Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Drachenmama am 01.01.2010, 20:34 Uhr

Ist eigentlich auch schon zwei Jahre her

Hallo,

muss auch mal hier was los werden.
Das Schicksal meinte es nicht gut mit uns.
Unser drittes Kind kam 26.08.07 zur Welt.
Die Schwangerschaft war Anfangs okay, eigentlich immer bis ca 8 Wochen vor ET.
Ab der 28 SSW lag unser Sohn in BEL und das sollte sich auch niemal ändern.
Als ich wegen der BEL in die Klinik musste stellte die Ärztin fest das das Baby wohl nicht mehr optimal versorgt wurde.
Das Gewicht entsprach auch laut US nie der SSW von der Größe wars auch nicht im Normbereich.
Die äussere Wende hat nicht geklappt.
Also kam unser Kleiner Schatz spontan in der 39.SSW mit 50cm, 3040g gesund und munter zur Welt.
Dabei lag das geschätze Gewicht laut US gerade mal bei 2500g.

Also, uns wurde die Schwangerschaft über Angst gemacht und am Ende hatten wir ein gut entwickeltes Baby. Die Plazenta wies ganz normale Verkalkungen auf, alles bestens.

Nach 4 Tagen KH Aufenthalt, gesund und munter entlassen.
Stillen und Eingewöhnen klappte prima!

Am 07.10.07 waren wir mit dem Zug in der Nachbarschaft, ein Fest.
Der kleine war leicht verschnupft, mehr nicht.
Getrunken hat er tagsüber weniger als sonst dafü
r mehr geschlafen.
Zuhause hing er nur so in meinem Arm. Teilnahmslos und wollte weder trinken noch schreien.
Ich fand er fühlte sich recht warm an. Temperatur ergab 38,4. Ich machte mir Sorgen, mein Mann nicht.

Ich bin abends um 21.00Uhr mit ihm ins KH gefahren. Dort angekommen wurde er gleich untersucht ( normalerweise muss man da auch mal warten)
Unser Kleiner lag völlig regungslos da und ließ alles über sich ergehen. Das war schrecklich.
Selbst als ihm ein Zugang gelegt wurde reagierte er nicht.
Er schlief dabei ein.
Ich sagte zu dem Arzt er muss doch auch mal anfangen mit schreien, war doch gerade mal 6 Wochen alt.

Das Laborergebniss war niederschmetternd. Hohe Entzündungswerte, wir wurden stationär da behalten. Irgendwann bezogen wir das Zimmer.
Er war mal ans Oxy angeschlossen und lag in meinem Arm. Um 00.30Uhr kam der Arzt bei uns im Zimmer vorbei und sagte er muss dem kleinen Nervenwasser punktieren, da der Verdacht einer Hirnhautentzündung bestünde.

Ich hatte so viel Angst um mein noch so junges Baby.
Er wurde punktiert und als er wieder gebracht wurde fragte ich die Schwester wie es war für ihn. Er hat wohl trotz Schmerzmedis schlimm geweint.

Wir sollten 10 Tage in der Klink bleiben, falls er diese Infektion überhaupt überleben würde!
Es stand ziemlich auf der Kippe.
Ich funktionierte mehr als ich fühlen konnte. Ich machte quasi immer alles was mir angeraten wurde , funktionierte.
2 Tage später kam dann die wahre Diagnose: Pneumokokken-Sepsis!

Er bekam gegen die Infektion die ersten beiden Tage alle 4 Stunden 3 verschieden Antibiotika weil noch unklar war was er hatte.
Dann nur noch 2 AB alle 4 Stunden.

Es ging ihm ab dem dritten Tag besser, das AB schlug Gott sei dank an. Er bekam in den 10 Tagen 5 Mal den Zugang neu gelegt, da er immer wieder zu war.

Nach 10 Tagen Angst konnte ich mein Baby gesund wieder mitnehmen. Das war am 17.10.07


Mit 13 Monaten dann am 17.10.08 verbrühte er sich in Gesicht und am Brustbein.
Er zog einen Teller mit Nudeln und heisser Tomatensoße von der Arbeitsfläche in der Küche . Nachdem ich ihm die Stellen gekühlt hatte rief ich voller Panik im KH an. Die meinten wenn ich mir halt Sorgen machen würde soll ich halt kommen.
Ich kam dann mit meinen drei Kindern und Freundin im Schlepptau.
Es war gerade Übergabe und statt 2 Stationsärzten waren es mindestens 4 plus AIP.
Alle wollten wissen wie es passiert war.
Ich war wieder völlig fertig das mir das passieren musste!
Mein Baby nun wieder im KH, diesmal verletzt.
Da sich bereits Blasen bildeten wurde er in eine Kurznarkose gelegt und die Stellen wurden abgetragen.
Dann wurde mein Baby mit Schmerzmitteln vollgepumpt in ein steriles Zimmer gelegt.
Zum Glück am 4. Tag sah alles gut verheilt aus, zumindest waren die Stellen zu.

Dann wurden wir entlassen und es kam 14 Tage jemand von der mobilen Kinderkrankenpflege um die Wunden zu versorgen.

Man sieht nur noch am rechten Schlüsselbein eine Stelle wo er die Verletzung hatte.
Die im Gesicht sind völlig verschwunden, zum Glück!

Und mit 17 Monaten wurde er eingeliefert mit Rota-Viren.
Einen und nen halben Tag wartete die Kinderärztin bis sie einsah das er leider an den Tropf musste. Das waren auch schlimme 3 Tage KH. mit 3 anderen Magen-Darm kranken Kindern.
Obwohl am 4. Tag der Blutwert nicht optimal war bin ich mit ihm nachhause und er wurde schnell gesund.


Was ich eigentlich sagen wollte ist, obwohl diese fiese Pneumokokken-Sepsis nun auch schon länger als 2 Jahre zurück liegt, ich bin da immernoch nicht ganz drüber hin weg.
Mein kleiner Schatz war schwer krank, das wurde mir zwar damals im KH täglich gesagt von Ärzten und Schwestern, aber ich litt erst als es vorbei war darunter.

Ich denke oft was er für ein Glück hatte das er diese Krankheit ohne bleibende Schäden überstanden hat.
Ich bin darüber glücklich, mir läufts immer eiskalt den Rücken runter wenn ich daran denke!

Danke fürs Lesen,

Drachenmama

Ein gutes und gesundes neues Jahr!

 
10 Antworten:

Re: Ist eigentlich auch schon zwei Jahre her

Antwort von karya am 01.01.2010, 21:44 Uhr

Puuuuuuh, ich habe schon beim Lesen Gänsehaut bekommen und war sehr froh, als ich gelesen habe, dass es deinem Schatz trotz allem gut geht!!!!

Ja, solch ein Erlebnis kann man nicht einfach mal so aus dem Gedächtnis streichen. Bei uns ging es bei der Geburt ums Überleben und auch ich leide noch heute darunter. Dabei war es mir zu dem Zeitpunkt überhaupt nicht klar...

LG und auch von hier allen ein frohes, glückliches und vor allem gesundes Jahr 2010.
karya

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Re: Ist eigentlich auch schon zwei Jahre her

Antwort von Drachenmama am 01.01.2010, 22:19 Uhr

Hallo,

eben, es wird einem erst hinterher wirklich bewusst was passiert war. Und man denkt das mans gut wegsteckt, aber das Verarbeiten dauert seine Zeit.

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Re: Ist eigentlich auch schon zwei Jahre her

Antwort von wickiemama am 01.01.2010, 23:06 Uhr

ja, sowas wird man nie vergessen.
Bei uns ist es 5 Jahre her... Im Alltag denk ich nicht mehr sooft an diese Zeit, aber wenn ich dran denke,schnürt sich bei mir alles zu.
Und manchmal wenn ich diesen fitten munteren 8jährigen sehe, sehe ich plötzlich wieder einen kleinen blassen dreijährigen auf der Intensivstation liegen, sogar zu krank um sich ein Buch vorlesen zu lassen... Er wollt nur immer meine Hand halten...

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hey!

Antwort von Chatilia am 02.01.2010, 3:21 Uhr

dein kleiner ist so ein richtiger kämpfer. toll! dass du fertig bist, ist verständlich. sei zuversichtlich, denn du weisst, dein kleiner schafft es, egal was auf ihn zukommt.

alles gute!

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Viel Glück

Antwort von bine+2kids am 02.01.2010, 9:48 Uhr

Mit der Zeit wird es besser. Meine Kleine hat mit 13 Monaten eine Ostheomyelitis ( Knochenentzündung) am Sprunggelenk. War eine Komplikation der Windpocken. So ein übersensibler Arzt kanllte meinem Mann an den Kopf, er soll nicht ginsen, das könnt bis zu 6 Monaten und 5 Operationen lang dauern. Wir hatten Glück 3 Wochen Krankenhaus mit Antibiotika iv alle 8 Std. Wahrscheinlich ist alles ok, genau weiss man es erst, wenn sie ausgewachsen ist. Jahrelang hatte ich Panik, wenn sie klagte, dass ihr Fuss wehtut. Jetzt ist sie 9. Aber manchmal denke ich heute noch an die Zeit und könnte wieder heulen. Mit ihr habe ich jede Station im Krankenhaus durch. Mein Sohn ist 11, 3 Löcher im Kopf aber nie eine Gehirnerschütterung oä. ( wegen seiner Baustelle bin ich hier unterwegs: ADHS) Es gibt Kinder, die ziehen das an, aber wenn alles gut ausgeht, duchatmen, die nächste Katastrophe kommt bestimmt .
Schönes Neues und ruhiges Jahr Sabine

PS: Deshalb bin ich absolut für die Windpockenimpfung.

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Re: Viel Glück

Antwort von Drachenmama am 03.01.2010, 0:42 Uhr

Hallo,

ja es ist ja eigentlich immer gut ausgegangen! Der kleine ist in jedem Fall ein Kämpfer, das zeigt ja schon wie er gerade noch jemandem von der Schippe gesprungen ist. Das mit 6 Wochen! Ich dachte nach der Schwangerschaft/Geburt kann es nur noch aufwärts gehen. Weit gefehlt, e kam erst noch dicke.

Mein Mann und ich haben oft solche Phasen wo wir uns erzählen was wir vor zwei Jahren mit unserem kleinen Sohn erleben mussten.
Meinem Mann geht das auch immer so nahe und er sagt auch jedes mal wenn wir darüber sprechen das er sich auch große Sorgen um ihn gemacht hatte.

Aber nun ist er sowas von süß mit seinen zwei Jahren und bringt uns alle herzlich zum Lachen, und wir sind so glücklich das ihn der liebe Gott bei uns gelassen hat.

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Re: Ist eigentlich auch schon zwei Jahre her

Antwort von krueml am 03.01.2010, 19:06 Uhr

Mein Mittlerer ist so ein Pechvogel. Mit 6 Monaten sind wir auch notfallmässig ins Krankenhaus weil er so dehydriert war, dass er schon nicht mehr ansprechbar war. Davor hatte er 5 Wochen lang Durchfall und Spuckerei, angeblich eine Magen-Darmgeschichte. Er wurde dort aufgepäppelt. Kaum zu Hause angekommen, ging dasselbe wieder los. Ich habe mich im Internet schlau gemacht und bin dann durch trial und errror selbst auf die Diagnose Laktoseinotleranz gekommen. Er bekam ab da Spezialnahrung und es ging ihm schlagartig besser. Mit 1 1/4 Jahren ist er beim Apfelessen vom Kindersthl gerutscht und hat dabei ein Stück Apfel eingeatmet. Er wäre fast gestorben, all meine Rettungsversuche schlugen fehl. Per Zufall war ein Krankenwagen direkt in unserem Viertel unterwegs. Die Leitstelle leitete ihn bei meinem panischen Anruf direkt um zu uns. Er hatte bereits rote Pünktchen im Gesicht und am Hals (Erstickungsmerkmale). Danach hatte er noch einige Unfälle. In der KITA fiel er beim Abholen und Quatschmachen mit der Stirn auf eine Holzkiste. Das Blut sprudelte nur noch heraus. Alle waren völlig geschockt. Er kam mit dem Krankenwagen in die Klinik und dort wurde die Wunde geschlossen. Zu Haus fiel er mit dem Nasenflügel in die Kante einer Glastüre (so etwas schafft immer nur er!). Ach da spritze das Blut und wir rasten wieder in die Kinderklinik. Die anderen, nicht so heftigen Unfälle will ich gar nicht aufzählen (eingequetschte Finger in der Türspalte hinten, da wo die Türangel ist z.B.).

Er ist und bleibt mein Sorgenkind. Wen etwas passiert, dann immer ihm. :-( Ich glaube, es gibt solche Kinder die Unfälle anziehen - ich war auch so eins zum Leidwesen meiner Eltern.

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Bei uns mittlerweile 3 Jahre ...

Antwort von azalee am 04.01.2010, 6:22 Uhr

... aber wenn einem das Kind beinahe unter den Händen ... und mit jedem Atemzug ein bisschen weiter weggeht, ist das ein Schock, den man so schnell nicht verdaut.

Zum Glück haben wir im Prinzip alles überstanden. Aber die Sorge, dass sich manches wiederholen könnte, bleibt. Meine Maus war damals schon 6, aber auch sie hat erst eine ganze Zeit NACH den 10 dramatischen KH-Tagen angefangen, alles aufzuarbeiten. Im KH war sie oft wie gelähmt vor Angst. Und wir, die Erwachsenen, haben wie Zombies funktioniert.

Als sie sich vor fast 1 Jahr den Daumen an der Brotmaschine bis auf den Knochen (!!!) aufgeschnitten hatte, war der Anblick ihres gespaltenen Daumens mit all dem Blut zwar ein Schock, aber nicht vergleichbar mit dem Zustand 2 Jahre zuvor. Bis zur OP hatten wir gar keine Zeit, nachzudenken, und danach hatten wir eine klare, positive Perspektive. Sorgen ja, aber keine Angst. Meine Maus kann allerdnigs heute noch nicht über die beiden Stunden VOR der OP sprechen.

Ja, Drachenmama, dieses Gefühl des "eiskalt über den Rücken laufen" kenne ich nur zu gut.

azalee

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Re: Ist eigentlich auch schon zwei Jahre her

Antwort von crisgon am 04.01.2010, 9:06 Uhr

Bei uns ist es vier Jahre her...und trotzdem muss ich heute noch öfter darüber nachdenken. Unser jüngster Sohn erkrankte mit 6 Wochen an einem Virus - er hustete ein bisschen, wir gingen zum Kinderarzt, er wurde ins KKH geschickt, geröntgt, stationär aufgenommen, und wenige Stunden später konnte er gar nicht mehr atmen und musste auf die Intensivstation mit künstlicher Beatmung. 2 Wochen lang er beatmet auf der Intensivstation, und jeden Tag erzählten uns die Ärzte, dass sie um sein Leben bangten. Alle Therapien brachten gar nichts - und unglücklicherweise bekam er auch eine Blutvergiftung. Das Ganze war schrecklich, aber nach 2 Wochen konnte er endlich wieder alleine atmen (davor wurde er vier Mal extubiert, und musste aber imemr wieder intubiert werden weil das Atmen zu schwierig für ihn war). Nach weiteren 2 Wochen auf der normalen Kinderstation durfte er aber nach Hause. Aufgrund dieser Erstinfektion sind seine Lungen sehr empflindlich, und im ersten Lebensjahr hatte er 8 Lungenentzündungen. Er gilt als chronisch lungenkrank, weil durch die damalige Erkrankung Teile seiner Lungen bis heute nicht belüftet werden.
Mit 1,5 Jahren fiel er hin und seine Gesicht und Lippe mussten mit 14 Stichen und Vollnarkose genäht werden. Er hat zwar noch eine Narbe, aber man sieht sie nicht mehr so stark. Mit knapp 2 Jahren hatte er einen Fieberkrampf, und wir landeten wieder in der Uniklinik.
Zum Glück war er aber die letzten zwei Jahren total stabil, und ich hoffe dass der Spuk endlich vorbei ist!
Ich kann Dich aber sehr gut verstehen, wie Du siehst haben wir ähnliches mitgemacht!
LG

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@crisgon

Antwort von Drachenmama am 05.01.2010, 0:45 Uhr

Es ist so unglaublich schlimm und tragisch wenn man um das Leben des eigenen Kindes Angst haben muss.
Dieses Gefühl, es könnte jeder Zeit vorbei sein.
Am 18.12.09 hatte ich eine FG in der 13.SSW.

Was muss man als Eltern für schmerzliche Erfahrungen machen.

Euch alles Gute und das sich euer Schatz gut weiter entwickelt.

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