Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von aby am 19.01.2010, 17:12 Uhr

Mein Sohn benimmt sich so wie es andere von ihm erwarten - was soll ich tun?

Ich komm einfach nicht mehr weiter!
Ich bin kurz davor, aufs Gesundheitsamt zu gehen und der Amtsärztin den Hals umzudrehen (Sorry, aber jeder Tag der so abläuft, bringt mich stärker zur Weißglut).

Zur Geschichte:
Mein Sohn wird im April 5 Jahre alt, hat eine Psychomotorische Redatierung und eine schwere Sprachentwicklungsverzögerung.
Es muß alles erst wieder getestet werden, aber ich denke die Entwicklungsverzögerung liegt bei 6-12 Monate und die Sprachentwicklungsverzögerung bei bis zu 24 Monate Rückstand.
Erst mußten wir so kämpfen, wegen einer I-Hilfe für den KiGa, was Schlußendlich einen KiGa-Wechsel forderte. Vom Regelkiga in einen Schulkiga für körperlich behinderte und besonders förderungbedürftige Kinder.
Dort ist es besser, keine Frage. Ich bin auch froh, dass es so gekommen ist, aber!
Wir mußten dann noch zur Amtärztin, dass war Anfang Dezember.
Mein Sohn hat sich blöd gestellt, ich habe ihr gesagt, was er kann und dass er mehr kann als er zeigt und wo seine Defizite sind.
2 Jahre wurde ich weggeschickt, seit 2 Jahren müßen wir von einem Test zum nächsten, ist ja klar, dass er irgendwann nimmer will.
Hab dann weiter mit der Ärztin gesprochen, eben über Verhalten usw. Hab sie auch darauf hingewiesen, dass er ZUHÖRT und ALLES kapiert.
Was sagt sie nicht zum Schluß:
"Was geben sie sich für Mühe, ihr Kind ist geistig behindert!"
(Lt. SPZ wird er seine Entwicklungsverzögerung in den nächsten 1-2 Jahren aufgeholt haben)
Hab ihr dann gesagt, was ihr einfällt, über ein Kind zu Urteilen, dass sie gerade 30 min. gesehen hat und wo ich als Mutter sie darauf hinweise, dass er mehr kann, aber nicht will.
Kurz dannach fing es an:
Mein Sohn benimmt sich ganz anderst, oft als hätte er nicht alle Tassen im Schrank (sorry, das ich es so krass sage, aber ich weiß nicht wie ich es anderst erklären soll), er redet immer schlechter, man versteht ihn kaum noch.
Er hat im letzten Jahr so RIESEN Sprünge gemacht und jetzt seh ich alles schwinden.
Normal wollte ich mit unserer Frühförderung darüber reden, sie kennt ihn ja schon, aber die ist im Moment im Mutterschutz. Kommt erst nächsten Monat/übernächsten Monat wieder.
Ich hab jetzt aber Angst, wenn ich die Notbremse nicht bald ziehe, dass wirklich alles dahin ist.
Er ist wirklich fit im Kopf, kann vorrausdenken. Er kennt zusammenhänge usw.
Er ist eigentlich ein normales Kind, nur Verhaltensauffällig in großen Gruppen, weil er durch sein Sprachdefizit meist nicht weiterkommt.

Was soll ich nur machen!?
Schimpfen gegen sein "Verhalten" wird es wahrscheinlich noch schlimmer machen.
Im moment ignoriere ich es, wenn es ganz schlimm ist, spreche ich ihn aber auch darauf an und dann hält es meistens für 1-2 Stunden, wo er wieder normal ist.

Kennt da vielleicht jemand?
Oder seh ich das falsch?

 
13 Antworten:

Re: Mein Sohn benimmt sich so wie es andere von ihm erwarten - was soll ich tun?

Antwort von MamaMalZwei am 19.01.2010, 18:10 Uhr

Hallo, war er bei dem Gespräch dabei? Wenn ja, würde ich mich beim Vorgesetzten dieser Ärztin beschweren.
Gerade Kinder mit Entwicklungsverzögerung können wesentlich mehr als man denkt. Gerade den Unterton solcher Gespräche erfassen sie intuitiv.
Mit meiner Tochter hatte ich so eine Situation damals auch bei der Einschulungsuntersuchung. Sie gibt ihr (damals) Bestes und dann kommt der Spruch "Na, für eine normale Schule reicht es ja noch nicht!"
Danach hatten wir hier zuhause mehrere Tage lang den Ausnahmezustand, sie schlug ihren Bruder, hörte nicht mehr und flippte rum.
Nimm Dein Kind in den Arm und sag ihm, dass Du an ihn glaubst dass er es schafft!
Ich habe damals im Gesundheitsamt angerufen und mich beschwert, die Damen waren sehr betroffen.
Als dann drei Jahre später die Einschulungsuntersuchung des Bruders war gerieten wir an dieselbe Ärztin. Aber diesmal hat sie sich einwandfrei verhalten... Auch Ärzte können lernen. LG

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Re: Mein Sohn benimmt sich so wie es andere von ihm erwarten - was soll ich tun?

Antwort von thn05 am 19.01.2010, 18:25 Uhr

Hallo,
zunächst möchte ich Dir sagen das es ganz normal ist das man als Mama für seine Kinder kämpft und das wir am besten wissen welche Fortschritte die Kinder machen. Ich kann Dich gut verstehen das Du sauer bist auf eine Ärztin die Deine Sohn grad mal 30 Min gesehen hat und dann so urteilt. Es tut weh sehr sogar.
Bei unser Kleinen war es ähnlich. Sie ist entwicklungsverzögert und hinzu gekommen ist jetzt die Motorik. Leider hat auch sie nach einem mächtigen Fortschritt einen Rückschlag bekommen. Und wie auch bei Euch konnte keiner sie verstehen und wir dachten alles sei für die katz gewesen. Doch so ist das nicht. Denn es ist ein enormer Kraftaufwand für das Kind und dann zieht der Körper einfach die Reißleine und das Kind fällt zurück. Ich kann nur sagen was mir eine sehr nette Ärztin empfohlen hat. Sie sagte das Kind hat ein Recht auf einen Pause und es wird weiter gehen lassen sie ihm die Zeit. Und sie hatte Recht, denn es geht weiter. Nach einer Pause von fast 3,5 Monaten gibt unsere Kleine jetzt wieder etwas gas und versucht jetzt im Vorschulprogramm gut mit zu halten.
Es ist immer schwer für Eltern zu sehen wenn das Kind Rückschritte macht aber wenn wir ihm die Zeit geben die es braucht wird es zum Erfolg führen.
LG
thn

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aby

Antwort von wickiemama am 19.01.2010, 20:34 Uhr

PN

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Re: Mein Sohn benimmt sich so wie es andere von ihm erwarten - was soll ich tun?

Antwort von Smudo am 19.01.2010, 21:05 Uhr

hallo
habe gerade deinen bericht gelesen

kann nur sagen ich kenne das auch !!
wir waren beim pädaudiologen
die logopädin ist wohl der bundeswehr verloren gegangen:-(

sie sagte er wäre naja milde ausgedrückt geistig umnachtet null intelligent
er saß daneben !!
boah diese frau hat mich echt sprachlosgemacht( bin normal nicht auf den miund gefallen aber das!!!)
der doc war nett die diagnose richtig
aber die dame--nee ging gar net--


habe das unserer kinderärztin gesagt die hat da gleich angerufen weil sich noch 2 mütter beklagt haben!!
naja beim letzten mal war sie nicht mehr dort.........
marcus hat nach diesen worten auch dichtgema´cht lange ---

verlorene zeit:-(
erst die logopädin wo wir dann endlich einen termin hatten hat ihn da wieder rausgeholt..und er hat aufgeholt
noch´LANGE NICHT NORMAL ABER IMMERHIN1

lg claudi
also beschwere dich deinem kind zu liebe

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Ich danke euch für die lieben Antworten

Antwort von aby am 20.01.2010, 12:51 Uhr

Ich werde mich am Freitag mit der stellv. Leitung des Schulkiga reden und ihr meine Beobachtung usw, schildern, damit mit sie mir sagen kann, wo ich mich da hinwenden soll. Vom Amt direkt bekomme ich keine Antwort, werde nur auf die Ärztin verwiesen.
Die Ergotherapeutin hat mich ja am Freitag auch drauf angesprochen, dass er so komisch sei. Mit ihr werde ich auch nochmal reden.

Therapien hat er nur Logo und Ergo, wobei Ergo nur noch 3 oder 4x ist, dann ist Pause. Er geht sehr gerne in seine Therapien, muß auch sagen, wir haben 2 Super! Therapeuten gefunden. Jammert auch, wenn er nimmer hin darf.

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Re: Mein Sohn benimmt sich so wie es andere von ihm erwarten - was soll ich tun?

Antwort von Reni+Lena am 20.01.2010, 15:31 Uhr

Ich verstehe ja, dass du dich aufregst, aber die Ärztin hat doch recht!
Dein Kind ist geistig behindert, das ist nunmal eine Tatsache, die sie, zwar nicht taktvoll, aber durchaus richtig festgestellt hat.
Ob da eine beschwerde auf fruchtbaren Boden fällt bezweifle ich.
Man spricht von behinderung, wenn ein Rückstand von (schlagmichtot) 12? oder waren es 24? Monaten oder eine dauernde Schädigung vorliegt.
Insofern kann eine behinderung geistig wie körperlich auch nur vorübergehend sein.

Im übrigen bezweifle ich stark, dass dein Kind die Worte "geistige Behinderung" dem Sinn nach verstanden hat. Und das müsste er ja, wenn er sich nun absichtlich so "geistig behindert" verhält. Erst recht nicht wenn es um Sprache geht..das passt nicht zusammen.

ich denke, du solltest dein Kind ein wenig in Ruhe lassen..gönn ihm eine Pause und nimm ihn jetzt einfach so wie er ist.

Lg reni

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Re: So ein Schmarrn...

Antwort von MamaMalZwei am 20.01.2010, 16:49 Uhr

...würde Henni schreiben!
Offensichtlich hast Du kein Kind, das entwicklungsverzögert ist (Herzlichen Glückwunsch dazu auch wenn Du nichts dafür kannst!).
Entwicklungsverzögerte Kinder (gerade solche, die sprachlich beeinträchtigt sind) sind Meister darin, aus dem Gesichtsausdruck, der Mimik und Gestik von Erwachsenen herauszulesen, wie ihre Äußerung wohl gemeint ist. Ich hab hier selber so ein Exemplar.
Klar gibt es eine Grenze, ab der man von einer geistigen Behinderung spricht. Aber gerade wenn es zu erwarten ist, dass der Rückstand aufgeholt wird bzw. sich der Abstand zu Gleichaltrigen deutlich verringert wirst Du keinen (Fach)Arzt finden der dem Jungen mal eben eine "geistige Behinderung" (gb) unterstellt.
Das bringen wirklich nur Amtsärzte fertig, die dort oft arbeiten, weil sie anderswo keine Stelle gefunden haben.
Hier geht es ja auch darum, eine angemessene Schulform zu finden. Wird der Junge als gb eingestuft, landet er unterfordert in einer Sonderschulform, die für ihn nicht angemessen ist. Und das auf Lebenszeit, weil man da nicht mehr wegkommt.
Wenn ein Sprachrückstand von 12 bis 24 Monaten wirklich bedeutet, dass jemand gb ist, dann ist auch Lemmi geistig behindert. Der hat aber gerade auf der Realschule lauter 1en und 2en. Komisch... LG

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Re: So ein Schmarrn...

Antwort von Reni+Lena am 20.01.2010, 17:21 Uhr

nein leider kein Schmarrn.
Ich habe kein Kind mit entwicklungsverzögerung aber meine Freundin, deshalb bekomme ich den Zirkus fast jeden Tag hautnah mit.
Wenn eine Verzögerung von 12..24..wie gesagt, ich weiß es nicht mehr genau, Monaten vorliegt, dann wird das Kind als (vorübergehend) geistig behindert eingestuft.
Ob das jetzt auch bei einem alleinigenr Sprachrückstand zutrifft, das weiß ich nicht.
Bei dem oben genanten Kind handelt es sich aber wohl um eine komplette Entwicklungsverzögerung..da hat die Amtsärztin dann (leider) recht mit ihrer Knallharten Diagnose.
War bei Julia, der Tochter meiner Freundin auch so.
Sie war mit 4 Jahren auf dem stand eines max 2,5 jahre alten Kindes und wurde dann entsprechen "eingestuft" und gefördert.
Die Einstufung hat auch gewisse Vorteile weil die Kinder eben eine I-Kraft bekommen usw.
Inzwischen hat sie einiges an Entwicklungsrückstand aufgeholt und hat den Stempel geistig behindert ofiziell nicht mehr..aber auch keinen Anspruch mehr auf I-Kraft etc.
Ich weiß, dass es schwer ist, aber man muss das "geistig behindert" einfach mal wertfrei und distanziert betrachten. Es sagt nicht mehr aus, als dass die geistige Entwicklung behindert ist. Es sagt nicht aus in welchem Ausmaß und auch nicht ob es von Dauer oder nur vorübergehen ist. Es ist einfach nur eine tatsache.

lg Reni

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Re: So ein Schmarrn...

Antwort von Smudo am 20.01.2010, 19:47 Uhr

geatuliere dir auch zu deinen nicht entwicklungsverzögertem kind!

ich habe hier beides ---einer der mit 1, jahren schon wie buch gebabbelt hat und einer der erst mit 3j angefangen hat etwas von sich zu geben

habe schon alles durch--wurde schon blöd angemacht daß ich nix mit kind nr 2 rede--das ist um deine worte zu nutzen --ein schmarrn!

wir waren "nur" mehrmals beim pädodiologen -------nicht im spz
sondern "nur " logo und ergo
und es hat noch niemand von geistig behindert geredet!!
nein er ist noch nicht sprachlich im grünen feld
aber er hat aufgeholt

und sorry bin vom thema abgewichen

nicht böse sein aber man fühlt als mutter anders und kämpft für sein kind
als wenn man nur " aus der ferne( nicht böse gemeint) hin gugt!!

lg claudi

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Re: So ein Schmarrn...

Antwort von wickiemama am 20.01.2010, 21:44 Uhr

Kinder mit extremer Entwicklungsverzögerung gelten nicht als geistig behindert, sondern als "von Behinderung bedroht". Dann haben sie ein Anrecht auf I-Platz oder Förderkiga bzw Schule.
Diesen Status verlieren sie natürlich wenn die Entwicklungsverzögerung aufgehoben ist.

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Reni + Lena

Antwort von aby am 21.01.2010, 9:45 Uhr

Mein Sohn ist, wie wickiemama beschrieb "von einer Behinderung bedroht"
Ich habe im SPZ nachgefragt! Er hat KEINE geistige Behinderung!!!
Mein Sohn kann ein normales Kind werden, es kann allerdings sein, dass er eine Sprachliche Behinderung haben wird, es KANN sein, muß aber NICHT!!
Klar, amtlich gilt eine Behinderung wenn eine Verzögerung länger als 6 Monate ist, aber das ist AMTLICH und nicht ÄRZTLICH und ein Amt hat mir nichts zusagen, was gut für mein Kind ist, ich höre auf den Arzt, aber auf einen Arzt der meinen Sohn kennt und ihn nicht nach ner halben Stunde abstempelt!!

Ich finde es unter aller Sau (entschuldige bitte meine Ausdrucksweise), dass jemand, der selbst nicht betroffen ist, sondern nur eine Freundin, so ein Urteil los läßt!! Vielleicht hat auch das Kind deiner Freundin was anderes?

Meinen Sohn setzte ich allerdings nicht unter Druck! Er hat seine Therapien (Logo und Ergo, wobei Ergo bald vorerst wegfällt) und geht in einen Förderkiga. Alles macht ihm Spaß, weil er Super Therapeuten hat (wo er auch immer fragt, wann er wieder hin darf) und es auch Super Leute im KiGa sind.
Zu Hause wird auch das gemacht was er möchte! Ich therapiere ihn zu Hause nicht wirklich, ich beherzige nur die Tipps der Therapeuten und handle dannach. Er muß auch nicht an den Tisch sitzen und das und jenes machen. Gab es noch nie und wird es frühestens erst bei den Hausaufgaben geben (die muß er ja dann machen), aber da haben wir 2,5 noch Zeit.

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Re: Mein Sohn benimmt sich so wie es andere von ihm erwarten - was soll ich tun?

Antwort von Drachenlady am 21.01.2010, 14:29 Uhr

Fühl dich gedrückt! Im kleinen aber mit umso fataleren Folgen hatten wir das auch.

Meine Tochter, jetzt 8 Jahre jung, wurde als kerngesundes Kind geboren, war stets ein fröhliches, lachendes Kind mit einem starken Willen und einer gehörigen Portion Selbstbewusstsein.

Mit 4 Jahren kam sie in den Kindergarten. Um das ganze abzukürzen: Von der Erzieherin wurde der starke Wille, als Dickköpfigkeit angesehen, das fröhliche Wesen meiner Tochter als nicht altersgemäße Verspieltheit, ihr fantasievolles Spielen wären erste Anzeichen von Autismus, ihre Abneigung gegen Umarmungen zeige eine taktile Wahrnehmungsstörung und was ja gar nicht ginge wäre ja, wenn eine 4 jährige in einem vollständigen Satz, der von Grammatik und Satzaufbau vollkommen korrekt ist, ihre eigene Meinung ausformuliert inklusive Begründung, warum sie diese oder jene Meinung jetzt hat.

Das ganze verpackte diese Erzieherin so schön, dass auch die Dame vom Jugendsozialdienst (ich glaub so nannte sich die Institution) der gleichen Meinung war. Wir sollten den Kindergarten wechseln, von Regelkiga in integrativ. Wir haben keinen Platz bekommen.

Damit ich mir keinen Vorwurf machen brauchte, nicht alles menschenmögliche für mein Kind getan hab, nahm ich es für bare Münze, dass mein Kind halt wahrnehmungsgestört, entwicklungsverzögert und damit halt auch leicht lernbehindert sein wird. Entsprechend schleppte ich das Kind von SPZ zum nächsten KIA und von da zu x Tests.

Alles hat die Kurze super mit gemacht nur am letzten Tag an dem alles besprochen werden sollte ist das Kind ausgeflippt. Im Bericht des SPZ stand dann drin, dass auch die Reizschwelle ausgesprochen niedrig sei und das Kind zu Aggressionen neigen würde.

Im Kindergarten hieß es von da an... sie ist anders, sie müssen wir anders beaufsichtigen. Das sah dann so aus, dass außen vor stand, denn die "normalen" und "gesunden" Kinder galt es ja fit zu machen für die Regelschule. Man hat ihr ins Gesicht gesagt, dass sie hier und da nicht mitmachen könne, weil sie ja "anders" ist. Sie hat versucht aus eigener Kraft sich anzupassen, hat ihre Identität nahezu aufgegeben.

Aus Angst sie würde ihre Defizite auf andere Kinder übertragen und damit einen schlechten Einfluss ausüben, durfte sie nicht mehr mit ihrer liebsten Freundin spielen. Jetzt gilt sie als unsozial und unfähig soziale Kontakte zu knüpfen. Sie vereinsamt zusehends.

Das Ende vom Lied: Wir haben jetzt ein scheues Reh, das ein Selbstwertgefühl von unter Null hat und mittlerweile selber nicht mehr weiß, wer es ist, wie es sich verhalten soll. Noch vor kurzem wiederholte sie den Satz, den sie mir kurz vor ihrer ersten Einschulung sagte, als wir auf der Kippe standen bei der Frage, ob eine Regelbeschulung in Frage kommt oder nicht. "Mama, ich weiß nicht mehr wer oder was ich bin, wie ich sein soll, damit ok ist was ich mache." Sie ist sehr ernst geworden, lacht weniger, ist oft so traurig, dass sie stundenlang durchweint.

Wenn du das deinem Sohn ersparen willst, dann nimm seine Förderung in die eigenen Hände. Hör auf deinen Instinkt, was ihm gut tut, lass ihn weiter machen, ansonsten such dir einen guten Logopäden, einen guten Ergotherapeuten und zeig ihm, dass du hinter ihm stehst und an ihn glaubst. Spiele viel mit ihm, geh raus in die Natur und lass ihn die tausend Dinge benennen, die euch über den Weg kreuchen und fleuchen.

Ich habe meine Tochter keinem Test mehr unterzogen und sie dankt es mir, in dem sie mich nicht mehr nur als Mutter ansieht, sondern als ihre beste Freundin. Sie vertraut mir und wächst daran, dass ich sie so akzeptiere, wie sie ist.

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Re: Reni + Lena

Antwort von Reni+Lena am 21.01.2010, 17:58 Uhr

Das was ich gesagt habe, ist kein URTEIL sondern eine INFORMATION verwechsle das bitte nicht. Keiner URTEILT über dein Kind! Wie könnte ich das, ich kenne es nicht.
Und die Information habe ich dir gegeben, weil ich es eben von meiner freundin weiß. Du hast nach Rat gefragt.
Du hast es ja auch bestätigt..ja..amtlich, aber es war ja auch die Amtsärztin, oder nicht.
Ich habe dir lediglich gesagt, dass ich eine beschwerde nicht für sinnvoll empfinde, weil sie amtlich recht hat, insofern könntest du doof dastehen wenn sie dir im schlimmsten fall den Paragraphen raussucht und deinem Sohn wird das jetzt auch nichts mehr helfen.

Lg reni

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