dich. Danach würde ich mich richten, was ein weiteres Kind angeht.
Dir ist viel genommen, eine gesunde Kindheit Deines Sohnes, eine lange sorgenfreie Zeit, Enkel? Überleg Dir einfach, was Priorität hat. Wenn Du Deinen Sohn zu Hause pflegst, und dass so bleiben wird, und Du mit ihm mehr oder weniger alleine bist, kann ich Deine Zweifel auf jeden Fall nachvollziehen, sie sind berechtigt. Und, Achtung Phrase, will man meistens ja das, was man nicht haben kann. Und im Inneren weiß man das.
Meine Antwort wird Dir sicher nicht helfen, eine Entscheidung für/gegen ein Baby zu treffen, soll sie auch garnicht. Aber ein Denkanstoß sein, wohin die Reise in den nächsten Jahren für Dich hingehen soll.
Ich wünsche Euch alles Gute!! ohno
Re: Wie schafft man es mit noch einem Kind, wenn das erste schwerstbehindert ist?
Antwort von Orchidee186 am 08.01.2020, 0:07 Uhr
Hallo,
ich würde mich an deiner Stelle mit deinem Anliegen zu Pflege und Entlastung deines Sohnes an einen Pflegestützpunkt in deiner Nähe wenden (findet man übers Internet) und fragen welche Entlastungen Sie dir vorschlagen können.
Versuch dir ein Netzwerk aus Leute die dir helfen können auf zubauen zum Beispiel Nachbarn, Studenten die vllt aushelfen können, wenn du mal verhindert bist oder frag bei verschiedene Verein und Träger nach.
Für die Zeit mit Baby könntest du die 125 € für Hauswirtschaftliche Tätigkeiten kommen lassen und wenn das nicht reicht holt ihr euch noch zusätzlich eine Putzfrau ran.
Für das Baby kannst du ja früh genug anfangen dich nach einem Babysitter umzuschauen.
Sollte es eine Riskoschwangerschaft sein steh dir in dieser auch viel Hilfe zu zB kommen Leute vom Pflegedienst und versuchen dich zu entlasten.
Vllt kontaktierst du vorab eine Hebamme oder pro Familia und fragst was dir in diesem Falle zusteht.
Du siehst es gibt viele Stellen, wo man Hilfe erfragen kann.
Informier dich ruhig vorab, ich glaube das beruhigt dich.
Ich denke du wirst auch diese Situation meistern, davon bin ich überzeugt.
So wie ich gelesen habe ist die Behinderung deines Sohnes durch die Frühgeburt passiert und du hättest dir wahrscheinlich auch nicht gedacht das du das mit ihm alles meistern.
Ich denke als Mutter kann man viel schaffen.
Du bist eine tolle Mutter das merkt man da du dir viel Gedanken machst.
Ich wünsche dir alles Gute
Re: Wie schafft man es mit noch einem Kind, wenn das erste schwerstbehindert ist?
Antwort von dana2228 am 08.01.2020, 4:40 Uhr
Erst mal machst du nichts falsch!
Und so wie du schreibst hat drin Sohn mindestens Pflegegrad 4, wenn nicht 5. Da könntet ihr euch ja auch mehr Hielfe einkaufen wenn es tatsächlich so sein sollten das du ins Krankenhaus musste, mehr Hielfe besuchst.
Ich habe 5 Kinder. Das 2. ist behindert (nicht schwerstmehrfach) aber eine große Herausforderung (Pflegegrad 3, Früchen, Autist, ADHS, globale Entwicklungsverzögerungen und andere Baustellen). Nach der Geburt litt er Sauerstoffmangel und war schon als Baby auffällig, so das ich kein weiteres Kind wollte. Die Große war keine 2 Jahre und das Baby entwickelte nicht nicht normal, da ein weiteres Kind. Nein danke. Aber Kind Nummer 3 schlich sich heimlich ein. Das beste was uns passieren konnte, es war wie ein Zeichen. Und Kind 2 profitiert viel von seinen Geschwistern. Ich bin auch oft am Ende, weil dieses Kind (mitlerweile 7) keiner betreuen möchte in meiner Familie, Freundeskreis. Aber ich bezahle seine I-Kraft (das Jugendamt bezahlt die Schulzeit, da er sonst selbst nicht auf einer Förderschule beschulbar währe) dafür das sie mit ihm mal am Wochenende schwimmen geht, uns bei einem Ausflug begleitet oder einfach abends mal aufpasst.
Aber das ist ja nur unserer Geschichte. Ich wünsche dir viel Kraft.
Re: Wie schafft man es mit noch einem Kind, wenn das erste schwerstbehindert ist?
Antwort von Winterkind09 am 08.01.2020, 9:31 Uhr
Hallo Mama von N,
vielleicht wäre ein Hospizaufenthalt etwas für euch? Habt ihr das schon mal getestet?
LG
es wäre gegangen...
Antwort von Ellert am 10.01.2020, 13:57 Uhr
Du kennst ja meine Aussage dazu
Für die Anderen, die Dinge die in Deutschland so einfach für gesetzliche Versicherte dasind sind im Ausland nicht so,
N hätte ich sicher 5 + falls es das gäbe,
der Aufwand auch körperlich für den Pflegenden extrem.
Ich glaube dass es imemr einen Weg gibt, evtl in solchen Fällen DAHEIM Verhinderungspflege über Stiftungen oder Vereine,
gerade wenn der Mann aus beruflichen Gründen nur am Wochenende daheim ist hängt leider alles an der Mutter.
Wir hätten Ellert niemals weggegeben und so würde auch sie heri N niemals weggeben und wenn es nur für ein paar Wochen ist.
Ich persönlich würde es versuchen, sprich wenn es klappt dann klappt es
und vielleicht war der Krümel auch nicht gesund was wir bei unseren zwei Sternchen auch vermuten.
Wirklich 100% sicher planen kann man nicht
aber meinst Du nicht dass ggf Mtter oder Schwiegermutter kommen könnten wenn Du schwanger wärst daheim Dir zu helfen ?
dagmar
Re: es wäre gegangen... Antwort an alle vor 2 Tagen vergessen abzuschicken
Antwort von Mama von N am 10.01.2020, 14:43 Uhr
Ich habe vorgestern eigentlich eine Antwort an alle geschrieben, aber ich Depp hab wohl vergessen, dass auch abzuschicken. 
Ja Dagmar, du kennst unsere Geschichte ja gut. Ich habe keine Ahnung, was es hier in Österreich noch gibt. Verhinderungspflege o.ä. Der Pflegedienst hat nur ein bestimmtes Kontingent an Stunden, auch für jeden Einzelnen und das muss ja alles Beantragt, Begründet und Bewilligt werden....
Mein Mann kann bei seinem Job keine Stunden reduzieren. Außerdem ist er Alleinverdiener.
Das der Krümel wohl nicht gesund war, war auch mein Gedanke.
Die ganzen Jahre, wo wir dachten, es klappt bei uns nicht, war das absolut OK. Aber jetzt, wo wir wissen, es geht ja doch,...
Nur wohin mit Sohnemann wenn ich wegen Problemen ins KH muss und mein Mann 1000 km weit weg ist?. Notfalls gibts Palliativbetten im KH, aber das geht auch nicht von jetzt auf gleich. Vermutlich denke ich schon wieder viel zu weit.... Nur steht Nico auf der Prioritätenliste halt an erster Stelle. Deswegen mach ich mir ja so viele Gedanken über das für und wider und leider spricht mehr dagegen, als dafür.
Die Vernunft sagt eben ganz laut nein. Der Rest,... wir würden gerne, aber ist das alleine nicht zuwenig?
Wenn möchte ich als Mama für beide 100 Prozent da sein, aber in Wahrheit müsste man bei beiden Abstriche machen.
Meine Mutter ist 84. Schwiegermutter zwar ein bisschen jünger, aber gesundheitlich nicht auf der Höhe. Die fallen definitiv aus.
Wohnung wäre dann auch zu klein...
Schlussendlich muss ich die Entscheidung treffen, der Meinung ist auch mein Mann. Weil ich das alles ja wuppen muss. Mal schauen, welche Seite sich durchsetzt: Kopf und Vernunft oder das Herz....
Lg
@ Mama von N
Antwort von ohno am 10.01.2020, 16:42 Uhr
Mir stellt sich gerade die Frage, was wäre, wenn Du JETZT, sofort, zb ins Krankenhaus kämst, als Akutpatientin, also zb wg Knochenbrüchen aufgrund Sturz, Herzinfarkt oder oder. Was wäre denn dann mit Deinem Großen, wenn niemand aus der Familie greifbar ist, Dein Mann also auch nicht da wäre? Wäre es aufgrund akuter Notlage nicht prinzipiell das selbe, als wenn Du zb aufgrund der Schwangerschaft plötzlich ins KH müsstest?
VG ohno
Es wird nie eine richtige Antwort geben
Antwort von Ellert am 12.01.2020, 8:48 Uhr
und alles wäre leichter gewesen es hätte damals schnell geklappt als Nico noch fitter war,
egal was und wie kommt, man denkt immer es war falsch wie man sich entschieden hat.
Ich hab hier das Zuckerschlecken, den Mann um die Ecke, drei gesunde Kids die auch mal helfen können
und wenn andere das so sehen denken sie schon "oh wie schrecklich"
Ich konnte Neele lange mit in die Klinik nehmen mit der Argumentation des Stillens
Umgekehrt wäre es schwierig gewesen, bei mri kam damals meine Mutter als ich mit Neele liegen musste.
Was ist denn in Österreich bei sowas wenn die Frau krank ist und das Kind muss versorgt werden, ist ja auch sein Kind rechtlich gesehen, zahlt da die Kasse den Lohn für eine bestimmte Zeit weiter ?
Pflegedienst in D kommt auch nicht uns versorgt 24 Stunden
aber hier gibt es sowas wie Haushaltshilfe über die Kasse, gäbe es sowas bei Euch ?
Ich kann die zwei Seelen in Deiner Brust gut verstehen
und das Schlimme, zur Entscheidung hast Du keine 10 Jahre mehr Zeit
LG dagmar
Re: Es wird nie eine richtige Antwort geben
Antwort von Bookworm am 13.01.2020, 17:39 Uhr
Ich halte die Tatsache, dass die Familie (Eltern/Schwiegereltern) schon so betagt sind für schwierig.
Meine Freundin hat 4 Kinder. Das älteste ist 100% schwerbehindert, inzwischen 18.
Aber sie war jung als er geboren wurde, 25 Jahre alt. (Sauerstoffmangel bei der und nach der Geburt) und hat die anderen 3 Kinder jeweils im Abstand von ca. 3 Jahren bekommen.
ABER: ihre Eltern sind 100% mit eingeplant gewesen bis vor zwei Jahren. Die Mutter kam 1,5 Tage die Woche, der Vater an einem anderen Tag in der Woche.
Der Ehemann ist beim Bund und jeden Tag um 17 Uhr daheim, keine Auslandseinsätze.
Also Dein "drumherum" ist wirklich schwierig :-/. Denn es hängt ja wirklich alles an Dir.
Trotzdem kann ich Dich verstehen. Unsere Kinder sind auch (unfreiwillig) sehr weit auseinander.
Mehr ggf. per PN
Re: Wie schafft man es mit noch einem Kind, wenn das erste schwerstbehindert ist?
Antwort von Mama von N am 14.01.2020, 12:13 Uhr
Hallo
Stimmt, wenn ich von jetzt auf gleich ins KH müsste, wäre es das selbe Dilemma. Das blendet man aber immer aus. Das darf einfach nicht passieren, Punkt. Da macht sich das Umfeld sehr viele Gedanken, habe ich festgestellt.
Die Frauenärztin meint, wenn nochmal probieren, dann jetzt. Denn durch die Hormone ist alles sehr aktiv.
Oder eben Hormon Spirale, wenn ich mich dagegen entscheide, aber dann ist der Zug abgefahren.
Mein Mann hat Angst, das ich nochmal eine Fehlgeburt habe, das will er uns beiden nicht antun.
Die einen meinen, du hast die ganze Schwangerschaft Zeit zu planen und organisieren die anderen sind der Meinung, das wäre einfach nicht zu stemmen. Weil sie ja zumindest am Rande den Alltag mitbekommen.
Und ob und welche Unterstützungen es da gibt, keine Ahnung. Vor allem weil sie ja jetzt in Österreich die Kassen zusammengelegt haben. Ok, da kann man sich erkundigen.....
Morgen muss ich nochmal ins Krankenhaus zur Kontrolle.
Jetzt muss ich bald entscheiden, ob ich mir die Hormon Spirale einsetzen lasse, oder es drauf ankommen lasse.
Danke und lg
