zurück| Geschrieben von Monimonster am 19.08.2004, 15:07 Uhr |
Mal ehrlich
Hallo Ihr Lieben!
Ich hab da mal eine Frage an Euch.
Und zwar:
Ich bin Mutter von einem 18 Monate altem Jungen.
Er wurde am 16.02.03 in der 29+3 per Kaiserschnitt geholt mit einem Gewicht von 1230 g und einer Länge von 33cm.
Irgendwann auf der Intensivstation hat er einen Sauerstoffmangel erlitten, weswegen er eine PVL bekam.
Heute ist er auf dem Stand eines 6 Monate alten Babies. Er dreht sich nicht, krabbelt nicht und sitzt und läuft natürlich nicht.
Vor 3 Monaten hat dann endlich die betreuende KH-Ärztin gesagt, dass ich nie ein "gesundes" Kind haben werde. Was immer das auch heissen mag.
Ich war jedenfalls erleichtert, endlich einmal von einer Ärztin zu hören, was ich schon lange für mich wusste.
Wie seid Ihr damit umgegangen, als Ihr dann die Diagnose hattet?
Ich frage, weil ich mich manchmal echt unverstanden von meinen Bekannten und Freunden fühle. Auch manchmal von meiner Familie.
Immer sagen alle, dass sie nicht glauben, dass er behindert ist. Oder dass sich Ärzte schon soo oft geirrt haben.
Wenn ich dann erzähle, dass er jetzt dies oder jenes gelernt hat, bekomme ich nur zu hören, dass das ja schliesslich normal sei, obwohl es bei ihm echt was Besonderes ist.
Manchmal frage ich mich ob das einfach nur Unwissenheit, Desinteresse oder mangelndes Taktgefühl ist.
Also: Wie kommt ihr damit klar? Und wie geht ihr mit solchen Kommentaren um und wie kommt ihr mit euren Familien und Bekannten klar?
Ich hoffe, dass Ihr aus meinem Geschreibe schlau wurdet und mir viele Antworten gebt.
Lg
Simone
Beitrag beantwortenRe: Mal ehrlich
Antwort von ellert am 19.08.2004, 16:53 Uhr
Hallo Simone
bei uns hat es zwei Jahre gedauert bis endlich mal ein Arzt zugegeben hat, dass Ellert nicht einfach NUR entwicklungsverzögert ist und Ellert ist heute sieben
meine Schwiemu meint immer noch
eines Tages wacht er auf und ist normal.
Mich nervt es auch,
sich immer wieder rechtfertigen zu müssen
und je nach Laune lasse ich die Leute dann einfach nur dumm reden und denke mit meinen Teil
Von der Diagnose an sich kannst Du Dir eh nichts kaufen, selbst mit PVL gibt es Kinder, sie sich halbweg normal entwickeln, andere entwickeln sich rein gar nicht.
Im Prinzip ist das ganze ein einziges Warten, Fördern, hoffen und akzeptieren
dass Kinder sind wie sie sind,
anders aber nicht einen Deut weniger liebenswert
dagmar
Re: Mal ehrlich
Antwort von KarinF am 19.08.2004, 21:43 Uhr
Als nicht betroffene (meist stille/neugierige/interessierte) Leserin kann ich nur sagen, daß ich denke, daß es Unwissenheit, manchmal mangelndes Taktgefühl ist und der Versuch so normal wie möglich mit Euch umzugehen.
Es heißt immer man soll mit besonderen Menschen genauso normal umgehen wir mit den "normalen". Deswegen traut man sich vielleicht nicht Dich nach der Behinderung Deines Sohnes zu fragen. Desweiteren verstehen die Leute vielleicht noch nicht, daß Du es bereits akzeptieren konntest, daß er so ist wie er ist. Sie denken sie müssen Dir Mut zusprechen, daß irgendwann alles mal gut wird.
Ich denke wenn Du ganz offen mit der Situation umgehst, dann werden sie verstehen. Aber man traut sich nicht dich anzusprechen.
Versuch es positiv zu sehen. Sie meinen es sicher nur gut.
Servus
Karin
Re: Mal ehrlich
Antwort von marcimama am 20.08.2004, 7:01 Uhr
hallo simone,
ich glaube in der familie ist es größtenteils einfach verdrängung. deshalb die reaktionen.
uns geht es genauso. vor allem meine schwiegereltern sagen immer wieder solche dinge. auch da kommen immer wieder diese kommentare, wenn er was dazugelernt hat. etwa wie "siehst du, ich hab ja gewußt, dass er das kann, es kommt eben alles später bei marcel, was du immer hast". oder "später (wenn alles wieder "normal" ist, frägt keiner mehr, wann er was gelernt hat.
oder bei der sache mit dem kindergarten. wir haben uns entschlossen, marcel erst einmal in einen bodelschwingh-kindergarten zu tun. das ist im prinzip ein kindergarten für geistig behinderte bzw. kinder, die entwicklungsprobleme haben. das hat hauptsächlich den vorteil, dass insgesamt nur 11 kinder im kindergarten sind, aufgeteilt in 2 gruppen. marcel ist immer überfordert, wenn es sehr laut ist und bei uns klappt es mit der integrationshilfe immer nich so sehr gut (hab ich mir sagen lassen). iss ja auch egal. ich wollte eigentlich auch nur sagen, dass da manche "freunde" oder eben verwandte da auch so überflüssige kommentare ablassen wie: "aber marcel ist doch jetzt nicht SOO behindert". also wenn ich sowas schon höre.
mein schwiegervater meinte neulich auch, fragen zu müssen, ob marcel jetzt in den kindergarten bei uns um die ecke gehen würde. dabei haben wir schon sehr oft über den bodelschwingh-kindergarten erzählt. ich hab da immer das gefühl, er will das gar nicht hören....
ich denke, es geht ganz vielen von uns so. ich habe gelernt, da drüber zu stehen. ich sage jedesmal, wie es ist und nehme auch bewußt das wort "behinderung" dabei, irgendwann werden sie es verstehen und akzeptieren. aber es tut auch immer wieder weh. aber eben nicht mehr so, wie am anfang.
wichtig ist, dass du (bzw. ihr) das erstmal so annehmt und offen damit umgeht. wünsche euch alles gute dabei...lasst euch nicht unterkriegen
liebe grüße
andrea
Re: Mal ehrlich
Antwort von Xara am 20.08.2004, 8:05 Uhr
Uns geht es genauso wie euch. Alle sagen nur "Das wird schon" . Das wir drei mal die Woche zu Physiotherapie rennen und das wo er erst 12 Wochen alt ist, das wird so abgetan. "Wenn ihr meint das er das braucht, aber er macht doch alles so schön!" Ich glaube auch das es für die Omas und Opas schwer ist zu akzeptieren das etwas nicht in Ordnung ist. Bei uns ist es noch so das wir zwei Ärzte in der Familie haben, die die Befunde gelesen haben und damit wissen sollten, was los ist, aber es wird immer gesagt das wird schon. Klar unterstützen sie uns in allem, aber das er wirklich später mal beeinträchtigt sein wird, das will keiner wahrhaben. Naja, ich erzähl jetzt auch nur noch was er wieder neues kann, weil das was er nicht kann interessiert ja eh nicht, oder es wird eben gesagt, das kommt noch, andere Kinder können das auch noch nicht ect.
Bin mal gespannt was die Frau von der Frühförderung am Montag sagt. Die sollte sich ja auskennen .
Liebe Grüße und Kopf hoch ! Haupsache wir sind stolz auf unsere Kleinen !
Danke m.T.
Antwort von Monimonster am 20.08.2004, 11:43 Uhr
Hallo!
Vielen lieben Dank für Eure Worte und Tips.
Es ist schön zu wissen, dass nicht nur ich so empfinde.
Hatte schon gedacht, dass ich zu empfindlich bin oder so.
Aber es scheinen ja viele Leute Probleme zu haben, eine Behinderung bei einem Kind anzunehmen. Besonders, wenn es nicht das eigene ist.
Ich meine jetzt die Grosseltern und Verwandten und Bekannten.
Ich hoffe, dass sie es irgendwann alle akzeptieren werden und Damian so annehmen wie er ist. Anders halt.
Jetzt aber noch was Erfreuliches.
Wir waren vorgestern zur Entwicklungskontrolle im KH. Die Ärztin dort war zum ersten Mal sehr zufrieden.
Seine Körperspannung sei viel besser geworden und die Kopfkontrolle sei jetzt auch super. Und ganz begeistert war sie, dass er jetzt sein Gewicht übernimmt, wenn man versucht ihn hin zu stellen.......
Freuuuuuuuuuuuuuu
Alles Liebe
Simone
